Jeg er ude i en situation mellem en anden voksen, hvor jeg har mistet kontrollen over mit eget jeg, vedkommende er også handicappet, vedkommende kan ikke forstå, at jeg ikke tillader at denne person får lov til at blande sig i mit liv, færden og gøren. Jeg føler mig såret og trådt på, som jeg forstår Intimitet er når man relaterer sig til verden og sig selv fra sit inderste. Intimitet handler om at være autentisk, og vise verden hvem man er. Det er ikke afgørende, om man fortæller noget personligt, om man krammer, har sex eller taler sammen. Det afgørende er om man er i kontakt med sig selv.
Jeg kan ikke undgå personen som sådan, da personen bor på det bosted der ligger i tilknytning til det aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet, som bruger. Når jeg afviser personen bliver personen meget hidsig og gal, jeg bliver såret på min person.
Personen her har fået alt for mange chancer for at ændre sig, og rette ind – nu ændre jeg taktik – det ser jeg mig desværre nødsaget til, men hvilken taktisk det bliver har jeg endnu ikke taget mig en beslutning om hvilken retning det bliver. Det kan gå i retningen af at jeg tager en meget vidt rækkende konsekvens, det er at jeg dropper at komme på det aktivitets- og samværscenter som netop giver mit liv mening og indhold i min hverdag, men det betyder så også at jeg må droppe at besøge min ene ven fuldstændigt.
Jeg tror personen der driver denne hetz, mod mig ikke aner hvad der er ved at ske. For et par dage siden var jeg over på en anden afdeling af det her aktivitets- og samværstilbud, for at komme der over skal man udenfor, vejret var godt og det var tørvejr, jeg valgte at gå på mine fodkapsler derover, det som denne person er ude efter, er hvorfor jeg går på mine fodkapsler, til trods for at vedkommende indtil flere gange har fået at vide, at jeg kan gå med mine fodkapsler, og at personen på ingen som helst måde har krav på at vide noget som helst om mit liv. Vedkommende tåler ikke at få et nej, og forstår desværre heller ikke ordet STOP – heller ikke med det der hedder ”Tegn til tale”. Jeg er derude hvor jeg overvejer andre muligheder.
Personen skal stoppe sin lytten til samtaler, når jeg er til stede – for jeg gider ikke personen, personen er meget klisterende til andre, det er fint at han føler sig alene, men man skal ikke blande sig i andres livsførelse, og som vi autister siger – har man mødt en med Autisme – så har man kun mødt en med autisme. Vi autister er lige så forskellige som alle andre mennesker, heldigvis er vi ikke ens, sikke en verden hvis der ikke var forskellighed til, så var der jo ikke noget at leve for.
Personen her som gør det her mod mig igen, har gjort det 7 gange tidligere før, har det at lægge det ind under at jeg har noget i mod personen, det har så bare noget med vedkommendes være måde over for mig som person. I bund og grund ligger meget af hadet tilbage til en tid, hvor jeg kom hos min ven og lavede mad til min ven og hans bofæller, da jeg ikke kunne det længere på grund af mit handicap, blev det lagt ud med fra denne person at jeg ikke kunne li vedkommende. Men sådan hænger det ikke sammen. Hvis man ikke kan noget på grund af handicap – hvorfor skulle det så være på grund af at man ikke kan li en enkelt person?
Vedkommende kan ikke li mig det er så tydeligt at læse i vedkommendes ansigt, vedkommende viser vred når jeg er i nærheden, ikke nok med det så er vedkommende rasende og har det med at hyle op, vedkommende har ikke talesprog. Men jeg må sige at jeg er der hvor at de kan rende mig et vist sted, dem alle sammen her er det vedkommende jeg tænker på men også i høj grad det personale der er på bostedet. Fordi de pakker vedkommende ind i vat – jeg har læst personalet på bostedet, til at de vurdere at jeg ikke er handicappet på nogen måde. Der er personaler der har sagt det til mig, når jeg så spørger om de er læger eller psykiatere, så får jeg at vide at jeg skal tale ordentligt.
Jeg har fået nok, min sagsbehandler samt hjemmevejleder er kontaktet. Jeg gider ikke det her længere, det skal stoppes… og jeg føler faktisk at vedkommende virker som om at jeg skal jages bort - koste hvad det vil, om det her betyder at jeg opsøger en psykiatrisk afdeling må tiden vise, jeg kan bare ikke mere. Men jeg tror nu også at vedkommende ikke helt er klar over at hetz - kan give vedkommende konsekvenser i sidste ende, men det her betyder at jeg blot blæser til kamp. Og at vedkommende ikke vil og kan forstå de sociale spilleregler.
Tak fordi du læste med her i mine stærke og dybe personlige følelser, som jeg i den grad sætter til offentligt skue. Nogle dage inden jeg skal til møde på aktivitets- og samværscentret om min fremtid på det sted. Men jeg finder mig ikke i at alle skal vide alt om mit liv, personer der i den grad tror de er klogere end mig. Personen kan sidde uden for en dør og lytte til en samtale, også selvom døren er lukket. Vedkommende kunne jo gå glip af noget vigtigt.
Som noget nyt udformer jeg selv mine nyhedsbreve, og vælger selv hvad der skal stå i dem fra gang til gang, kunne du tænke dig at modtage mine nyhedsbrev så tilmeld dig her på siden, jeg udlevere ikke mail adresser 3-part, den mail adresse du opgiver her på siden bruges kun til mine nyhedsbreve. Nyhedsbrevet kan indeholde information som ikke udgives på bloggen eller hjemmesiden. Klik her for at tilmelde dig nyhedsbrev.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
Indlæggelsen på Respirationscenter Vest (RCV), jeg har næsten lige været indlagt på RCV i Aarhus, det var jeg fra 2 til 3 marts, en planlagt kontrol af min vejrtrækning, den dårligste nyhed er at min lungekapacitet er nede på kun 55 % ergo er der en god grund til at jeg føler at mine muskler hurtigere syre til efterhånden, og at jeg finder mig mere træt ved aktiviteter. Men det gode er at min krop endnu kan kompensere ret godt for det dvs. at min ilt mætning ligger forholdsvis pænt, selvfølgelig kunne det være bedre, men jeg ligger om dagen på ca. 94 % ilt i blodet. Når jeg sover med min maskerespirator (BiPAP) så ligger jeg på 97-98 % ilt i blodet. Jeg vil på et senere tidspunkt forklare forskellen på de forskellige typer respirator behandlinger.
Den her autisme, der har rumsteret i 42 år, som har været en ukendt faktor i mit liv, har lagt meget til grund for den jeg er, selvom diagnosen Autist er forholdsvis ny for mig,ænder den mig ikke, jeg er jo den sammen som jeg hele tiden har været. Dette er min mening
Men jo Autist gør at jeg til tider tænker over hvad der er sket i mit liv, hvad ville havde været
anderledes hvis jeg havde gjort noget andet.
Min mor har fortalt mig at man da jeg gik i 4. klasse snakkede om at jeg skulle til en anden skole, havde man nu ikke lyttet til mig havde jeg så haft det nemmere med at få hjælp i dag. Den Autisme, Epilepsi og den Klinefelter, hvis nu..... ja hvis nu man havde vidst det så havde jeg måske haft det meget nemmere, end jeg har det i dag, eller hvad?
Jeg tænker - hvorfor lytter man mest til barnet (i dette tilfælde mig), hvorfor valgte man ikke at afprøve det, jeg frygtede den gang for dem jeg kunne sammen med i skolen, der var kun 3 ud af ca. 20. Men ville jeg havde mistet kontakten, hvis jeg havde skiftet skole, mon jeg ville havde fået ny venner. I dag er jeg overbevist om at jeg ville havde fået flere jeg kunne være sammen med, fordi den skole jeg kunne have gået på var mere til handicappede den gang, ja jeg er lige ved at tro at jeg ikke var blevet mobbet.
Ja bagklog kan man jo altid være, ja det er så fandes det her, jeg har sikkert skrevet det tidligere, men min epilepsi blev opdaget nytåret 1994/95 kun 21,5 år gammel, jeg havde ellers haft symptomerne eller tegn på det lige fra barns ben, sommeren 2003 bliver Klinefelter syndromet opdaget kun 31 år gammel - og november 2014 bliver det opdaget at der er tale om Autisme, men ved hver eneste diagnose - samtlige diagnoser sår Odense Kommune stor tvivl om - de nægter at tro på det, mener at jeg bare siger det for sjov. Hvorfor skulle man sige at man har det for sjov - ja selv som barn. Ja i mine skole papirer står der angivet at jeg har haft et godt forhold til dem jeg har gået i klasse med, men hvorfor er jeg så blevet mobbet. Skolen den gang ville jo ikke hjælpe med mobningen, vi elever skulle selv løse det, men ja det blev kun værre af det. Ingen hjælp at få.
Min autisme er min personlighed, venner er kun i ental, jeg har en ven - en meget god ven, han er multihandicappet - han skal have hjælp til alt, han har ikke sprog - men ved hjælp af mimik og "tegn til tale" så kommer vi langt. Vi har til august i år, været venner i 18 år. Kammeraterne forsvandt som dug fra solen omkring min 8 måske 9 års alder, der var kun lige de absolut tætteste naboer, men som sådan ikke kammerater, jeg var sær allerede den gang - mente de jeg gik alt for meget op i mad og bagning. Jeg fik på et tidspunkt smag for at male på porcelæn, men grundet min rysten måtte jeg også opgive det, ja mine handicaps har næsten altid stået i vejen for mig.
Men det eneste der ikke har kunnet slå mig af pinden er min interesse for mad, ja mad kan jeg lave, uden mad og drikke dur helten ikke. helt kan jeg måske tilskrive mig, mange kan li den mad jeg laver fordi jeg kan få selv den mest stædige til at spise, det er tilfældet for min ven, ja jeg er mere ellermindre skyld i han endnu lever. Ja men sådan er jeg - min ven har set mig mange gange sidde eller stå og lave mad, er med under hele processen, smager på hver del gennem forløbet, har set mig røre mayonnaise, set æggeblommer blive til den mest lækre mayonnaise. Været med til at smage til.
Ja jeg har sær interesser, men har vi ikke alle det?
I dette indlæg bruger jeg Autist og Autisme, jeg ved at nogle koger over at jeg bruger begge betegnelser, men jeg kan ikke se at hvis man skriver Autister (det er flertal) kan finde en betegnelse der er bedre, hvis man skal bruge Autisme til flertal, kan man sige Autismer - det lyder meget forkert.
Mine tanker kredser rundt og rundt, der er problemer i familien - mine tanker suser rundt - jeg er der for min mor, min far er ligemeget - han er kun en dranker - dranker med meget store bogstaver. Mine store brødre er der, og dog ikke helt, den ældste storebror der er 12 år ældre end mig taler jeg meget mere med, min storebror der er 9 år ældre end mig taler jeg meget lidt med, ja siden 5. februar har jeg slet ikke talt med ham, vi kan ikke sammen, men bruddet skete allerede i sommeren 2014.
Jeg kan ikke sammen med mennesker, jeg kan næsten ikke med Neuro Typiske mennesker, jeg kan bare ikke jeg kan ikke gøre for det.
Jeg har svært ved at klare mig, folk er begyndt at klage over at de ikke kan hører mig når jeg taler med dem i telefon, det er på grund af min håndrysten, når jeg fortæller folk det at det er derfor, siger de at det er dårlig forbindelse. Men sommetider skulle de selv prøve at høre dem selv, de er ikke til at høre, nogle snakker på en måde så man skulle tro de spytter når de taler. Ja men sådan er der så meget.
For ikke at skabe for meget røre og debat på Facebook, vil i så ikke være venlige at tage debatten i mit kommentar felt her under, der skal opgives e.mail adresse, men jeg udlevere ikke mail adresser til nogenm de bruges kun til jeres egen skyd, så hvis i har skrevet en kommentar og der kommer svar på den, så får i besked. I meget nære fremtid kommer der også et debat forum her på www.autismeliv.dk.
Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.
Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.
Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.