Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2663

Angsten for at være hvor jeg er, tiltager i styrke igen, igen uden at jeg kan gøre noget for at det ikke skal blive værre. Her til aften har der været taget i min entredør 6 gange, godt den er låst. Jeg er der hvor at jeg er ved at give op - og lade angsten vinde, angsten som jeg i 2007 var heldig på at få et botilbud under § 85 for at kunne få hjælp til at snakke om angsten når den kommer på liste sko, jeg blev dengang skrevet op på en venteliste som jeg nu er slettet fra, blot fordi kommunen så har sparet de penge. Og ja de har fået medhold fra ankestyrelsen - dog i en § 108 botilbudssag - det er stort øv det her. De nævnte § 85, § 83, § 104 og § 108 er alle fra serviceloven.

Hvorfor lytter de ikke til os borgere, det er os det handler om, selvfølgelig handler det også om kommunens økonomi men helt ærgerligt så er det vel kasse tænkning når kommunen så bruger de sparede penge på trafiksanering som det er tilfældet her i Odense. Jeg kan ikke se hvorfor man i Odense har brug for en let bane. Jeg er måske bare blind - men det er min mening.

Her til aften har det banket på entredøren 6 gange, den er blevet forsøgt åbnet 6 gange, jeg er glad for den er låst, den ene gang jeg var ude og kigge var der ikke nogen, og der var nogen - for der blev snakket kort inden det bankede på men det gør mig angst, meget angst, i forvejen har jeg generel angst. Kommunen lovede at hjælpe mig den gang i 2007 med et botilbud, men en dag i 2014 fandt jeg den bevilling, de benægter at den er sendt til mig, men hvorfor har jeg den så?

Kære familie hvis i læse med - jeg må desværre ud med det, jeg er bange for at der skal ske, noget med min mor når min far ikke er sig selv, jeg er bare bange. min far gør underlige ting, sådan var det også tilbage i 2007 ja - den gang jeg fik en bevilling på et § 85 botilbud, som min kommune har glemt alt om, jo det kan virke meget provokerende det her. Min far har været faldet et utalt af gange, ikke pga sygdom, og så alligevel sygdom som jeg ser det, sygdommen er trangen til mørkegrønne flasker med styrke i mindst 3,7%.

Vedrørende angsten for min far og mor, så er jeg ikke bange for at der skal ske noget med min mor, nej jeg er bage for at hun skal få en oplevelse af at skulle finde min far død drukken igen, jeg husker alle de gange min mor og jeg har fundet min far liggende i haven, i en storm med vidstød af orkan styrke dræbte for et par år siden mine forældres drivhus, ja i ved sådan et med rigtigt glas, min far har været faldet in i det drivhus tidligere, ikke fordi han var svimmel pga sygdom, men fordi han havde drukket tæt. Drivhuset er der ikke mere og der kom ikke et nyt op.

Min mor nægtede at få et nyt drivhus, jeg tror min far var skuffet over den beslutning. Men min far laver intet, han hjælper ikke til med noget som helst, sidder kun og surmuler over livet og er skuffet over livet som det har formet sig for ham, ja også for mig han er ikke tilfreds med noget som helst og ser ikke glæde i noget, han drikker det væk med øl og ret ofte snaps.

For at vende tilbage til mig, når angsten maner sig på hos mig, så bliver jeg sulten, og kan blive ved med at spise også sent om aftenen, eller jeg begynder at kradse mig selv - det er vel en form for selvskade er det vel bare i mild grad, jeg har idag en bevilling på hjemmevejleder under § 85, mit problem er at jeg ikke kan snakke med hjemmehjælperne der kommer hos mig om min angst, selvom de er kommet hos mig i længere tid, end min hjemmevejleder så kan jeg ikke snakke om det med hjemmehjælperne. Problemet er bare langt større end ventet, fordi min angst kommer hen på aftenen som regel efter kl 22 og ofte senere på aftnen. Det betyder faktisk at jeg går på rov i mit køleskab og jeg mener rov. Det er ikke småting jeg kan finde på at spise, ofte er jeg som en løve....

Og det er altså ganske forfærdeligt at have det på den måse, jeg hader det - det er ustyrligt og jeg kan ikke li det på sigt, men jeg får bare at vide at så må jeg søge professionel hjælp, men jeg fungere så godt på det almindelige at de ikke vil have mig i den regionale psykiatri, og tro mig jeg har forsøgt mange gange at komme til samtaler, fordi jeg ikke er syg nok til trods for angsten. Og det er jo heller ikke alt der kan behandles med medicin selvom det er det kommuner og mange læger anbefaler i vore dage. Nu har jeg en psykiater i Middelfart jeg går hos fast, men han kan jo heller ikke hjælpe mig når det går galt.

Denne angst jeg har vil jeg kunne tale med personale om i et botilbud når den kommer, det er mit ønske at kunne få hjælp når det går galt. For jeg er overbevist om at det ikke er sundt at ville spise angsten væk, for angsten forsvinder jo ikke på den måde. Nu må jeg så se hvad min psykiater siger på tirsdag. Derfor ønsker jeg så brændende et botilbud.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2163

Lige fra jeg fik min første diagnose har jeg været åben om at fortælle om mine handicaps, det har jeg haft det bedst, men det ikke altid at det kan betale sig

I folkeskolen gik jeg meget for mig selv, jeg var en særling lige fra 1. klasse til 9. klasse, jeg mindes flere episoder fra skolen som jeg kan huske at klasse kammeraterne måske syndes jeg så mærkeligt på, men det omhandlede min kusine og for mig var det bare om min kusine, hendes forældre havde haft en artikel i avisen BT om psoriasis, for mig var det bare min kusine, og jeg tog historien med et skulder træk, men jeg kunne godt mærke at jeg blev noget udstødt der, jeg gad faktisk ikke snakke om det, de andre syndes det var ulækkert at se det udslæt, men for mig var det der jo bare. Ikke noget unormalt jeg husker det som var det i går. Jeg forstår ikke hvorfor det skulle giv anledning til problemer. Det jeg husker aller bedst er den tid jeg blev mobbet for at være anderledes, altså i folkeskolen - jeg blev ikke kun mobbet - der blev også spyttet på mig, især om vinteren hvor man gik i de tykke grønne jakker med pels i hætten, det stank - der var dage og tider hvor jeg måtte gå - jeg gad ikke skolen, jeg ønskede mig der at jeg ikke var til og aldrig var blevet født. Jeg ved at det er stærke ord og tanker at skrive om, men jeg har brug for at komme ud med det. Men i dag er det som om at ingen gider tage det her alvorligt. Det er sket, det er mig det gik ud over, dengang var der ingen der gad hjælpe mig, hverken ledelsen på skolen, lærene jeg havde, der var ikke den store opbakning. En anden episode jeg mindes, på vej hjem fra skole engang kommer min ældste storebror hjem samtidigt med mig, jeg blev mobbet samtidigt med, han så det og fik jaget dem væk, men det lønnede sig ikke dagen efter var en sandt mareridt på skolen. Hvor ville jeg havde ønsket at jeg havde skiftet skole, men det er altid nemmere at være bagklog og se i bakspejlet.

Efter folkeskolen kom jeg på forskellige uddannelsessteder i håbet om at få en uddannelse, men alle de steder blev jeg også mobbet fordi jeg var - ja en særling, jeg havde mine egne måder at være på og havde ikke de samme intresser som de andre, dengang var det normalt at gå i byen og drikke om fredagen, allerede dengang. Men det var ikke noget jeg gik op i, de andre havde også kig på piger - men det har aldrig sagt mig noget, så hvorfor skulle jeg ændre mig.

Jeg fik min allerførste diagnose nytåret 1994, det var hårdt at få diagnosen fordi jeg var jo igang med en uddannelse, men det er farlige maskiner man arbejder med og hånden på hjertet, jeg fik ødelagt en maskine som ellers var svær at ødelægge men jeg gjorde det, godt og grundigt. Det var kort tid inden jeg fik diagnosen Epilepsi.

Jeg fik Epilepsi diagnosen på Rigshospitalet i København, det var noget besværligt men også alvorligt, jeg var faldet ned af en trappe kun 3 trin, men havde slået ansigtet godt og grundigt i venstre side, jeg havde glemt en aftale i bageriet jeg stod i lære i, en vigtig aftale. Da jeg efter faldet kommer frem til bageriet får jeg at vide at ansigtet i venstre side har alle regnbuens farver. Og hende der var på arbejde i bagerbutikken, beder mig tage på skadestuen, men pga nytår og alle de andre skader, får jeg fra skadestuen på Rigshospitalet nogle hovedpine piller med hjem, samtidigt får jeg besked på at komme igen hvis de piller ikke virker, jeg vender retur dagen efter og vupti 5 minutter efter ankomst på Skadestuen den 2. januar 1994 står der en neurolog hos mig, og 5 minutter senere er jeg indlag med mistanke på epilepsi, den 4. januar 1994 har jeg diagnosen epilepsi og bliver udskrevet, det bliver ikke det sidste møde med Rigshospitalet, jeg kommer der en del gange og ofte er har jeg et brød med fra bageriet, de hjælp mig jo - dog glemte de at give mig medicin med - ja også recept på medicin. Men det lykkedes til sidst, det var også her at de anbefalede at jeg skulle stoppe uddannelsen som bager. Nu begyndte min første store kamp, det var at jeg var tvunget til at stoppe på Hillerød Tekniske Skole, det tog lang tid for dem at forstå at det var med livet som indsats hvis jeg skulle arbejde i et bageri i det tilfælde at jeg fik en anfald, de ville ikke forstå at røremaskinen ikke ville stoppe hvis jeg fik en arm ned i maskinen, den ville fortsætte med at køre, jeg måtte have arbejdstilsynet til at få dem til at forstå alvoren i det. Først da gik det op for dem, hvor farlige maskiner der er i den branche.

Men jeg kan faktisk huske fra en enkelt indlæggelse, at en psykolog ikke var enig i, at det at fortælle om handicaps var en go ide, hun mente faktisk at det var skadeligt for mig. At skrive om det og snakke om det, samtidigt kunne jeg så heller ikke i hendes agttidyde / være måde over for mig, hun virkede ubehagelig i hendes være måde. Og jeg måtte til sidst stoppe med at komme hos hende. Dette var den anden psykolog jeg har haft på Epilepsihospitalet i Dianalund.

Min natur siger at jeg skal informere om mine problemer som jeg har i dagligdagen, lige hvordan jeg har det står ikke beskrevet i nogle fagbøger, man kan ikke læse om hvordan jeg har det i en bog. Vi er jo alle forskellige, man kan læse i en bog om at man kan have det sådan og sådan, men hvem siger siger at jeg har det som det står beskrevet i den der fag bog. Jeg brugte den begrundelse, at hvis jeg havde en kollega med epilepsi, så ville jeg gerne vide, hvad jeg skulle gøre hvis kollegaen fik et epileptisk anfald. Det kunne hun ikke modsige.

Hvis jeg ser på hele min epikrise - sygehistorie, så er der fra mange sider af været stort tabu om at skrive og snakke om sygdom, jeg kan huske at - for at vende tilbage til 1994, at det var en kamp at få Odense Kommune til at anderkende at jeg har epilepsi - det var lige som om at de ville man ikke acceptere allerede den gang, den sagsbehandler jeg havde dengang mente ikke at man kunne få epilepsi sådan bare uden videre, de kunne så ikke acceptere at jeg måske altid havde haft det.

Jeg har altid følt mig meget dårligt behandlet af Odense Kommune på samtlige punkter, i alle mine sager faktisk, der er kun ganske få sager hvor det er lykkedes at få det jeg havde brug for, det kommer jeg ind på senere i dette indlæg. Det er åbenbart et stort tabu at en bys borgere har en diagnose, men jeg er også en fighter, de skal ikke trampe på mig det finder jeg mig ikke i. Jeg har sammen kampgejst den dag i dag, og jeg vil blive ved med at kæmpe, det kan godt være de tror de kender mig og kan få mig til at stoppe, men de skal bare tror om igen. Og det underlige er at det forsat er sådan, de har bare svært ved at anderkende mine diagnoser - der har været stor undren gennem tiden over at jeg ikke har kunne tåle de forskellige mediciner til behandling af epilepsi. Bare se tilbage på min skolegang.

I og med at jeg skriver det her indlæg, så har jeg siddet og tjekket lidt i min journal fra Epilepsihospitalet i Dianalund, og der har faktisk tidligere i mit forløb i perioden 1994 til 2011 været kig på om der kunne være tale om noget Autisme diagnose, men man har aldrig undersøgt mig yderligere for det - der har været snakket om det fra Epilepsihospitalet i Dianalund, jeg kan se at man har haft fat I Odense Kommune, men igen har man fra Odense Kommune afvist at ville være med til at stille en diagnose, derved har man afslået mig godt og grundigt. De fleste af mine journaler har jeg fået lavet digitale, så de er nemme at gå til, og sidde og læse om. Derved kan jeg også i dag nemt lige finde en passage i epikrisen hvis det er nødvendigt. Men det gør mig bare sur og gal over at man bevist til egen vinding og fordel i Odens Kommune bevist forhindre borgere i at få den rette hjælp. Man har flere gange vil have lavet en grundig gen test analyse på Kennedy instituttet, men det er aldrig blevet til noget. Her sidder jeg så nu og tænker, hvad nu hvis autisme var blevet opdaget gennem en gen fejl meget tidligere i forløbet, hvordan var mit liv så formet? om det forbliver uvist som det er nu eller om jeg får en gen test i fremtiden, må tiden vise.

Får jeg så den rette hjælp i dag, her i slutningen af 2015 - det vil jeg ikke sige, jeg vil sige at de prøver at lappe på det, men det hjælper mig ikke en disse det de gør, jeg har forsøgt flere gange - at få mere hjælp til det personlige pleje men det kan jeg ikke få, jeg ser samtidigt at mange ældre der heller ikke kan klare sig også har problemer med at få den rette hjælp. Det er trættende at det er sådan - mon det bliver bedre. Jeg må indrømme jeg tror desværre at tabuet bliver større og større med tiden.

De siger at hvis jeg skal have mere hjælp skal jeg søge den, når jeg så søger mere hjælp så kan jeg ikke få den fordi jeg ikke har brug for det, men de ser ikke behovet uf fra hvad jeg kan, men hvilken hjælp de kan yde mig. Det er meget op ad bakke, jeg ville gerne igen skrive et famøst ord, jeg jeg undlader det, fordi jeg ved at de ikke kan li jeg bruger ordet. Jeg tør næsten ikke skrive det men noget af kan i få lige her "Sags***han****" Kan i gætte ordet, kan i skrive det som en kommentar lige under artiklen, og bare rolig det er kun mig der kan se jeres e-mail adresse, det kan alle andre ikke.

Men jeg føler mig slet ikke taget alvorlig hverken i sundhedsvæsnet eller i det sociale system, og da slet ikke i det sociale system, de anderkender ikke mine behov for hjælp med mere, ok det køre godt med min hjemmevejleder og samværstilbuddet men så heller ikke mere, at være åben for sine handicaps har ikke været en positiv oplevelse som jeg ser det.

Jeg kan dog love jer for at jeg kæmper videre, den kamp jeg fører kan måske i sidste ende gavne alle andre, jeg kan se det i den seneste afgørelse fra Ankestyrelsen (ast.dk) at de slet ikke har indhentet nye oplysninger til mig sag selvom jeg anmoder dem om det, det er såvel om det med autisme, det er her klart og tydeligt at man kun har ville lytte til hvad Odense Kommune har haft om mig, at Odense Kommune så har meget svært ved at lytte til mig om min autisme er så igen noget andet igen, VISO / Socialstyrelsen mener jo så afgjort at der ikke er tale om autisme, fordi de hos BOMI i Roskilde heller ikke mener det, BOMI Roskilde er specialister i hjerneskade, men Autisme er nu heller ikke en hjerneskade. Jeg forholder mig retten til at sige at jeg på ingen som helst måde har en hjerneskade selvom de fra VISO og Odense Kommune har gjort alt for at det er det der er mit problem. Men jeg køber den bare ikke. Her stoler jeg 100 % mere på min psykiater i Middelfart.

Dette indlæg blev længere end jeg havde forventet, og nu vil jeg stoppe, men man er med til at bryde tabuer når man skriver om det, som jeg gør. Hvor i fagbøgerne finder man det som jeg har oplevet? jeg vil tro at det ingen steder er at finde i fagbøgerne.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 3661

Jeg har erfaret, at nogle mennesker faktisk ikke helt er klar over, hvad en autisme-diagnose idag egentlig betyder. Så jeg har lavet en kort liste med svar på de misforståelser omkring autisme, som jeg er rendt ind i:

• Jeg sidder ikke og rokker i et hjørne, mens jeg stirrer intenst ind i væggen.
  
  
• Hvis du taber en æske tændstikker på gulvet kan jeg ikke ved et enkelt blik på dem fortælle dig det eksakte antal.
  
  
• Jeg er ikke blottet for empati.
  
  
• Jeg er ikke et matematisk geni, som kan udregne selv de mest vanskelige matematiske opgaver på et øjeblik.
  
  
• Jeg er ikke arrogant - men når jeg er i større forsamlinger med mennesker, jeg ikke kender, har jeg brug for tid til at "aflæse" folk - og er derfor meget tilbageholdende, indtil jeg er klar til at deltage aktivt.
  
  
• Jeg kan sagtens have øjenkontakt.
  
  
• Jeg kan godt lide knus og berøring fra mennesker, jeg er tæt på. Så undgå berøring.
  
  
• Jeg kan godt kapere ændringer, bare de sker i god tid.
  
  
• Jeg kan godt ændre mine rutiner, hvis det sker i et trygt miljø og miljø-rutine for mig hænger sammen.
  
  
• Jeg kan godt klare spontane planer, hvis jeg selv er den, der tager initiativet (for så har jeg selv forberedt mig på det).
  
  
• Jeg kan sagtens have gode, sociale relationer - bare ikke så mange, som andre.
  
  
• Jeg kan ikke være i et kærligt forhold, det er fordi jeg ikke forstår meningen med det.
  
  
• Jeg kan godt agere i større forsamlinger, bare ikke så længe ad gangen.
  
  
• Jeg forstår ikke jokes eller vittigheder, jeg kan ikke se det sjove i det.
  
  
• Jeg kan godt klare at have planer 2 dage i træk, men jeg skal til gengæld bruge et par dage efterfølgende på at komme til kræfter igen, fordi jeg bliver udmattet i både hoved og krop.
  
  
• Sidst, men ikke mindst: Jeg er den samme, som jeg altid har været, men nu har jeg mulighed for at forstå, hvorfor nogle ting er svære, og mulighed for at tage hensyn til mig selv. Det er en proces, som kommer til at tage tid, da nogle ting er sværere at acceptere end andre. Jeg har, som tidligere skrevet, mistet nogle venner efter jeg har fået diagnosen - og selv om det gør ondt, så er jeg nu kommet så langt, at jeg mener, at DE har et endnu større problem end jeg. Jeg er sikker på, at jeg med tiden får et meget bedre og mindre stressende liv, fordi jeg nu ved, hvad jeg skal forholde mig til.
  
  
• Det er ikke autisme, der er skyld i at jeg er kørestolsbruger.

Tak fordi du gad læse, kan du ha en god dag.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2047

Sådan lidt fra begyndelsen, jeg har haft 3 travle dage hvor det viser sig ta det har været lige lidt for meget af det gode.

Tirsdag måtte vi til dyrlæge med min mors hund, den var kommet til skade, det tog altså pusten fra os, både min mor og jeg var nevøse, men hunden havde blot fået forstræktet nogle muskler i den ene skuldre.

Onsdag morgen den 18. november var jeg hos mekaniker med min bil den skulle have monteret et olie fyr igen, der sidder en blæser i det fyr, den var gået i stykker - den suger kold luft ind i fyret, og for det meste kender vi den type blæser, det er faktisk en mini udgave af den der sidder i en PC, der var jeg af sted tidligt fra morgen af jeg skulle være hos mekanikeren kl 0715. Jo og så fik jeg lavet mad, onsdag formiddag som jeg havde lovet til vores frokost fredag middag, i det aktivitets og samværscenter som jeg er blevet bruger i.

Torsdag morgen stod jeg op til vanlig tid kl 0630, fra kl 0800 var jeg ikke hjemme, turen gik til Tyskland sammen med min gode ven og noget personale - den årlige tur ned for at snolde og købe ind, jeg fik købt en smule men ikke meget.

• Captain Morgan Rom (Gylden)
  
  
• Cognac 
  
  
• Whisky
  
  
• 3 rammer Coca cola
  
  
• Fazermint 
  
  
• En masse marcipan og chokolade knapper til overtræk

Vi havde aftalt at være sammen med de andre som også tog afsted, min ven og jeg og hans ledsager havde aftalt at køre til tyskland inden, de andre fra aktivitets og samværscenter - dog havde vi en ekstra personale med os, vi kører altid i min lille minibus, den er helt ok - men det var nu hyggeligt, men jeg må bøje mig i støvet og indrømme at Scandinavian Park ikke er min kop te, det er for stort og der er for mange mennesker, jeg har det på samme måde med Rosensgårdcentret som ligger i Odense.

Efter en del timer med hygge nede i Scandinavian park kørte vi 4 op til Priss i min minibus, det er godt nok en lille butik, men den har masser af vare. Den er hyggelig men måske lige smal nok til kørestole, men det gik trods alt, det var forøvrigt her jeg fik min Whisky. Det var her vi fik købt store mængder af drikke vare, jeg kunne nøjes med mine 3 rammer Coca Cola, de andre skulle lige fylde bilen godt op. Vi kom op til Priss ca. 1630 og vi var der i en time.

Lige et kort over området hvor vi var, så er det måske nemmere for jer at se hvor vi var henne.

Klik på billedet for at se det stort

Vi var først hjemme i Odense lidt over 19, først skulle den ene personale sættes af, der efter skulle jeg sætte den anden personale af og min ven. Det var en meget lang dag selvom jeg havde haft chauffør på hele dagen, det var hårdt fordi det blæste som det gjorde og så stod det ned i stænger under hele turen.

Jeg var først helt hjemme hos mig selv kl 20 - og jeg var træt - meget træt, fredag skulle jeg gerne op og afsted på Samværdcentret. Jeg kom også op men det var meget svært, jeg havde håbet at kunne slippe for bevægelse og motorik (kørestols dans) men jeg måtte bide tænderne sammen og være med.

Så jeg bruger weekenden på at komme mig efter de mange lange dage, jeg håber snart at jeg kan få lov til at få ro på, så de lange dage kan begraves jeg kan simpelt hen ikke holde til det i længden. Det her hænger jo ret meget sammen med det indlæg jeg skrev fredag aften, eller rettere et par af punkterne, passer lige ind her, skulle du ikke have haft læst det så kan du gøre det ved at klikke her.

Og her til morgen vågner jeg længe før tid og føler mig dejligt uhvilet, så det stemmer meget overens med, at jeg skal bruge 2 dage på at komme mig over aktiviteter der er meget belastende eller tager på ens kræfter. Det er jo netop ikke altid det kun er fysisk arbejde der er hårdt det kan det psykiske også være.