Så sidder jeg her igen, klar med endnu et blogindlæg.
Ideen til det her blogindlæg kom efter, at min mor og jeg havde siddet og snakket om begivenheder gennem mit liv.
Det følgende skete i november 1978 på Restaurant Næsbyhoved Skov i Odense. Min mormor holdt sin 50 års fødselsdag der. Og det var en god fest, til os der var børn – var der bestilt pølser og røræg til natmad, jeg kan ikke huske resten af menuen, men jeg kan huske at jeg spiste masser af lækker løgsuppe i stedet for pølser. Udover det så var jeg ikke ret meget sammen med resten af fødselsdagsselskabet, da jeg havde fundet mig, et andet godt sted at være… jeg var temmelig meget ud i køkkenet, og den gang syndes de kokke der var der, at det var lidt sjovt at jeg nød at være ude hos dem, det var også her at min drøm blev til – jeg valgte ligefrem at jeg 6 år gammel ville være kok når jeg engang blev voksen.
Som du nok kan læse ud fra overskriften, måtte jeg 10 år senere finde ud af at jeg aldrig ville blive kok, og nej den gang vidste jeg ikke at jeg har Autisme og ej heller hverken Epilepsi eller Klinefelter Syndrom. Alle de nævnte diagnoser kom først senere i mit liv. Men det som en faglærer på de tekniske skoler også skal kunne se, er om der er kropsholdnings fejl, og en af dem kunne se at jeg med min kropsholdning ikke ville kunne klare det, og det var på grund af en meget skævryg, det ledte mig så videre til at komme hos en kiropraktor, min mor var med til samtlige undersøgelser hos kiropraktor som jeg begyndte på i efteråret 1988.
Jeg kan huske min mor fortalte min mormor at hvis jeg ikke var begyndt hos kiropraktor, så ville jeg havde kommet til at se ud som præsten Kaj Munk. Min mormor troede ikke til at starte med på det, men da min mor så fortalte at kiropraktoren havde tegnet en rød stiplet streg på min ryg, og jeg stod inde i en boks med et lod hængende i en snor, kiropraktoren fortalte at den røde streg på min ryg helst skulle følge snoren, men det gjorde den røde streg ikke. Min mor og også jeg var lettere chokeret over det. Og jeg begyndte kun hos kiropraktoren fordi jeg fik det anbefalet af en zoneterapeut og fordi zoneterapeuten kunne mærke at min ryg var skæv, ved hjælp af at mærke på mine fødder.
Så med andre ord så var min drømme uddannelse som kok gået fløjten, jeg forsøgte mig så inden for mejeri, men det er svært at få en uddannelse inden for disse fag når man ikke kan engelsk, så efter et gennemført år på dengang i 1988/89 EFG Levnedsmiddel, fortsætte jeg på Odense Produktionshøjskole, men den helt store drøm at blive kok er aldrig blevet til noget. Og set i bakspejlet så er det vel også kun godt at det aldrig er blevet til noget, fordi der skal ikke megen forsinkelse til før at jeg ryster vildt meget, og bliver meget stresset. Så set ud fra det er det måske godt det ikke var den uddannelse jeg skulle få, at jeg så aldrig har fået en uddannelse, er så en anden ting.
Lige ganske kort ridset op her hvad jeg har forsøgt mig som:
Som man jo kan læse ud fra den ovenstående, så har jeg jo virkelig gjort alt for at tilpasse mig kravene fra samfundet, men jeg har simpelthen ikke kunne klare alle de høje krav og forventninger fra samfundet.
Min første diagnose får jeg nytåret 1993/94 – hvor jeg har sovet over mig, og skynder mig på arbejde, på vej ned ad trappen hvor jeg bor i indre København, mister jeg forbindelsen til min ben og ryger ned at 3 trin på trappen, jeg vågner op lidt efter og fortsætter på arbejde som om intet er hændt, men bliver i bageriet bedt om at tage på Rigshospitalet som lå tættest på, det er her jeg får diagnosen epilepsi og det er her jeg første gang i mit liv stifter bekendtskab med handicap verden. Og det er her det for alvor går op for mig at jeg ikke kan få en uddannelse hverken som bager eller kok, det er alt for stressende miljøer. Jeg stopper med at være i lære som bager i januar 1994, efter at havde været i lære i knapt 6 måneder. Her får jeg tanken at det er godt at der ikke manglede et halvt år.
Jeg bliver allerede i 1994 anbefalet at søge førtidspension af den gang Rigshospitalet, men det vil Odense Kommune ikke være med til så der opstartes allerede den gang et rehabiliteringsforløb, som så slutter i sensommeren 1998 hvor jeg får tilkendt førtidspension, men det er takket min iver i at bide mig fast i beslutninger og holdninger, jeg havde i foråret 1998 holdt fast i at jeg gerne ville have et møde med sagsbehandleren i Fyns Statsamt – og det fik jeg, og sagsbehandleren – kunne med det samme som han så mig fortælle mig at jeg nok skulle få den førtidspension, og allerede den gang kunne han fortælle mig at de udfordringer jeg har med mine hænder ville give mig udfordringer mange gange i mit liv. Den sagsbehandlers spådom den gang i 1998 i det daværende Fyns statsamt – der skulle man nærmest tro han var synsk – for de har kun givet mig problemer. Men i august 1998 fik jeg tilkendt førtidspension pga. den håndrysten jeg har.
Lige en hurtig gennemgang, af mine handicaps og hvornår de er opdaget.
Jeg har siden 2001 været ude i 2 forskellige skånejobs, begge gange har jeg måtte opgive forløbene, første gang jeg var ude i et skånejob var det fra juni 2001 til april 2004, anden gang jeg var i, skånejob var det fra juni 2007 til december 2013. Men da disse 2 skånejobs var vidt forskellige, kan de ikke sammenlignes, jeg har desværre bare en kommune der mener at alle kan og SKAL kunne klare et skånejob – og så tror de at man kan bestemme over befolkningen, men det kan de altså ikke med mig.
Jeg har lidt 2 store nederlag i disse 2 skånejobs, at min ene sagsbehandler i SL§83/85/104 så tog mig med bukserne nede om anklerne i maj 2017, er så en anden ting, hun spurgte mig til hvilket drømmejob jeg kunne tænke mig at arbejde med, dengang i maj 2017 skulle jeg havde sagt kok, men lige inden jeg skulle til at svare, sagde sagsbehandler faktisk at det skulle være realistisk, og når det skulle være realistisk så kan jeg jo ikke nævne kok, og blot fordi jeg sagde at jeg havde været glad for det seneste skånejob altså i det fra perioden 2007-2013 så troede sagsbehandleren at jeg virkelig ville vende tilbage til et skånejob. Men der tager min sagsbehandler virkelig fejl.
At man har været glad, er jo ikke ensbetydende, med at man vil gøre det igen, men sådan opfatter min sagsbehandler det ikke i min sag. Det er svinsk at de agere på denne måde, så kan det være du sidder og tænker, det er nemt for ham at skrive sådan, da det jo kan være påstand mod påstand – men ro på, lige det møde er blevet optaget.
Udfordringen for mig i det seneste skånejob var faktisk at nogle enkelte kollegaer tog fejl i hvad det ene betød, vi var 2 ansat på særlige vilkår, jeg var ansat i skånejob og den anden er forsat ansat men i fleksjob. Udfordringen for mig var at minde kollegaerne om, at jeg var ansat i skånejob, og at jeg ikke kunne blive ved med, at påtage mig opgaver hvor man ikke helt tog hensyn til mine handicaps. Jeg mines at vi en sommerdag i 2013, skulle hente noget i Slagelse, men reelt skulle vi både til Avedøre Holme og Birkerød, jeg var slidt op inden vi kom til Birkerød, og det der skulle hentes var ikke klar til afhentning, så da det var tid til at vi kunne tage hjem, så måtte jeg til sidst ringe til chefen og sige at jeg ikke kunne klare mere, hvilket betød at jeg satte kollegaerne af i Birkerød og så kørte jeg ud til flyvergrillen ved Kastrup lufthavn – så sad jeg der og sov i min bil en til to timer, inden jeg kunne finde energi til at køre hjem.
Ingen firmanavne nævnt her så kan ingen anklage mig for noget, og ingen personnavne nævnt. Min sagsbehandler under SL§85 fik et resume af det der var hændt, men jeg behøver vel ikke skrive her, hvad hun nærmest sagde til mig… (jeg lister forhenværende sagsbehandlerssvar ind her; ”du skal bare tage dig sammen”) min flexjob konsulent fra kommunen var ikke glad for denne hændelse, men alt det her foregik desværre også inden jeg fik mistanke om en Autisme diagnose, jeg havde en del samtaler med min flexjob konsulent – og sammen med Din Socialjurist som på det her tidspunkt kunne se, at jeg fik det ringere. Det var også Din Socialjurist der pressede mig til at sige op.
Så jeg blev enig med både firmaet, flexjob konsulenten at det ville være for dyrt at have mig ansat blot et par timer om ugen, det her foregik inden de nye regler på flexjob området end ikke var blevet vedtaget, så jeg tog en endelig beslutning om at stoppe i firmaet den 30. december 2013, og jeg har det sådan i dag, at jeg ikke skal ud i et nyt skånejob, for så om få år at opleve et nyt nederlag, og nederlag er just ikke sundt eller behageligt at opleve og have når man har autisme. Havde jeg haft Autisme diagnosen den gang i 2013, havde situationen nok været en anden.
Det er også derfor jeg i dag og fremover takker nej til skånejob – jeg magter ikke flere nederlag, får jeg flere nederlag så er jeg bange for at der sker noget der ikke må ske. Jeg er på den gamle førtidspension og der kan de altså ikke bestemme om jeg skal det ene eller det andet.
Tak fordi du gad læse min historie.
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...
Verden rundt er der i dag (2. april) og resten af april måned, fokus på at forbedre og udvikle levevilkårene for mennesker med autisme.
For et år siden havde jeg fået pålagt orlov frivillig tvang fra min sagsbehandler, fra det aktivitets- og samværscenter som jeg er tilknyttet, det gav så stor en afvigelse fra det normale at jeg ikke kunne lade være med at tage der ud alligevel, det var min sagsbehandler i SL§104 temmelig fortørnet over. Grunden til orloven var at min sagsbehandler ikke mente at jeg kunne acceptere andre med handicaps. Historien op til denne orlov er lang og kommer ikke helt dagen ved, og meget er jo sket siden sidste år, lige pt. ligger min SL§83 og SL§104 sag i ankestyrelsen.
Jeg føler ikke at mine sagsbehandlere og slet ikke myndigheden i SL§83, SL§85 og SL§104 har respekteret og anerkendt min Autisme diagnose, det er kommet så langt at Din Socialjurist og jeg har klaget over sagen og i klagen bruger vi Handicapkonventionen. Den klage er sendt til både sagsbehandler og til rådmanden i min kommune. Men det tager tid og det er vigtigt at huske på at Din Socialjurist også har andre klienter end bare mig, men det virker som om at mine sagsbehandlere absolut ikke er enige i det.
Læs også; International Autismedag 2017 - https://www.autismeliv.dk/nyblog/620-international-autismedag
Jeg føler at jeg med min blog er med til at udbrede kendskabet til Autisme – for har man mødt en autist – ja så har man kun mødt en med Autisme, det er sådan at alle os med autisme er lige så forskellige som Neuro Typiske (NT).
Ordet Neuro Typisk (forkortet NT) beskriver en person, hvis neurologiske udvikling er typisk og er ofte brugt til at henvise til ikke-autistiske mennesker.
Jeg oplever ofte at jeg får at vide at jeg ikke er Atypisk Autist – ikke hvis jeg skal lytte til hvad mine sagsbehandlere og myndigheden siger her i Odense Kommune, mange mennesker mener åbenbart at Autister er personer der enten står og rokker frem og tilbage, sidder på en stol eller i en seng og stirre ind i en væg og siger underlige lyde.
Autisme er en udviklingsforstyrrelse, der rammer ca. 1 % af befolkningen. Man kan ikke se, hvis en person har autisme, men autisme medfører vanskeligheder i sociale sammenhænge, bl.a. inden for kommunikation og samspil med andre mennesker. Dertil kommer, at personer med Autismespektrumsforstyrrelser (ASF) har en anderledes måde at opleve verden på, idet de også har sanseforstyrrelser. Det viser sig bl.a. ved, at en eller flere sanser er markant skærpet eller dæmpet og sanseintegrationen forstyrret.
Udover min autisme som fylder rigtigt meget i min hver dag, så har jeg også et andet livslangt handicap og det er Klinefelter Syndrom, som nok mere er et for meget kvindeligt kønshormon, men jeg ser den som et handicap, fordi den medfører nogle problemstillinger som er i overflod. Oppe i menuen handicaps kan du finde mere information om de andre handicaps som jeg har og har haft, jeg har heldigvis ikke længere Epilepsi.
Med andre ord så savner jeg forståelse for, at os med Autisme og andre handicaps bliver hørt ude i kommunerne, jeg har sagt det før og siger det gerne igen; men desværre tror jeg at løbet er kørt. Inden kommunalreformen i 2007 sagde jeg, at det var forkert at nedlægge handicapfunktionerne i de gamle amter for så at flytte det hele til Kommunerne, mit ønske havde været at kommunerne ikke skulle havde haft handicapområdet overhovedet, alle de specialister der sad i amterne, som havde det store overblik, det er ødelagt for altid, og de store tabere er netop os med handicap og vores pårørende, kommunerne har kun en dagsorden og det er at spare penge, og de tror de kan gøre det på handicap området som de gamle amter kunne. Jeg håber at andre vil se lyset og opdage, at det var en fejl at kommunerne fik handicap området. Enten skulle handicap området havde ligget i Regionerne eller givet til staten, sammen med sundhedsvæsnet så det hang bedre sammen, og uden at kommunerne kunne bestemme.
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...
Så skete det igen, sommertid – tiden blev natten til søndag sat fra klokken 2 sat til klokken 3 i stedet for, og den sidste søndag i oktober
sætter vi tiden tilbage til normaltid. Jeg ser det som noget værre rod.
Nu følger der 3 ugers tilvænnings tid, inden ens krop er omstillet til sommertid, og det hjælper altså ikke en dyt at forberede sig på
at det sker, for tiden ændre jo ikke døgnrytmen i naturen, desværre er der nogle mennesker der tror på det, men sådan hænger det jo ikke sammen. Vi har i Danmark haft sommertid siden 1980 hvor man skifter mellem sommertid og normaltid 2 gange om året.
Mange vil sige, at jeg blot skal tage mig sammen, men det er altså svært når man føler lidt at man har været ude på en lang køretur først fra Odense til København og retur til Odense nonstop, for at fortsætte til Aarhus og hjem til Odense også nonstop, og begge ture inden for et døgn. Jeg er smadret og fortumlet og kvæstet.
Jeg ved godt at det lyder voldsomt, men ved du enlig hvordan jeg har det, og ikke nok med at vi lige har stillet uret en time frem, sidste søndag i oktober skal vi stille uret en time tilbage igen, og igen har jeg den følelse om at være ude på en køretur der er djævle lang, jeg hader denne omstilling til sommertid, jeg går så meget ind for at sommertiden skal afskaffes. Jeg skal bruge op til 3 uger på at restituere mig hver gang vi stiller om på de ure. Jeg ville være helt glad for at man bare kørte med normaltiden – den som mange kalder vintertid.
Det er blot ikke kun mit hoved der er forstyrret af denne ændring af tiden, det er også resten af min krop, det er lige stor et problem gang på gang, og det er lige ubehageligt gang på gang. Mit indre ur er nu på vildspor de næste 3 uger, og det er 3 uger hvor jeg ikke har meget styr på noget som helst, og hvor jeg overlader livet til tilfældighederne. Og jeg føler virkelig at jeg går i 2 tidszoner og det er faktisk ikke spor behageligt. Samtidigt med føler jeg også at jeg er i en form for en osteklokke eller stort rungende lokale.
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...
Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...
Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder
Husk at du som altid er velkommen til at dele mit blogindlæg - du behøver ikke at spørge om lov...
Du kan tilmelde dig nyhedsbrev her - så får du link til nye indlæg i din indbakke sammen med andre nyheder