Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2242

Den anden nat vågnede jeg med kraftige smerter i mine arme, til min skræk opdagede jeg at jeg lå med bøjede arme, meget kraftigt bøjede, og ikke nok med det, også bøjede håndled så håndryggen vendte mod mig selv og så med knyttede hænder / fingere. Jeg ved ikke hvor længe jeg havde ligget sådan, men jeg havde meget svært ved at rette det hele ud igen, ja det var umuligt at gøre det næsten. Jeg skyndte mig at få taget mine armstrækkeskinner på så jeg på den måde kunne slappe af i mine arme. Men det er skrækkelig at vågne på den måde, her i dag ca 5 dage efter har jeg store smerter efter det skete, jeg er helt klar over at det skyldes min nedsatte muskelstyrke på den ene eller anden måde. Det værste er at der intet er at gøre mod det.

Der er kun en ting at gøre det er at sidde eller ligge endnu mere, med mine armstrækkeskinner - har du ikke set dem endnu så se billedet nedenfor.

Om de er ubehagelige at have på, ikke i min optik, de hjælper mig jo med at komme igennem min dag, ja de ligner næste et totur værktøj men det er det altså ikke, med mindre man ser på at de besværliggør at få noget at drikke og spise så er det nærmest totur redskab, men de mindsker den rysten jeg har på begge mine arme, for at sætte min rysten op mod noget man kan forstå fra jeres hverdag - forestil dig at du står med en rystepudser (tømmer/snedker redskab) i 8 timer i træk, du vil blandt andet få problemer med grebet om maskinen, men der kunne også komme andre problemer, der måske ville sætte sig i din ryg, se min ryste er ikke begrænset til kun 8 timer i døgnet, min rysten er der i 24 timer i døgnet, den kan ikke bahandles med medicin, da alle muligheder er udtømt. Men helt ærligt så vil jeg hellere bruge armstrækkeskinner end at få medicin der sløver en så man ikke vil kunne opfatte eller sanse særligt meget.

Men på den lange sigt kan jeg nu se at der igen til støder flere problemer pga. den nedsatte muskel kraft, og nej jeg må skuffe dig det er ikke muskelsvind, men nedsat muskel masse pga Klinefelter Syndrom.

Som i ser mig sidde der i kørestolen, så ser i mig med noget rødt på både arme og ben, det på mine arme er som tidligere nævnt armstrækkeskinner, det jeg har på mine ben er fodkapsler, uden dem ville begge mine fødder stå på fodens yderside på højkant, og ja det gør pisse ondt at gå på den måde, da jeg nærmest så går på anklen. Neden for igen mig siddende i kørestol med et billede af fodkapslerne.

Igen kan det nærmest ligne et totur redskab, det vil det måske for nogle være, men det er det ikke i mine øjne, det er et hjælpe middel for at kunne opnår en så normal tilværelse med hjælpemidlerne på. Når det så er sagt, er det vigtigt at få med at jeg faktisk nyder at sidde spændt fast i kørestolen, og have både fodkapsler og armstrækkeskinner på - ja det har så noget med min autisme at gøre at jeg nyder det så meget. Vi autister er alle forskellige, men et kram fra andre personer er ikke noget jeg kan li, men at have noget på der strammer om mig giver mig en tryghed på en eller anden måde, og mens jeg så sidder og skriver det her kommer jeg i tanke om en amerikansk kvinde - Tempel Grandin der også har autisme, hun er så ferm at hun opfinder en maskine der kan give hende tryghed. Det samme som jeg oplever med mine armstrækkeskinner og fodkapsler og min kørestol, vedr. mine armstrækkeskinner så er det officielt at de lindre mine symptomer for den håndrysten som jeg er udfordret med. Det er ikke bevist på nogen måde at armstrækkeskinnerne giver mig tryghed.

Og så vil jeg lige slå fast at bare fordi det hjælper mig, så er det ikke ens betydende at det hjælper for andre, at bruge de hjælpemidler jeg gør.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 5654

Kort før nytår var der en af mine Facebook venner der spurgte ind til hvad er "nedsmeltning" eller "meltdown", jeg vil her i dag skrive hvad det er for mig, hvad det betyder og alt det andet. Og så også hvor lang tid der går før alt er normalt igen.

Først og fremmest skal det bemærkes, at kaos hos en autist ikke er hysteri - det ser måske sådan ud, men er det langt fra.

Jeg ved ikke hvordan andre opfatter en nedsmeltning, men jeg vil næsten sige at det er værre for os der har nedsmeltningen, end for dem der ser på, processen kan komme som et lyn, eller bygges op over et par minutter til max 5 minutter - der efter ser det ud som om at man er rasende og gal, jeg bliver væmmelig og gal på personerne der er omkring mig, jeg taler næppe pænt, er folk i mit hjem får de pænt at vide at de kan skride ad helvede til, og jo jeg mener det ganske bestem lige når en nedsmeltning er på det højeste. Og det hjælper ikke noget at bede mig holde op i skarp tone. Nedsmeltningen for mit vedkommende vare lige fra få minutter til max 5 til 10 minutter, men for mig der er i det føles det som en evighed.

En nedsmeltning "meltdown" er en tilstand af neurologisk kaos, hvor hjernen og nervesystemet overophedes og derfor ikke fungerer, som de skal. Det, de fleste frygter i forbindelse med nedsmeltninger, er den eksplosive adfærd, der kan følge i kølvandet. Der er mange, der tolker nedsmeltninger som raseri- eller hysteriske anfald, men det er en stor misforståelse.

Nogle gange kan jeg mærke det fysisk. Det trykker voldsomt i hovedet - som om jeg har en alt for lille hue på. Jeg bliver svimmel, ryster indeni og mine kinder bliver fuldstændig røde. Jeg har dog lært at skjule det udadtil (lige med undtagelse af de røde kinder). Derfor er der ikke så mange, der opdager det. Hvis jeg ikke har mulighed for at trække mig, kan det ende med dét, jeg kalder en nedlukning, som på engelsk kaldes en “meltdown” (nedsmeltning).

På det tankemæssige plan oplever jeg en tilstand af konstant tankemylder (kaos). Der er rigtig mange tanker, og de flyver rundt i alle retninger inde i mit hoved som små ildfluer - mange af dem er kun “tændt” et øjeblik og afløses lynhurtigt af nye. Andre “lyser” i lidt længere tid og ender i analyser eller analyser af analyser. Jeg kan huske, at min jeg engang for mange år siden forklarede det som at have konfetti i hovedet, og det er egentlig en rigtig god beskrivelse.

Formålet med et raserianfald, er ofte at tiltrække opmærksomhed for at opnå noget, og når det så er sket, går det hurtigt over igen. Nedsmeltninger er faktisk lige det modsatte, nemlig en ufrivillig psykisk og følelsesmæssig reaktion på totalt overvældelse - stress. Jeg kan ikke selv kontrollere det og prøver ikke på at få opmærksomhed eller at opnå noget. Ofte er jeg slet ikke bevidste om, hvad der foregår omkring mig.

Hvad kan der gøres, hvis jeg er i totalt nedsmeltning eller godt på vej dertil, er mit råd at give plads og ro, og ikke stille krav om noget som helst. Selvfølgelig skal man sørge for, at jeg ikke skader mig selv eller andre. Men ingen spørgsmål, ingen berøring, ingen kritik, kun masser af anerkendelse og omsorg - og tag det ikke personligt.

Noget af det der også kan få det til at gå galt, for mig er hvis der hele tiden kommer nye mennesker, ind i de faste daglige rytmer, hvis feks hjemmeplejen siger at S kommer i morgen og det så i stedet for er G der kommer, i det mindste kunne de lave en liste over hvem der kommer i den uge, og så skrive at hvis C er syg, så er det A eller K der kommer. Sådan at jeg er helt sikker på at jeg ved hvem der kommer, og så hjælper det dem ikke en hylendende fis at de ringer og fortæller at der er T der kommer og så er det O der i stedet for kommer fordi O mente at det var bedre end T, jeg har faktisk stået i den situation at det skulle være T men det var O der kom, en jeg slet ikke havde set før, og jeg fik at vide at sådan var det bare, og at jeg intet måtte bestemme. Har du tabt tråden allerede nu, så kan du sikkert godt forstå mig, det er meget belastende ikke at vide hvem der kommer i morgen eller til næste besøg.

Problemet er faktisk meget stort og det netyder meget at, den der kommer - er en jeg kender og ikke mindst er 200 % tryg ved, det jeg skal have hjælp til kræver meget nærkontakt, jeg skal have renset mellemrum mellem mine tænder med en meget lille børste, det er ekstrem nærkontakt, og det er meget svært for mig - men nogle af hjemmehjælperne forstår bare ikke at det er nemt, det kan godt være det er nemt for dem, men det er meget svært for mig - ja næste umuligt. Prøv at accepter mine behov og ønsker, hvor svært er det at forstå.

En lille banal ting som hvis jeg skal mødes med personer, og vi har aftalt at mødes på et bestemt tidspunkt, og vedkommende kommer bare 10 minutter for sent er nok til at jeg får en nedsmeltning, en aftale er ikke blevet holdt, en kædereaktion sætter nu igang, og begynder at rulle derudaf enden er at hvis personen endelig dukker op, så er der bare ikke længere en aftale, derfor plejer jeg indtrængende at bede folk om at give besked hvis de er forsinket, derimod har jeg ikke problemer hvis de kommer før tid, min hjerne går i kaos mode hvis de er forsinket og jeg ikke hører noget fra dem, der kan jo være sket noget.

Jeg kan huske fra min skolegang som barn, at jeg gik altid 10 minutter i mødetid hjemmefra, jeg havde ret kort til skole, og jo det var altid 10 minutter i mødetid, sådan var jeg - der var ingen grund til at cykle i skole når jeg nu boede kun 250 meter fra skolen. Pjat at bruge tid på at låse cyklen op, inden jeg fik låst cyklen op var jeg nået langt hen til skolen. Dengang jeg begyndte at gå til konfirmations forberedelse, var der noget længere - der cyklede jeg til, og når undervisningen der var slut, skulle vi tilbage på skolen, jeg cyklede hjem og gik retur til skolen, selvom skolen lå så jeg kom forbi på vejen hjem på cyklen. Min cykel skulle der ikke ske noget med.

Når anfaldet er overstået er jeg ofte tit træt og har brug for ro.  Så kan stille musik, et bad, tv, mv. være gode måder at koble af på, og lade mig finde tilbage tilbage til sig selv på. Nu kan man forsøge at sætte ord på, hvad der skete. 

En nedsmeltning kan måske også forklares som en orkan, tordenvejr på en og samme tid, jeg bruger mange krafter på at vende tilbage til den normale tilstand, jeg raser og ret ofte bliver jeg tilmed gal på mig selv fordi jeg ikke kan styre det selv, når det er opbygget som en nedsmeltning - ja så skal den rase ud, lidt som når en orkan er under opbygning. SÅdan er det ihvertfald for mig. Jeg håber at det her giver et indblik i hvad en nedsmeltning er, og hvad det betyder for os med autisme, og husk nu bare fordi du har set en med autisme, er det ikke ensbetydende for at du har set dem alle.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2175

Med garanti bliver det her indlæg også misforstået, men jeg tager chancen trods alt. Grunden til dette indlæg er, at jeg den anden dag skrev Når alt bliver kaos "meltdown" det indlæg blev godt nok misforstået i det rigtige liv, jeg må bare blive bedre til at skrive kan jeg så konstatere.

Immervæk må jeg bare sige at det er svært det her i længden - så derfor kommer der også en video, for en gangs skyld, jeg gør det normalt ikke i videoer her på min blog, men kan så også se at det kan være nødvendigt til tider.

For at komme til sagens kerne, så skrev jeg i Når alt bliver kaos "meltdown" følgende (læs og forstå for det er kun et eksempel denne gang):
Noget af det der også kan få det til at gå galt, for mig er hvis der hele tiden kommer nye mennesker, ind i de faste daglige rytmer, hvis feks hjemmeplejen siger at S kommer i morgen og det så i stedet for er G der kommer, i det mindste kunne de lave en liste over hvem der kommer i den uge, og så skrive at hvis C er syg, så er det A eller K der kommer. Sådan at jeg er helt sikker på at jeg ved hvem der kommer, og så hjælper det dem ikke en hylendende fis at de ringer og fortæller at der er T der kommer og så er det O der i stedet for kommer fordi O mente at det var bedre end T, jeg har faktisk stået i den situation at det skulle være T men det var O der kom, en jeg slet ikke havde set før, og jeg fik at vide at sådan var det bare, og at jeg intet måtte bestemme. Har du tabt tråden allerede nu, så kan du sikkert godt forstå mig, det er meget belastende ikke at vide hvem der kommer i morgen eller til næste besøg.

Det skal nævnes at der de sidste mange dage om morgnen, er kommet den samme person hos mig, fra på søndag træder der en ny plan i kraft hos mig, neden for ser du en tabel fra og med på søndag den 31. januar 2016 kommer planen for hjælp til at se sådan ud, det er i et samarbejde mellem min kommunale socialrådgiver og mig, at vi er nået frem til den her løsning, for at undgå at jeg får stress af at gå og vente på hjælp når jeg skal noget. (I tabellen div = diverse)

Bare fordi der er nogle personer, der tror at de ved mere om mig og mine behov, gør det dem ikke til eksperter i autisme, sidst jeg havde sådan en person i mit hjem fik jeg at vide at det var vedkommende der bestemte alt i mit hjem, både om hvad der skulle gøres men også siges, men de glemmer en ting, de kommer i mit hjem, det er mig der bestemmer her. De kan komme med forslag til hvad der skal gøres, når jeg beder dem holde kæft - forventer jeg at de forstår det jeg siger, gør de ikke det, så er de ikke velkommen hos mig, selv om de måske nok er så kloge. Her under kan i se min video, som høre sammen med dette indlæg, videoen varer 5:58 minutter

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2014

Det her indlæg tager sit udspring et sted på Facebook i den forgangen weekend. Jeg er ikke bleg for at indrømme at jeg har meget svært ved at finde rundt i de forskellige måder at begå sig på, på blandt andet Facebook, det jeg har det sværrest med er at forstå ironi, lad os antage at jeg har slået noget op på Facebook og nogen så skriver en kommentar til mit opslag - og det indeholder ironi og jeg ikke ser det som ironi - men måske mere som kritik, nu er det så at tråden knækker for mig, andre forlanger nu at jeg skal kunne læse det som ironi - at jeg skal acceptere at der skrives ironisk tilbage til mig, der er personer der forlanger at jeg nærmest skal forlade Facebook bare fordi jeg ikke kan forstå hvad der menes eller om det ment ironisk.

På det Aktivitets og samværscenter jeg er på, er der flere personaler, der har måtte indrømme at jeg ikke kan forstå en vittighed, en af dem fortalte mig den samme vittighed 3 gange selvom om vedkommende stod og grinte - ja så kunne mig her ikke se noget sjovt i det. De har mere eller mindre så besluttet sig for at undgå at fortælle mig vittigheder, når jeg ikke kan se det sjove i det. Men det er ikke ens betydende med at jeg kan finde på at lave sjov og ballade på andre måder. Men det er også en helt anden snak.

Når jeg fortæller folk at jeg har autisme, og at der måske derfor er en grund til, at jeg ikke kan se noget ironi i det sagte eller skrevne får jeg bare at vide "Hvad laver du så på Facebook" hm - jeg ser det lidt som at blive chikaneret pga ens handicap. Jeg er klar over at jeg kan røre nogen på følelserne her, men det er min verden der bliver berørt når jeg har disse oplevelser.

Men hvad tænker i når i læser det her, skal vi autister forbydes at færdes på de sociale medier, bare fordi vi tænker anderledes, det er jo faktisk at skrive / sige at du er ikke som os andre, vi vil ikke være sammen med dig.

Er Facebook kun for de normalt fungerende (neuro typiske) eller er det for alle?

Jeg tænker konkret. Det betyder, at jeg opfatter sprog meget bogstaveligt. Det er meget forvirrende for mig hvis du siger eller skriver: ”klap lige hesten makker,” når du virkelig mener: ”hold lige op med at løbe.” Fortæl mig ikke at noget er så nemt som at klø sig bag øret, når det ikke kløer bag øret og du i virkeligheden mener at noget er nemt for mig. Når du siger eller skriver: ”det regner skomagerdrenge,” forventer jeg at se dem falde ned fra himlen. Fortæl mig i stedet at det regner meget kraftigt. Udtryk, vittigheder, nuancer, det at et ord kan have en dobbelt betydning, at noget kan være underforstået, billedsprog, hentydninger og sarkasme opfatter jeg slet ikke. Og det er ikke for at genere dig, sådan er jeg bare, og jeg kan ikke bare ændre mig, og tro mig det er en større udfordring for mig end det er for dig - der godt kan forstå de sociale spilleregler.

Når jeg så er ved det, jeg vil gerne være social, men når jeg har de her udfordringer - så belaster det mig meget, så meget at jeg bliver hurtigere træt, det betyder så også at jeg ofte lukker mig selv inde, i min egen verden fordi jeg har så svært ved at begå mig uden i den store usikre verden. Føler du dig ramt af mit indlæg, hvordan tror du så jeg har det på Facebook eller andre sociale medier.

Giv gerne din kommentar nedenfor og del meget gerne opslaget.