De seneste 5 til 6 uger har været ekstremt hæslige for mig at komme igennem. Jeg har haft ekstremt meget kaos i mit hoved og tankerne har mylderet rundt, en ide jeg fik er måske det forkerte at kalde det en ide, men jeg vil snare kalde det en gave til min ven, som i den grad blev stjålet med arme og ben på ingen tid. En opfølgning på den indledning kommer inden længe.
Men for at vende tilbage til det, som for mig fylder rigtigt meget og som oftest ender ud i kaos, angst og heldigvis meget sjældent selvskadende adfærd. Så er det en del negative oplevelser.
Jeg forsøger (så godt jeg kan) at skåne mig selv ud fra ovenstående liste for de slags ting. Nogle ting har også praktiske løsninger, såsom at bruge armstrækkeskinner eller noget ekstra luft fra min maskerespirator.
Men når der stilles alt for høje forventninger eller krav til mig, så går det galt på mange områder, men når jeg nu bruger ordet KAOS – så er det faktisk stress jeg har, men ikke den form for stress som ses blandt normalt fungerende – personer uden autisme.
Hvornår kommer det så, hos mig kommer det fra både de grundlæggende faktorer men også fra situationer. Ganske kort så er det pisse hammerende irriterende at få det på den her måde, fordi når jeg som autist kommer herud, så er jeg meget mere sårbar og min selvforståelse bliver meget ringe. Det betyder at jeg ikke har adgang til mine sædvanlige mesteringsstrategier.
At have KAOS eller stress er absolut ikke spor rart, det er modbydeligt og ganske umuligt at give en præcis forklaring på hvordan det føles, det betyder jo at jeg trækker mig tilbage i mig selv og lukker mig inde.
Når det går galt hos mig, så er det fordi der foregår en særlig relation mellem mig og andre i miljøet, det vil jo helt naturligt udfordre eller overskride mine ressourcer – og det har indflydelse på min velbefindendetilstand. Og så kommer vi frem til både de grundlæggende faktorer og situationsbestemte faktorer.
Grundlæggende faktorer er for mig
Situations bestemte faktorer er for mig
Når jeg så oplever, at der kommer KAOS, så er der tegn som mine omgivelser kan tjekke om de er akutte eller er langvarige.
De akutte tegn kan og er for det meste
Den eneste måde jeg kan mestre det på er, at jeg melder mig syg, eller tager mine røde armstrækkeskinner på, så jeg langsomt igen kan vende tilbage til mit normale mig, altså til den som jeg er normalt men med mine udfordringer.
Men der er nu også nogle andre tegn der bør være fokus på, det er de advarselstegn der kommer, og det er jo meget vigtigt at præcisere at der ikke findes nogen facit løsning, fordi vi alle med eller uden autisme eller andre diagnoser er vidt forskellige individerne.
De advarselstegn som mine omgivelserne først skal kigge efter, er dels tabet af mine færdigheder: Hygiejne, koncentration, hukommelsen, social omgang, hverdags færdigheder, nærvær.
Jeg kan også blive negativ: og der er det utrygheden, støj følsomhed, ked af det, manglende overskud til arbejde, venner og familie, irritabilitet, rastløshed, angst, tvangshandlinger, bekymring.
Men der er også lidt positivt men der er nu meget lidt, jeg tror at det skyldes alle de nederlag jeg har oplevet gennem mit liv: Jeg prøver ihærdigt at skærme mig, jeg bliver træt, jeg bruger tid på mine særinteresser – her er det maden der styrker mig mest.
Jeg prøver ihærdigt at mestre mine kaos eller stress tilstande, men det er svært men jeg har dog en god kontakt når det er svært, det er min hjemmevejleder der er god til at hjælpe mig gennem de svære tider, men det er jo ikke alt han kan hjælpe mig med. Men vi har en fælles passion – vi elsker at smage og spise og snakke om mad.
Men jeg håber at jeg hen over tid vil få hjælp og støtte til at kunne have en Plan B eller C parat hvis det hele skulle vælte igen en anden gang. Men også min Plan A skal være skruet sammen så den passer kun til mig.
Det kan være at stress faktorerende skal fjernes, og kravene skal tilpasses mig, med en god struktur, samværet med ligestillede har jeg på plads. Og så skal der være god plads, og ikke mindst muligheden for at trække sig.
Der er mange ting jeg undgå i det daglige, dels så undgår jeg at tage i de indkøbscentre der ligger her i Odense, eller kommer så tidligt eller sent som muligt i deres åbningstider, BILKA kan for eksempel være inden kl. 10 eller efter kl. 20 om aftenen, Rosengårdcentret kommer jeg kun i når jeg lige skal have tjekket eller styr på mit telefonabonnement, Tarup Centret kommer jeg slet ikke i, jeg kan ikke li at komme der, der er et eller andet galt med atmosfæren. Jeg kan nu godt li at komme i IKEA for der er der højt til loftet og det er endnu større, men på den gode måde som jeg kan acceptere, men jeg kan ikke holde ud og være der alt for længe ad gangen.
Dette blogindlæg blev noget længere, end jeg havde ventet det, men jeg tror også at jeg har fået forklaret dette store begreb for min omverden.
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.
Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.
Jeg er meget forundret over at professionelle socialarbejdere, og deres chefer, ikke kan forstå netop det. Ja også pædagoger helt kan glemme hvad de har lært.
Ovenstående med at jeg føler mig flad – jeg gør tingene fordi det interessere mig, og fordi jeg syndes det er sjovt, og jeg er med til at gøre glæde for andre end bare mig selv, men jeg vil samtidigt også selv bestemme hvem jeg vil gøre det sammen med og overfor. Det skal ikke dikteres af andre og slet ikke af embedsmænd og min sagsbehandler.
At jeg kun kan én af tingene hver dag, eller at det kræver et hvil, det hverken kan eller vil de forstå. De kalder det rask væk for dovenskab og skaberi. Ja og de siger også at jeg skal tage mig sammen. Men bare alene det at de direkte tror at man er doven – virker som ekstrem mistænkeliggørelse af en. Og det er næsten det værste der kan ske.
Hvorfor er det at man nærmest skal stå skoleret hver gang man skal forklare sig, er det mon fordi de ikke vil tage ved lære? Eller der bliver sagt at du kunne i går, hvorfor kan du så ikke i dag? Jeg har ikke en eksamen fra 9. klasse den blev jeg fritaget for i 1988, i stedet for kom jeg på ungdomsskolernes ungdoms intro kurser, men jeg vidste hvad vej jeg ville, den gang ville jeg være kok – men pga. dårlig og skæv ryg, og jeg har i den grad forsøgt at få en uddannelse men uanset hvad jeg har forsøgt så har jeg ikke været god nok set i normales øjne, jeg har nemlig ud over min autisme og en synlig og til tider kraftig håndrysten på begge mine hænder, og lige præcis min håndrysten gør det svært at passe et rigtigt arbejde. Og den har også været til gene i at få en uddannelse inden for alle former for erhverv, desværre er det sådan i dagens Danmark, og jeg anser det i den grad for mobning bare fordi man adskiller sig fra det normale og så uden skyld i det.
Et hvil efter en aktivitet er ikke noget usædvanligt hvis personen har fysiske handicaps såsom spasticitet, eller andre fysiske handicaps, det kunne også være en person som har haft et epileptisk anfald, meget anderledes ser det ikke udfor mig som har autisme.
Hvad er det, der i fagprofessionelles øjne er anderledes når det handler om personer med autisme eller ikke så anerkendte handicaps?
Ud af til ser alt fromt og godt ud, men det betyder også at jeg som autist ofte må kæmpe med "Jamen, du kan jo det og det, hvorfor kan du så ikke det og det...?"
Det medfører, at jeg alt for ofte bliver mødt med både for høje... og for lave forventninger. Men de fleste har nu også accepteret det, jeg møder ofte nu i stedet for ”Hvis du vil,… må du gerne gøre det, hvis du kan” men det er bare ikke nok der siger det til mig, ofte har jeg måske også brug for at få at vide at jeg ikke skal gøre det… og igen er det fordi jeg ikke selv kan mærke om jeg kan klare det, og det er så fordi mine andre handicaps kommer og bryder ind over, her tænker jeg på min håndrysten og min meget nedsatte muskel masse, og nej det er ikke muskelsvind jeg har og nej jeg har ikke søvnapnød selv om folk går og opdigter det, det er jeg undersøgt for. Som jeg plejer at sige jeg kender selv alle mine diagnoser – dvs. jeg har 100 % styr på hvad jeg fejler.
Emnet har sin oprindelse ud fra tre oplevelser, af hvad andre forventer at man skal gøre efter deres overbevisning, fordi de mener det er det rigtige.
Jeg håber ikke at jeg træder dig voldsom meget over tæerne med det her indlæg, men det er 3 hændelser jeg har oplevet uafhængigt af hinanden i denne weekend men omhandlende det samme. 2 steder på Facebook og et sted i det rigtige liv.
Lad mig understrege, det rager mig langsomt, at nogle mennesker vil leve på en bestemt måde. Dem om det, Jeg er pisse hammerende ligeglad. Når de vil tvinge mig til at leve som dem, fordi de tror at det er "godt" for mig, så stejler jeg. De kender mig ikke godt nok til at tro at de kan bestemme noget som helst.
Men hvad der er værst, er at de forventer at jeg sætter mig i et hjørne og klapper i mine hænder samtidigt med at jeg skal takke dem, fordi de vil tvinge mig. Man har forventning om at man bøjer sig for deres ideologi og lever efter deres ideologi, som jo kan være forkert i mine øjne – nej jeg siger at den nødvendigvis ikke er forkert, men det kan den være i min optik. Men ofte stopper det bare ikke her, for det er jo ofte, at de på deres side ikke har i sinde at være forstående og imødekommende, ene og alene fordi de mener at jeg har valgt den forkerte levestil og fordi det ikke er godt nok for mig.
Jeg ser mig selv som ret imødekommende og forstående og villig til at gå på kompromis, og gøre hvad jeg kan for at andre kan få det som de vil, men det er ikke altid lige så gensidigt. De har frihed til at leve som de vil, men jeg må ikke have frihed til at leve som jeg vil. Jeg skal bare bøje nakken eller rettere indordne mig og være yderst taknemmelig på deres bekostning.
Men hvorfor er det så mig der skal bøje nakken og ikke dem? Man må jo kunne forvente at de så bare vil passe sig selv, men sådan er verden bare ikke sat sammen.
Den ene oplevelse gik på at et produkt er blevet dyre hen over de seneste par år, det er et produkt der kan spises, men man slog på at os der køber det billigere produkt, burde tænke sig om og så spare på sine penge den ene måned, jamen så kunne vi have råd den næste måned. Men jeg tror desværre ikke at folk der har få penge mellem hænderne kan leve på den måde, modsat tænker folk med mange penge i lommen ikke på at os med færre penge er tvunget til at vende hver en mønt før vi kan købe, nej vi er nød til at købe et måske ringere produkt i deres øjne, bare for at vi kan få mad på bordet, det ene forslag gik på at så kunne man bare lave en kødløs dag, men at spise kødløst koster også penge. Måske skulle dem med mange penge tvinges til at prøve at leve med få penge i et halvt år, så kunne det være de holdt op med at sige sådan.
For at sige det mildt, det rager mig en høstblomst i hvad folk mener om hvordan jeg lever, fordi det rager mig en høstblomst i hvordan de lever. Kan vi bare ikke få lov til at leve hvert vores liv i stedet for. Jeg er træt af at man skal leve efter andres undskyld mig sørgelige liv, hvem siger at deres ynkelige liv er bedre end mit.
Jeg vil gerne her på fald rebet beklage mit sprog, men husk på at det er min hjemmeside og jeg bestemmer selv sproget.
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.
Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.
Det her indlæg er blevet til, ligesom en hedebølge rammer landet, allerede fra i morgen tirsdag den 24. juli med temperaturer der kommer op på omkring 32°C og det er altså temperaturen målt i skyggen, det har allerede påvirket mig meget da temperaturen rundede de 25°C.
Kilde: TV2 Vejret
For udover min autisme så har jeg en kønshormonel genetisk fejl der hedder Klinefelter Syndrom, med Klinefelter følger der en masse udfordringer med i tasken, blandt andet hvis jeg på en kølig dag med en dagtemperatur fra 10°C, laver en lille bitte smule skal jeg sørge for at tage en klud med hjemmefra for en ting er sikkert, jeg kommer til at svede, når vi nu har denne her varme sommer, her i lille Danmark så er jeg nødsaget til at tage efter danske normer søvn medicin i form af Melatonin, i andre lande ude omkring i andre EU/EØS lande som man jo ellers sammenligner sig med betragtes det blot som kosttilskud.
Jeg skriver her i det her indlæg, at det virker på mig, men det er ikke ensbetydende med at det virker på dig eller dine pårørende, jeg er ikke læge, men jeg vælger at fortælle om min oplevelse med Melatonin. Jeg vil heller ikke debattere det i nogen som helst grupper på Facebook hvis det er med negative toner.
Man kan gå til sin læge og få sove medicin som ofte er mærket med den røde advarselstrekant, eller man kan få udleveret Benzodiazepiner, men på længere sigt er det ikke en holdbar løsning, fordi man ved indtagelse af disse ikke må betjene farlige maskiner og f.eks. motordrevende køretøjer. Faktisk er det et stof som Politiet kan måle i deres narkotest ude på landevejene. Så bruger du Benzodiazepiner og fører et motordrevet køretøj bør du måske overveje at stoppe med at indtage Benzodiazepiner. Benzodiazepiner hører under trafikfarlige medikamenter.
Men der findes flere alternative muligheder til Benzodiazepiner, der er blandt andet Baldrian med Hummel, eller man kan supplere sin naturlige Melatonin med ekstra Melatonin i form af piller eller kapsler. Og jeg har dokumentation for at det kan hjælpe, du kan læse om det i infoboksen herunder, eller klikke på linket her - http://www.melatonin-info.dk/404851028
{modal content="modal-content-366"}Videnskabelig dokumentation - klik for at åbne tekst boks{/modal}
{modalcontent modal-content-366}
Den videnskabelige indsats
I det føderale amerikanske bibliotek, The National Library of Medicine, det største fagbibliotek i verden, findes der over 11.000 videnskabeligt dokumenterede undersøgelser af Melatonin, heraf mere end 850 som alene omhandler Melatonin og kræft. En undersøgelse fra 1999 gav det første bud på Melatonins vigtige indflydelse på hæmning af kræftcelledeling. Man havde hidtil vidst, at Melatonin kunne hindre kræft i at sprede sig (metastasere) og i visse tilfælde fjerne kræftcellerne. Men man vidste bare ikke hvorfor. For at kræftceller kan vokse, skal de have et signalmolekyle. Ved et tilskud af Melatonin, optager kræftcellerne Melatonin og blokerer for signalmolekylet og den dermed fortsatte celledeling. I nogle tilfælde »udsultede« Melatonin kræftcellerne fuldstændig. Denne undersøgelse blev foretaget af den internationalt kendte amerikanske forsker, David E. Blask. I mere end 30 år har han forsket i Melatonin og gjort de mest epokegørende opdagelser. Hans videnskabelige arbejde blev i efteråret 1999 præsenteret på konferencen "Health Trends 2000" i København, arrangeret af Dansk Selskab for Orthomolekylær Medicin.
Videnskabelige undersøgelser har siden vist at Melatonin:
● forbedrer søvnen (øger REM-søvnen)
● regulerer døgnrytme-forstyrrelser og modvirker gener af jetlag og skifteholdsarbejde
● stimulerer og styrker immunsystemet
● nedsætter niveauet af oxidativ stress
● hæmmer kræftcellers udvikling
● øger kemoterapiens effekt
● reducerer bivirkninger fra kemoterapi
● modvirker aldring
{/modalcontent}
Bemærk jeg skriver at, det kan hjælpe, og ja jeg køber min Melatonin i udlandet, men inden for EU/EØS landende, dvs. lægemiddelstyrelsen kan ikke gøre noget som helst for den handel.
Voksnes søvnproblemer
10-15 procent af alle mennesker lider af søvnbesvær. 40 procent af alle voksne benytter jævnligt sovemedicin. Nogle kan ikke falde i søvn og ligger og vender og drejer sig i sengen. Andre vågner flere gange i løbet af natten og har svært ved at falde i søvn igen. Ikke mindst ældre har problemer med at sove igennem. Desuden bliver mange mænd yderligere forstyrret i deres søvn, fordi de skal op at lade vandet. Patienter, som indtager antidepressiv medicin, kan ligeledes få ødelagt deres søvn. Der udskrives store mængder sovemedicin, de såkaldte Benzodiazepiner. De har alle det til fælles, at de fremkalder en tilstand, der ligner normal søvn. Men virkningen holder sig indtil medicinen er helt ude af kroppen. De giver ikke en optimal søvn men sløver og bedøver organismen. Benzodiazepinerne har en uhensigtsmæssig bivirkning; de er vanedannende og får organismen til at kræve større og større doser, samtidig med den ødelægger den nødvendige REM-søvn.
Kilde:http://www.melatonin-info.dk/404851024
Med andre ord så hellere tage Melatonin som måske godt nok er syntetisk fremstillet, men det er Benzodiazepiner så sandelig også, og Benzodiazepiner har bivirkninger, og tager man Benzodiazepiner må man ikke betjene maskiner og føre bil, det er vær at overveje.
Men prisen er også vær at tage med i betragtning, prøv at se her; Så at give 305,50kr for 100 stk. via lægen med recept som SKAL ringes ind, er både træls og dyrt, den Melatonin som man køber på recept her i Danmark indeholder Laktose som tablet hjælpestof, men den Melatonin jeg så vælger at købe i Bulgarien, koster for 120 kapsler 89,35 kr. hjælpestoffet her er ikke laktose men rismel. Hvorfor er det så at lægemiddelstyrelsen her i Danmark vil pådutte os danskere at indtage noget der kan give laktose allergi, når der faktisk.
Husk at hvis du vælger at, debattere dette på min Facebook side www.facebook.com/autismeliv så anmoder jeg om, at holde en pæn tone og respektere, at stoppe debatten når der bliver bedt om det.
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.
Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.
Den anden dag kommenterede jeg et opslag blandt en af mine Facebook venner, og dennes venner kunne derved også kommentere på hvad jeg havde skrevet. Det var i forbindelse med VM-fodbold, jeg skrev at jeg ikke gider se 22 tosser løbe rundt efter en bold, men det fik jeg at vide at det kunne jeg ikke selv bestemme om jeg ville se fodbold eller ej, jeg skulle se det, og kunne derved ikke selv bestemme over eget liv.
Derved var debatten skudt voldsomt i gang, en af mine sidste kommentarer var at paphovedet skulle flette næbet sammen, og det var min helt ærlige mening om vedkommende, om det så ikke var pænt skrevet, er en anden ting, jeg vil nemlig ikke skrive hvad vedkommende kaldte mig og forsøgte at skrive om mig, for det var mindst lige så upassende. Der gik ikke lang tid før vedkommende der også havde skrevet negativt om fodbolden, og den nu forsinket serie på TV. Kom og bad tropperne om at styre sig. Jeg valgte at slette min kommentar til vedkommendes opslag på sin Facebook profil. Og dem der forlagte at jeg skulle indordne mig, fik det store Røde kort af mig.
De tropper der gik til angreb på min mening om al den for meget sport i fjernsynet har jeg valgt at livstidsblokere, de er ikke ønskelige personer at skulle være omgivet af hverken på Facebook eller i det virkelige liv, og folk skal ikke tro at de kan diktere og give mig reprimande, om hvad jeg skal se i fjernsynet eller deltage i, der kender folk mig ikke nok.
Det pisser mig totalt af at nogle mennesker vil bestemme over andre, hvad man skal se i fjernsynet, og jeg kan blive noget så rasende hvis andre vil bestemme hvad jeg skal. Og her er det ikke blot fjernsynet vi snakker om, der er nemlig forskel på om man skal finde en film og se den i fællesskab med andre eller om man sidder for sig selv, og det er da også pisse træls at der sidder nogen et andet sted i Danmark, og skal sidde og diktere hvad jeg skal sidde og se i fjernsynet. De skal sq bare flette næbet sammen og passe deres egen næringsvej, så skal jeg nok også passe min egen næringsvej.
Nå men sådan er det at se verden i konkrete billeder, og det er der ikke noget at gøre ved.
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.
Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.