Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2013

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2119

De sidste par uger har jeg haft møde om mandagen med min sagsbehandler fra Odense kommune, det er møder der er foregået hjemme hos mig selv, del på min opfordring og til dels på kommunens opfordring. Der mangler dog endnu et møde på mandag, hvor mødet skal holdes sammen med den private levenrandør af hjemmehjælp. Jeg ser meget frem til det møde.

Det sidste nye som jeg læser det så anderkender de langt om længe mine problemer, som i kan læse her med citater fra det seneste referat i min sag.

Baggrunden for ansøgning om botilbud var, at Henrik følte sig ensom og havde en angstproblematik. Sådan har Henrik det stadig.

I 2007 vurderede man også, at Henrik kunne have gavn af at være tilknyttet et støttecenter, men disse centre har ikke længere døgnbemanding og vil derfor ikke være en løsning i forhold til Henriks angst- og ensomhedsproblematik, som præger hans aften- og nattetimer.

Henrik er forsat berettiget til en §85 bevilling og får nu støtten af en hjemmevejleder. Hjemmevejlederen har henvist til forskellige telefonlinjer, som Henrik kan ringe til, når det bliver svært. Henrik har ikke gjort brug af det, da han har problemer med at forklare sig på en telefon. Henrik vil gerne have noget at være sammen med. 

Vi (Red: Odense Kommune) anerkender, at Henriks primære udfordring lige nu er, at han slås med angst og ensomhed, som er værst i aften- og nattetimerne. De glemmer dog også min autisme diagnose (som jeg læser det).

Om det i længden er godt nok, med personer eller steder jeg kan ringe til når det går galt, tvivler jeg meget på, grunden er at jeg har meget svært ved at finde ud af hvornår det er min tur til at snakke, og så har jeg meget svært ved at forklare hvordan jeg har det med mig selv når jeg ikke kan se personen, det virker så koldt og kynisk at man ikke kan se modparten når man har store problemer, og det næste problem som måske er endnu større hvordan kan en person i en telefon stoppe mig med at gøre skade på mig selv, jeg har tidligere nævnt det for Odense Kommune.

Det næste er at de afslag jeg har fået på botilbud har jeg fået inden der var diagnose på autisme, jeg mener ikke at det har været prøvet med den / de nye diagnoser, angsten er der end ikke stillet diagnose på endnu, jeg kunne godt tænke mig at jeg fik mere diagnose på både angsten men også selvskaden.

Det undre mig dog, at få personer helst ser at jeg ikke bruger armstrækkeskinnerne og fodkapslerne som jeg har fået bevilliget. Jeg har været hos en ortopæd som har vurderet henholdsvis min problematik med den håndrysten jeg har og at denne kan give skader på min ryg, den håndrysten kan styres med armstrækkeskinner og ja alle medicinske muligheder er totalt udtømte, jeg tåler ikke den medicin der findes for at fjerne den rysten jeg er generet af, den virker ganske fint de første par dage, hvorefter jeg begynder at få bivirkninger enten i form af epileptiske anfald forårsaget af medicinen, eller andre uønskede bivirkninger. Men det skal også nævnes at jeg føler at der er et godt samarbejde mellem os dvs. min nye sagsbehandler og undertegnet.

Ortopæden skriver følgende Patienten har fået bevilget de anbefalede armskinner, der som forventet giver ham en udtalt lindring af symptomerne fra rystelserne i Pt har nu brug for AFO ortoser til fodleddene for at modvirke spidsfodethed og OE. supination/inversion. Dette så vidt jeg forstår også bevilget. Der har været lidt usikkerhed om, hvor mange timer i døgnet artoserne skal anvendes PT bør benytte disse ortoser så meget som praktisk muligt, så længe han ikke er stående. Mht. armstrækningsskinnerne må han anvende dem så meget, muligt. Da pt. finder at få en udtalt symptomlindring af armskinnerne, vil han formentlig anvende dem ganske meget.

Og hvis jeg med armskinnerne kan undgå at komme til at kradse mig selv til blods, så må det vel også være at foretrække at jeg bruger armstrækkeskinnerne. Nå men det er godt at jeg igen har en tid hos min psykiater allerede i morgen den 10. marts 2016 – så må jeg forelægge ham mine egne iagttagelser for ham.

Jeg mindes også at min psykiater og jeg har haft snakket om medicinering for angst, men at det kan give mig endnu større udfordringer som jeg da slet ikke vil kunne overskue – og som vil gøre at jeg ikke må føre bil i henhold til loven, så det vil jeg nægte at skulle tage, da der er min frihed vi taler om.

Odense kommune skriver bla. dette: Henriks Psykiater har talt med Henrik om medicinering for angst. Men problemet er, at Henrik ikke må køre bil, hvis han indtager denne medicin. At kunne køre i sin bil er af meget stor betydning for Henrik og bidrager i høj grad til hans livskvalitet og oplevelse af selvstændighed.

Men jeg tænker også at man i Odense Kommune har valgt at spare på lidt for meget – jeg mistænker desværre at det er på grund af den letbane der er på vej her i Odense at nogle penge er blevet flyttet fra den ene forvaltning til den anden, selvom de siger at det ikke er sket. Vi har hørt om det tidligere i andre sager at man flytter rundt på midlerne.

Hvorfor skal der ellers spares penge for at få råd til at lave store trafikomlægninger for at gøre plads til både letbanen og at føre letbanen genne det nye supersygehus.

Nå men det er mine tanker om det.

I går, tirsdag den 8. marts 2016, var jeg til generalforsamling med autismeforeningen kreds Fyn, og jeg valgte at melde mig til at deltage i bestyrelsesarbejdet – og jeg er nu en del af den valgte bestyrelse i www.autismefyn.dk og jeg glæder mig til at være med til, at gøre os autister børn som voksne og familier med autister mere synlige.

Og lige her til sidst, husk at jeg meget gerne kommer og holder foredrag om at havde fået diagnosen Atypisk Autisme som 42-årig, og hvordan jeg har haft det i netop min skolegang, barndom og hvilke andre udfordringer jeg har i mit liv ud over autisme diagnosen. I kan finde yderligere information om foredrag i menu punktet Foredrag øverst på siden.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2582

Det er med dyb beklagelse at jeg må skrive dette, men det skal ud og ingen bliver nævnt af navn ej heller det firma der levere hjælpen. I går aftes kommer den hjemmehjælper der skulle hjælpe mig, det er der ikke noget galt i, men problemet er at det er en halvtime før end planlagt, jeg får at vide at det er den nye tid og sådan er det bare, igen er min tid blevet flyttet til en tid tidligere på aftenen, stik imod de aftaler der er indgået, nogle vil måske mene at det ikke betyder noget, men det gør det for mig, fordi flytningen af tiden er sket uden information eller varsel, de gør det bare. Nu er det sådan at jeg er ved at planlægge et lidt mere aktivt liv, hvor jeg skal deltage i en bestyrelse, jeg glæder mig til at være med i Landsforeningen Autisme kreds Fyn som bestyrelsesmedlem. Og så kan det jo ikke hjælpe noget at ens hjemmepleje, kommer som det passer dem, og de ved godt at jeg har autisme og jeg har massivt brug for struktur.

I går endte det ud i en nedsmeltning der endnu er i det stadie, og de siger blot til mig at jeg må indordne mig efter forholdene og at de ikke mener at vi borgere skal have ændringer at vide i god tid. Men nu er det blevet nok jeg gider dem ikke mere og de skal derfor skiftes ud med et andet privat firma. AT få at vide at man ikke skal te sig over ændringer, er som at sige til mig at jeg ikke må være hysterisk – men nu er det jo sådan at autisme ikke er hysteri.

Og de kan ikke komme og sige at det er nyt for dem, i påsken 2015 valgte jeg det nuværende private firma, og den gang fik de at vide at jeg har autisme, så det kan ikke komme bag på dem, at jeg er plaget af ekstrem struktur. Siger de at det vidste de ikke, kan jeg klart afvise det for jeg har sagt og skrevet det så mange gange at jeg så kan påstå at de lyver for dem selv. Chefen for dette private hjemmehjælpsfirma har selv sagt til mig, at det er godt at jeg gør så meget for at informere om hvordan det er at leve med en ASF (Autisme Spektrum Forstyrrelse) diagnose.

At man så med et skifter standpunkt og afviger fra sit eget værdigrundlag, for at yde hjælp til andre mennesker er så en anden ting, med den ændring i går har blot betydet en ny nedsmeltning for mig, og den er her endnu, jeg føler et voldsomt tryk mod mine øre som når man flyver og man mærker denne trykken i sine øre, jeg har det som om at mit hoved er ved at springe i luften det trykker på mine tindinger, den voldsom smerte der er til stede. Jeg kender til dette symptom, fra tidligere i mit liv og det er ekstremt ubehageligt at ha det på den måde. Jeg syndes ikke det er fair på nogen som helst måde at presse mig ud som det her er gjort, og sige at jeg skal indordne mig 100 % bare fordi der er 2 andre i samme område som mig der ønsker hjælpen tidligere, og de ved godt at det kræver planlægning for de har gjort det tidligere og resultatet var det samme fra min side af. Uforudsigelige hændelser er bare en meget dårlig kombination for mit vedkommende.

Jeg har valgt ny leverandør af både personlig og praktisk bistand, jeg har skrevet sammen med den ny leverandør og de er klar over hvad det betyder for mig at det skal planlægges ret nøje. Og de er indforstået med at min sagsbehandler er med til det informationsmøde eller lad os kalde det samarbejdsmøde. Jeg ser frem til bedre forståelse i fremtiden. Nå jo den nye leverandør har fået link til min blog så de også kan følge med. Jeg glæder mig til i morgen, for der skal jeg på Munkehatten som er det aktivitets- og samværdscenter som jeg er tilknyttet.

Efter en kortere pause på ca. 3 uger var jeg i dag hos min psykiater, hvor jeg fortalte om gårdagens hændelse, vi fik snakket om det og jeg fik nogle gode råd om det, det havde været meningen at vi skulle havde snakket om strategier som jeg kan bruge når jeg får angst anfald, men der kom så en nedsmeltning i vejen, men det må vi så snakke om næste gang i stedet for. Om jeg skal skrive blog indlæg, for at undgå at jeg tømmer køleskabet for mad, eller hvilke andre muligheder der er. Den snak tager vi i næste uge. I dag fik jeg afleveret en masse forskellige papirer og blandet journaler, som jeg så også lige skal have sendt elektronisk til min psykiater. Det er også nemmere end psykiateren skal scanne dem i hos sig selv.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2298

En lang kedelig weekend, den er kedelig fordi jeg har det elendigt med mig selv, det hele startede i onsdags hvor jeg fik endnu en nedsmeltning som jeg skrev om den anden dag, den beretning finder du her. Jeg er forsat nede over det skete og er forsat meget berørt af det skete. Og det har betydet at jeg måtte ringe til bostedet hvor min ven bor for at sige at jeg ikke kunne komme fordi jeg ikke havde det godt, og at det var for farligt for mig at køre ud i trafikken. Så hellere blive hjemme når man har det dårligt.  

Jeg havde ikke regnet med at tage det op, og var også næsten lige lige ved at trykke på udgiv indlæg, da jeg ser at der ligger en email til mig fra det firma jeg har hjemmehjælp fra. Så skulle de da havde mødt mig tidligere, både min sagsbehandler i Odense Kommune og lederen af hjemmevejlederteamet, og min tidligere socialjurist har set mig haft disse udbrud op til flere gange og de har lært af det. Men se noget af svaret her under fra en mail jeg har modtaget her til aften.

I forhold til besøget du omtaler som ”meget tidligt”, der kostede dig din nedsmeltning, vil jeg igen beklage de mén, du måtte have oplevet. Jeg talte med det personale, der kom hos dig kl. ca. 21, altså 20 minutter før dit ønskede tidspunkt, da hun var meget røstet efter det verbale overfald, som du havde givet hende. Dette er naturligvis ikke acceptabelt adfærd fra din side, da ingen, uanset behov for struktur og andre eventuelle hensyn, er berettiget til denne slags opførsel.

Jeg kan ikke styre min adfærd når der sker noget uforudsigeligt, det burde De vide i det private hjemmehjælps firma jeg er hos, gad vide hvor mange autister der kan styre uforudsigelige hændelser, skriv gerne en kommentar under indlægget? - jeg har så tit orienteret dem om at jeg har autisme. Og at jeg ikke kan styre mig, når det går galt. Hvad mener i - er det mig den er galt med?

Du har inden for det seneste stykke tid ændret i dine ønsker, og vi har imødekommet både dit ønske om specifikt personale, bad om aftenen og besøg med en tidsmargin på 10 minutter, hvilket ifølge Odense Kommune alle er ønsker, der ikke kan forventes opfyldt.

Men de glemmer lige at forslaget om bad om aftnen ikke er et forslag jeg kom med men Odense Kommune, og en tidsmargen på 10 minutter holder desværre heller ikke i byretten, jeg har sagt at er der store ændringer eller forsinkelser, vil det være dejligt med en opringning, da jeg og måske andre bliver urolige, der kunne jo være sket en ulykke. 

Åbenbart skal man indstille sig på at de kan komme dumpende når det bedst passer dem, vedr at der skrives særligt personale der kommer hos mig, ja det kan godt være men hvem af os med autisme, kan klare at der kommer mange forskellige personaler hos os, jeg var af den overbevisning at et privat hjemmehjælps firma kunne sikre få faste personaler, i forhold til den kommunale hjælp. Hvorfor er det lige at jeg skal tvinges til at møde nye personer som jeg aldrig har mødt før. 

Jeg har haft vendt det her med min psykiater og han var ked af den oplevelse jeg havde haft, og jeg undlader at skrive hvad han sagde om den seneste oplevelse om det nuværende hjemmeplejefirma. Så har jeg ikke skrevet for meget vel!

Vi beklager som førnævnt de gener, du har oplevet i din hverdag, men ser ingen grund til at undskylde for vores planlægning, da vi fortsat mener, at den er mere end rimelig. I forhold til dit ønske om besøg mellem kl. 21.20 og 21.30 kan vi tilbyde, at vi beholder besøget planlagt til den tid, men vil igen fastholde, at der kan forekomme situationer hvor tiden kan variere. Som også gentagende gange er nævnt for dig.

Hvis vi lige tager fat i det med tidspunktet de kommer hos mig, jeg kan godt huske også langt tilbage, for knapt et år siden kom jeg til den nuværende leverandør af hjemmehjælp, der fik jeg det sene besøg mellem kl 2200 og 2230 - efter ca 3 mdr. bliver det lavet om fordi de ikke kunne få det til at hænge sammen, så de ville have det ændret til ca. kl 2100 - det kunne jeg ikke acceptere den gang, da jeg så ikke ville kunne tage i byen, jeg fik det forhandlet til kl 2130, men de så faktisk at det var bedre med kl 2115, men at skulle flytte det en hel time tidligere, var ikke min plan, men nødtil at godtage det, jeg ved nu ikke lige hvem der skulle give sig mest, hjemmepleje firmaet eller mig. Jeg har givet dem alt for mange chancer som jeg ser det. Men nu er det nok - jeg har besluttet mig og jeg skifter firma. Og har allerede haft rigtig god dialog med det nye firma. Jeg kommer heller ikke med en undskyldning - når de ikke vil så skal jeg heller ikke undskylde min opførelse. Og mere skal der ikke skrive her på bloggen. 

Det er træls, det skal være sådan, for at komme ned på jorden har jeg været tvunget til at tage noget Stesolid for at blive – ja måske nulstillet, men denne gang har det ikke virket helt efter hensigten. Jeg er meget berørt af det hændte, godt nok har hjemmepleje firmaet rettet ind og er gået tilbage til tiden omkring kl 2120, men i onsdags var det bare for meget af det gode.

Normalt plejer jeg at være ret hurtigt oppe efter en nedsmeltning, men denne gang er det som om at det blev lidt for meget, lidt som om at alle problemerne kom med i det hele, jeg fik da jeg kom på Munkehatten fredag morgen sagt til personalet at jeg måske ikke var i det bedste humør. Men det blev da ændret, en hel del i løbet af dagen, sådan er det for det meste på Munkehatten. Men de er nu også mere vandt til humørsvingninger blandt deres beboer og brugere.

Jeg har her i dag, lavet mig en humørskala der går fra 0 til 10, det er langt nemmere at pege eller sige hvor jeg ligger, end at skulle tale om det. På den måde kan man undgå problemer, og så er der humørikoner i den så alle kan bruge den. Den kan måske hjælpe mig, og andre på sigt. For mig er den et redskab til at blive forstået og hørt, så er der ingen grund til at spørge om, hvordan man har det, hverken hjemmehjælpere, pædagoger, personaler eller familien kan misforstå den.

Hvis andre kan gøre brug af den, så må i lige sige til så kan i bare hente den her på min side, men jeg dele den kun hvis i lige siger til. Men mon ikke der findes en lignende humørskala derude i forvejen.

Nå men jeg håber at jeg får sovet og snart er på toppen igen, dog kræver det lige en snak med min psykiater, om der er noget i den iagttagelse jeg selv har lavet, derfor er kortene meget tæt til min krop endnu, og jeg kommer derfor ikke lige ud med dem her i første omgang. Der er dog ikke noget farligt forbundet med de iagttagelser, men jeg kan jo godt lige nævne dem her. Og der er ikke længe til at jeg skal til psykiater det er allerede tirsdag.

Når det så er sagt så føler jeg mig forsat ikke helt ok, men sådan er der så meget, ud fra min humørskala så ligger jeg på en ren 3er, og når det så er skrevet behøver man jo ikke spørge mere ind til hvorfor, for så kan det jo hurtigt blive lavere. Og det er med vilje at tallene bliver mere og mere sorte jo højere / bedre ens humør er. Sådan for at vise at det er bedre.

Det at man ikke kan koncentrere sig til at sidde ved computere og spille sit ynglings bygge spil, ja det kan også tage på ens humør, når man ikke kan noget så simpelt, ja eller bruge de andre programmer som jeg har og gør brug af i det daglige så som Photoshop eller LIghtroom – ja det er da trist at det skal være sådan, møg svært at komme igennem dagen, jeg ser dog forsat mange lyspunkter men de er meget svære at få øje på, især når der skal meget lidt til at vælte det hele. Men med hensyn til humøret så kommer jeg for det meste hjem i noget bedre humør når jeg tager hjem fra Munkehatten end som jeg kom i. Det er positivt at de kan løfte humøret så meget.