- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Kategori: Blog Arkiv
- Visninger: 2924
Jeg er ikke tilbageholden med at fortælle hvordan jeg har det, lige for tiden har jeg stort problem med at holde mig vågen – og laver jeg ikke noget rent fysisk om aftenen så kan jeg sidde og sove let som ingen ting.
Jeg er faktisk ikke tryg ved det på ingen som helst måde. Og jeg har meget svært ved at få kontrol over det som det er nu. Men nu har det stået på i meget lang tid efterhånden, der er flere grunde til det dels er den forbandet hetz som man trækkes igennem af ens kommune, der ikke vil lytte til de fagfolk der nu engang har undersøgt mig, jeg har gennem de seneste 10 år været til et utal af forskellige undersøgelser, og man kan ikke komme det nærmere end at jeg har min Klinefelter Syndrom som er en genetisk fejl, endvidere har jeg en Autisme diagnose som jo er et livslangt handicap, i min barndom og op til jeg var omkring 32 år.
Jeg har haft en aktiv epilepsi, den er jeg nu vokset fra da jeg var i starten af 30’erne, men et andet problem som jeg har fra min Klinefelter Syndrom er at jeg har en voldsom håndrysten som faktisk hele tiden tager til i styrke – nærmest år for år. Ofte føler jeg det er måned for måned at det bliver værre. Ofte når jeg færdes ud i lokalområdet i diverse butikker kan nogle folk komme og spørge om det er Parksions eller Sklerose jeg har, men det er altså ingen af delene jeg har – og jeg afslutter det med desværre. For det jeg har, mener kommunen at det kan behandles til trods for, at alle de læger jeg har haft snakket med gennem tiden de seneste 15 år, siger at der ikke er flere behandlings muligheder.
Det der er sværest at kunne håndtere er netop min angst, træthed og ikke mindst den forbandet håndrysten, der er dage hvor jeg ikke spiser hverken morgenmad eller frokost, jeg spiser ikke fordi min rysten gør det umuligt for mig at få maden fra tallerken op til munden med bestik, det bestik jeg bruger er plastik bestik som er let at have med, det er bestik som vandre og bjergbestigere for det meste bruger da det er ultralet, jo tungere bestik jeg bruger, jo værre er min håndrysten, bruger jeg metal bestik så skader jeg mine tænder, når rysten tager til og jeg har de ukontrollerede bevægelser. De er meget sammenlignelige med cerebral parese (Spasticitet) – man kan også kalde dem for spasmer.
Mit søvnmønster er gennem mange år blevet ændret i negativ retning, men skyldes ene og alene, at hvis jeg går for tidligt i seng så vågner jeg alt for tidligt. Så hvis jeg f.eks. går i seng ved 23tiden så vågner jeg ved 3tiden, går jeg derimod i seng ved en 1 – 2tiden om natten kan jeg sove til ved en 7tiden. Går jeg tidligt i seng når jeg aldrig, at få min maskerespirator på som hjælper mig med min vejrtrækning om natten. Grundet nedsat muskelmasse, evner min krop ikke selv at trække vejret godt nok om natten, derfor har jeg en maskerespirator som jeg sover med hver nat.
Det er til tider ikke sjovt at have alle de forskellige handicaps, som mange mennesker mistolker, og mange mennesker gætter sig blot til hvad det er, i stedet for at lytte til hvad jeg fortæller dem. I nære fremtid vil man kunne finde mine handicaps her på siden indtil videre må du finde dem på en anden side jeg også har. Nederst i dette indlæg er der en link oversigt til de forskellige handicaps og følge symptomer jeg er ramt af i forskellige grader.
Jeg bliver ofte spurgt om jeg har sovet godt, eller om jeg har haft en god weekend – ofte er svaret at det har jeg ikke haft, jeg kan verbalt ikke altid sætte ord på hvad der går galt og hvorfor det er skidt, lige for tiden kæmper jeg med træthed i stor stil, men mon ikke det skyldes det meget triste vejr vi har, med al den grå himmel og regnvejr, jeg savner solen som kunne give os noget energi og glæde.
Denne weekend har været lang og trist, det har været hårdt på flere måder og har betydet en del eller rettere rigtigt mange spændinger i min krop hvorfor jeg også har været nødsaget til at sidde fastspændt i min kørestol, med både armstrækkeskinner og fodkapsler på, det er den eneste måde jeg kan mærke min krop på og faktisk den eneste måde hvorpå jeg kan genskabe roen på i min krop, og blive bevist på min krop. Jeg ser ikke det her som en begrænsning af min færden men som en nødvendighed for at være i min krop, og så er jeg lige glad med hvilke tanker mine sagsbehandlere i min handicapsag har, jeg må vel selv bestemme hvad der bedst for mig og min krop, og i sidste ende er det vel i længden sundere at lave et fysisk indgreb end at bruge medicin som har langt flere bivirkninger.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Kategori: Blog Arkiv
- Visninger: 2073
Det er et stykke tid siden, jeg sidst har skrevet på min blog. Men jeg finder brug for det igen, med et indlæg her i dag.
Min tid for øjeblikket bruges på, at slappe af så meget som muligt. Jeg har været til et enkelt vælgermøde i forbindelse med Kommune og Regionsvalget her på tirsdag – jeg har valgt side hvor mit meget betydningsfulde X skal sættes.
Jeg må også indrømme, at jeg for tiden er meget træt – så træt at jeg har svært ved at hænge sammen, og ofte sidder jeg foran min computer og sover sådan bare lige uden videre. For mit vedkommende finder jeg det ikke behageligt, at jeg har det på den måde, men jeg skal have fat i Respirationscenter Vest i Aarhus engang i den kommende uge, måske jeg skal have planlagt en tidligere årlig kontrol, end jeg ellers har haft planlagt.
Jeg ved også godt en anden grund til at jeg om aftenen nemt kan falde i søvn – er at jeg har meget svært ved at sove om natten grundet noget angst og måske også fordi jeg er bange for at sove. Og så har jeg mange tanker for tiden i nuet, og i fremtiden også. Til dem af jer der har fulgt mig over længere tid, så vil i også vide at jeg kæmper mod min kommune i en handicapsag. Det kræver desværre et meget godt helbred at kæmpe mod sin kommune for at få den hjælp man har behov for.
Desværre har min kommune jo på papiret fjernet samtlige handicaps, selvom mine handicaps forsat er i min krop. Min kommune har brugt penge på, at få mig undersøgt af en psykiater – hvor denne psykiater er kommet frem til det samme som min nu tidligere psykiater, at jeg har Atypisk Autisme / Asperger. Kommunens sagsbehandler i min handicapsag har forsøgt at tvinge mig til at trække sagen tilbage fra ankestyrelsen, men jeg står fast den bliver liggende til der er en afgørelse. Kommunen har glemt alt om den gode sagsbehandling – de har i min sag glemt alt om den gode forvaltnings etik så som at partshøre mig i min sag, jeg mindes et møde engang i starten af maj i år hvor min sagsbehandler kunne informere mig om at jeg ikke må snakke med rådmanden for området. Der er så mange underlige ting – det er som om at de ikke regner mig for noget som helst. Og at jeg ikke kan noget lige på det område.
Bare fordi jeg har haft et sammenstød, med et par andre borgere får jeg, at vide at jeg ikke kan med nogen som helst der er udviklingshæmmede, jeg har fået at vide at jeg ikke på nogen som helst måde må færdes i et handicap miljø, mine sagsbehandlere i min handicapsag bruger magt arrogance og der står jeg af når de begynder at bruge de metoder. Jeg kan bare bevise, at de bruger disse ufine metoder, derfor har jeg valgt at hyre en Socialjurist der kan hjælpe mig i min sag – og på den måde kan jeg læne mig op og ned af min socialjurist og lade dem hjælpe mig, derved har jeg forhåbentlig mere tid til at leve livet, og tage mig af alt det andet såsom at skrive et blogindlæg engang imellem.
I den speciallægeerklæring som Odense Kommune havde hos en psykiater, skriver psykiateren blandt andet følgende (kort resume): I 1993 kom han i lære som bager i København, men måtte stoppe efter et halvt år pga. epilepsi. Han har senere taget HG Grunduddannelse, men fik meget ringe karakter og kunne ikke få en uddannelse pga. de dårligere karakterer. Senere har han gået på den Frie Ungdomsuddannelse, men mangler ca. to måneder i at blive færdig med uddannelsen. Kunne ikke leve op til krav og forventninger og måtte stoppe pga. pres udefra. Seneste uddannelsesforsøg var 1998-2000 hvor han gik på Amtets specialundervisning for voksne med indlæringsvanskeligheder.
Patienten blev førtidspensioneret i 1998.
I konklusionen kommer psykiateren frem til følgende: Yderligere undersøgelser vil dog næppe medføre behandlingstiltag der ændrer patientens situation dramatisk. Patientens erhvervsmæssige funktionsevne er reduceret til en ubetydelighed og dette er permanent. Der er brug for massive og vedvarende skånehensyn.
Men det virker som om at myndigheden i kommunen desværre ikke vil lytte til hvad eksperterne er kommet frem til, nej det handler om at nedbryde os syge og handicappede i håbet om at vi overgiver os og underkaster os den magt de anvender i myndigheden, men jeg leger ikke deres leg. Men jeg har ikke mærket meget til skånehensyn endnu – men man bruger meget med magt i myndigheden i kommunen.
Der er kun et sted hvor jeg føler mig hørt og det er når jeg har reparationsudgifter på min handicapbil, men det er måske, fordi det er en helt anden lovgivning det handler om her. Jeg skriver eller ringer om et givent problem, og når der er lavet tilbud fra værkstedet der skal lave det så kommer bevillingen.
Husk at i er meget velkommen til at dele mit blogindlæg.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Kategori: Blog Arkiv
- Visninger: 2566
Emnet her denne gang omhandler de lyde, som normalt fungerende uden videre, nemt kan fra sortere uden problemer. Ideen til dette indlæg stammer fra en snak jeg havde med et personale i den anden dag.
Mens jeg stod og snakkede med vedkommende blev der skramlet med tallerkner og bestik, opvask der blev sat i opvaskemaskinerne, en dør der åbner, der bliver snakket et andet sted, der nogen der skriver på computer og jeg kan høre regnen tromme på glastaget. Alle de lyde går ind hos mig på en gang uden jeg har mulighed for, at fra sortere de enkelte lyde. Så er der den rare lugt af forskelligt der er blevet lavet, nogle har bagt kager andre har varmet lækre madpakker, endelig er der lyset – eller manglen på solen – det er gråt og trist med al den regn og atter regn. Alt det bemærker jeg ufiltreret og uden mulighed for at fjerne al baggrundsstøj.
Når jeg beskriver mit problem på den her måde, og i det jeg skriver denne tekst - føler jeg at jeg bliver mødt med forståelse, men alle de lyde der smutter ind på en og samme tid trætter mig så meget at det er umuligt for mig at beskrive hvor meget det trætter mig, jeg ved da godt at det er forventeligt at min sagsbehandler i kommunen forlanger at jeg skal kunne svar prompte på hvordan det virker, men de glemmer også lige at jeg har meget som i umuligt at svare på det spørgsmål. Men det er som om at de ikke fatter at man kan have et usynligt handicap som Autisme jo er. Faktisk er mine 4 ud af 5 handicaps totalt skjult for omverden, de kan ikke se med det blotte øje. Men det kan jeg jo komme nærmere ind på næste gang jeg skriver et indlæg her på bloggen.
Jeg fik med lidt besvær forklaret at jeg har autisme, til den personale jeg stod og fik en lille snak med, og at jeg ikke har det filter som normalt fungerende har, filteret hvor man kun kan nøjes med at høre det som man vil – dvs. den person man står og snakker med, det gav denne person god mening da jeg fik forklaret hvad jeg mener med det, og fik forklaret at jeg bliver hurtigt udtrættet fordi jeg skal koncentrere mig så meget som jeg skal, blot for at komme gennem hverdagens lyde, lugte og lys.
For mit vedkommende, er det dog mest lydene der er mest belastende, derfor er det også yderst sjældent at jeg tager ud og handler i de store shopping centre som f.eks. Rosengårdscentret (ligger i Odense) eller tager ind og handler i Odense Centrum – og netop Odense Centrum er i disse år udsat for mange lyde under opførelsen af Odense Letbane. Og jeg ved at der vil være læsere der vil mene at jeg er pjattet med det og klynker over små ting, nogle vil mene at jeg bare lige kan brug støjreducerende høretelefoner eller høreværn.
Men så indtræder næste problem – jeg kan ikke holde ud at have noget i og henover mine øre, det er det værst tænkelige der kan forekomme for mig. Det er varmt og væmmeligt at have noget på og så trykker det på mit hoved, det er ok at der er noget der klemmer og trykker på mine arme, ben og ikke mindst min overkrop, men intet må komme over / på mit hoved og da slet ikke mine øre – selv den mindste smule ørevoks er til stor gene for mig.
Det der er mest trættende er altså alle de lyde, jeg kan jo ikke filtrere dem fra så når jeg har brug for fred og ro må jeg ty til alternative måder, som måske ikke altid er lige hensigtsmæssige. Det kan være jeg ser mig nødsaget til, at tage noget beroligende her er det Stesolid der virker allerbedst på mig. På den måde kan jeg finde ro og hvile så jeg kan få sovet og få slukket for lyden om man vil det.
Men hos mig er det ikke kun sanseforstyrrelserne der spiller ind, det gør alle de andre profiler også – jeg kravler deropad – sammen med min psykiater har vi målt os frem til hvordan min autisme er – og i nær fremtid vil i kunne finde links til de forskellige tests som der er oversat til dansk her på min hjemmeside, men lige pt. kæmper jeg en kamp – mod systematiske traumatisering af et menneske – som er en del af en titel af en artikel om min sag i Odense Kommune den kan i øvrigt findes her på min blog. Klik her på linket for at komme til den - https://www.autismeliv.dk/nyblog/1009.
Ovenstående er hverdag for mange med autisme og igen oplever vi Autister det forskelligt fra person til person. Jeg er begyndt at sige at de eneste eksperter er os der har problemerne, men gad vide hvor sagsbehandlerne ude i kommunerne så begynder at lytte til os der er eksperter.
Tak fordi du gav dig tid til at læse mit blog indlæg.
Husk du må meget gerne dele det.
- Detaljer
- Skrevet af: Henrik Larsen
- Kategori: Blog Arkiv
- Visninger: 3494
Med ryggen op ad muren, med dette udgangspunkt i en kendt dansk sang, har jeg valgt at skrive mit blogindlæg denne gang. Tilbage til den gang jeg gik i folkeskole fra 1978 og op til 1988, følte jeg mig meget som personen der synges om i den kendte danske sang der er skrevet af Shu-bi-dua.
I har sikkert allerede gættet at det er ”Den røde tråd” som jeg tænker på, jeg er dog ikke helt som personen, men jeg har ofte haft tanken i skolen, ja – alle de skoler jeg har gået på siden folkeskolen i 1988 – jeg følte mig sær og meget anderledes, venskaber kunne jeg ikke skabe andet end som med de andre børn i lokal området. Og som ebbede ud i sandet, jo ældre jeg blev, jeg blev længere hos mine forældre i sikre omgivelser.
Husk lyd for, at kunne høre denne meget rammende sang.
Det var faktisk meget hårdt at sidde på en bænk og se alle de andre lege i skolegården, og bare fordi man føler sig anderledes og ikke passer ind i billedet, gør det meget vanskeligt at se på. På sin vis var det anderledes for mig, mine brødre er henholdsvis 9 år og 12 år ældre end mig. Da jeg startede i børnehaveklasse (det hed det den gang). Der gik yngste storebror i 9. klasse. Min far arbejdede hos Falck og havde ofte enten døgnvagt eller natte vagt, eller var afsted flere dag i træk på specielle opgaver, det betød at når jeg havde fri fra skole kunne jeg ikke som sådan have kammerater med hjem fra skole, fordi min far skulle sove så han kunne være frisk til en nattevagt.
Men på den anden side, så var det også godt – nok for dengang vidste jeg ikke at jeg er Autist. Jeg vidste i øvrigt ikke at jeg havde epilepsi, fordi lægerne troede at jeg havde lavt blodsukker og fordi de ikke ville høre på min far, men det er en helt anden snak, som jeg gerne kommer ind på en anden gang. Jeg vidste heller ikke at jeg har en kromosomfejl. Alle mine diagnoser har jeg fået som voksen.
Lige lidt omkring mine diagnoser og hvornår jeg fik dem, i 1995 fik jeg at vide at jeg har Epilepsi, i juni 2003 får jeg diagnosen Klinefelter Syndrom og i december 2014 får jeg diagnosen Atypisk Autisme.
Men for at vende tilbage, til hvad det her indlæg handler om, så er det venskaber, jeg har hele mit liv forsøgt at få startet et venskab, men gang på gang er det løbet ud i sandet, måske fordi jeg ikke ville det samme vilde som dem jeg gik i klasse med, omkring 5. klasse kom der en ny dreng ind i klassen, han var til ballade og rod – nok mest på ondt. Og så gerne at alle var med til at lave ballade, men jeg stak ud fra det normale. Jeg ville ikke være med til at stjæle det lå ikke til mig, måske fordi jeg passede på ekstra, den gang kendte alle Falck folkene mig, ikke nok med det, min fars grandfætter var den gang politiinspektør i Odense, så jo jeg skulle nok passe på hvad jeg foretog mig.
Dengang var samfundet ikke så hurtigt og ræsede over stok og sten, der var mere tid til at man kunne holde øje med tingene. Dengang var det muligt, at ringe til sin far mens han var på arbejde, så man kunne få et lift til, at komme hjem, hvis ens cykel var punkteret, dengang var der tid til at hjælpe hinanden.
Det følgende har jeg aldrig skrevet eller sagt før
I foråret 1998 må jeg brat afslutte en uddannelse, som jeg er i gang med under Den Fri Ungdomsuddannelse, jeg mangler blot 3 mdr. i at være færdig med uddannelsen, men der sker det frygtelige, at hende jeg er i praktik hos ikke kan og vil acceptere mine udfordringer, på det her tidspunkt har jeg haft kendskab til min epilepsi i små 4 år. Vedkommende kan ikke fatte, at man kan have anfald som ikke kan ses med det blotte øje. Den dag hvor alt kokser for mig og verden går i sort for mig, sidder jeg på et kontor i Odense Kommune i skoleforvaltningen, jeg går så meget i sort, at jeg tager min jakke og taske, og forlader kontoret uden at sige noget, hende jeg sidder hos råber efter mig, men jeg høre intet, jeg bare går – jeg får siden hen at vide at damen jeg var ved forsøger fysisk at stoppe mig, men jeg får mig vristet mig fri. Uden for finder jeg en plakatsøjle hvor jeg bare sidder op ad og er væk og ser sort. Jeg husker kun at jeg havde ondt i mit baghoved.
Jeg ser en politimand foran mig, som kommer mig til hjælp. Han har stået der en del minutter – måske omkring 5 minutter hvor han har talt til mig, jeg fortæller ham, hvad der er hændt mig, og han kommer med et forslag om at jeg måske skulle prøve at starte på en skole med voksne handicappede, og han vil gerne køre mig ud til denne skole, men jeg skulle selv gå resten af vejen. Og jeg tog mod tilbuddet.
Venskabet bliver til
Vi skriver august 1998, jeg er begyndt på Amtets specialundervisningscenter for voksne med indlæringsvanskeligheder (Fyns Amt) her efter ASV. Jeg går i en klasse der hedder Pro-X. Jeg får skabt venskab med nogle af dem jeg går i klasse med, men ikke så meget uden for skoletiden, men der er især en jeg vinder tillid til ret hurtigt, jeg får i øvrigt lov til at være lidt med i kantinen, og en dag har en kørestolsbruger købt mad og jeg får til opgave at bringe ham maden. Blikket fra ham på mig sagde mig at der var en kemi der passede sammen. Men et par dage efter har jeg det lidt dårligt, en af lærerne har set at jeg måske er en enspænder, at jeg er lidt mig selv – hun siger at har jeg brug for at snakke skal jeg bare sige til, og det gør jeg ca. 2 uger senere, jeg får lov til at komme ind til en musik undervisning, og bliver bedt om at hjælpe en af de kørestolsbrugere der er der, og med et er vi nærmest pot og pande, fra den dag af og til nu har vi været venner og har prøvet lidt af hvert, vi har grinet og grædt sammen, ja i kan nok regne ud at vi har været venner nu i 19 år. Nogle af de lære jeg havde på ASV sagde til mig at jeg max. ville komme der i 2 mdr. men nu er det 19 år, lærerne mente ikke at jeg kunne holde ud at se dem spise på den måde de gør, men det er jo ikke meget værre end at se børn spise, de handicappede kan jo ikke gøre for det.
Mit venskab her gennem 19 år, viser blot at når man finder den rette person så kan vi med en Autisme diagnose også godt skabe venskab, jeg har det absolut bedst sammen med dem der har det langt dårligere end mig, fordi jeg faktisk så ikke har noget jeg skal kunne leve op til. Jeg håber at i forstår hvad jeg mener. Mit venskab her går på at jeg taler med min ven og ikke til ham, jeg lader ham komme med et svar, det skal nævnes at han er nonverbal. Men kan klart udtrykke sig om han er glad, sur eller gal med sin mimik. Han har brug for hjælp døgnet rundt.
Her i januar 2017 får jeg en ven mere, en ven som også er meget anderledes på mange måder, men her går det også godt trods vores forskel, hvilken forskel vil jeg ikke komme ind på her. Men det er gensidig glæde når vi mødes, han er også nonverbal, men er også god til at vise hvordan han har det med sin mimik. Han er ligeledes også afhængig af hjælp døgnet rundt.
Jeg er vis på, at selvom os med Autisme har svært ved at skabe venskaber så er vores venner derude til os hver især, vi skal bare lede længe nok efter dem, og ja de kan være svære at få øje på.
I mit tilfælde som jeg skriver det, så er de 2 venner som jeg har fået her, de kan meget mindre rent fysisk end som jeg kan, hvis jeg nu havde fået venner som var normalt fungerende så skulle jeg rent funktionsmæssigt prøve at være dem over legende, men det behøver jeg ikke i det her tilfælde, hvor jeg er bedre fungerende. Det betyder jo meget for mig – men set i bakspejlet tilbage til folkeskolen havde jeg ofte tanken – hvorfor blev jeg født med disse problemer, alle de forskellige uddannelser jeg har prøvet at få og alle de udfordringer jeg har haft gennem livet. Det er og bliver sundhedsvæsnet og ikke mindst systemet der har svigtet mig.
Jeg slutter med det som har været grunden til dette indlæg.
Tekst og forfatter: Shu-bi-dua
Jeg voksed´ og koksed´
jeg fandt en plads i solen
I skolen lærte jeg
at skrive DE med stort.
Men jeg ku aldrig bli til noget
trods min store ordforråd
stod i kø på livets vej
mens andre overhalede mig.
Jeg voksed og koksed
og fandt min plads i skyggen
med ryggen op mod muren:
Hvorfor blev jeg født?
Og hvad mon der sker,
når man skal bort?
Når livets skjorte bli´r for kort?
Hvor mon den er
den røde tråd?
Man må for fa´n da bli´ til noed!
Jeg kan noget med computer, foto og ikke mindst mad, og det er faktisk til gavn og glæde, i mange år var det min ven gennem 19 år der var prøveklud, nu er det slut fordi han er på fast sondemad, og nej han slipper ikke for sondemad, han fejlsynker sin mad grundet hans handicap. Den anden ven jeg har fået – der har jeg lovet, at det er hans mor der står for maden – Det er helt ok med mig. Men derfor kan vi jo godt snakke om mad.
Tak fordi du gav dig tid til at læse mit blog indlæg.
Husk du må meget gerne dele det.
- Detaljer
- Skrevet af: Din Socialjurist - Mette Heap
- Kategori: Blog Arkiv
- Visninger: 4495
Her er Henrik Larsen. Han kontaktede os sommeren 2013, da han havde store problemer med at få den hjælp fra Odense Kommune, som han havde brug for. På daværende tidspunkt havde han søgt om botilbud jf. Servicelovens § 108. Denne ansøgning fik han afslag på, og desværre gav Ankestyrelsen Odense Kommune medhold. I mellemtiden blev der iværksat flere forskellige positive tiltag, der skulle gøre Henriks livskvalitet bedre.
Klik på billedet for, at se det stort.
Henrik har Klinefelter syndrom, svær søvnapnø og så har han store problemer med rysten af både arme og ben. Af samme årsag har ortopæder anbefalet, at han bruger ben og armskinner. Henrik kan ikke gå mange meter, og bruger derfor sin kørestol en del, også til at sidde og slappe af i når han har skinnerne på. Derudover har Henrik atypisk autisme.
Henrik bor i en handicapvenlig bolig, og i bebyggelsen bor der kun ældre mennesker. Henrik følte sig isoleret, og gav udtryk for et behov for at være sammen med andre handicappede på hans egen alder. På den baggrund, blev der etableret et dagtilbud for Henrik, hvor han kunne deltage i aktiviteter på en døgninstitution for handicappede. Dette øgede Henrik livskvalitet betydeligt. Samtidigt med dette, fik han en bostøtte, som var og er en god samtalepartner, og som har hjulpet Henrik meget i forhold til at skabe struktur i hverdagen.
Sommeren 2014 blev Henrik udredt hos en psykiater, og han kom frem til, at Henrik har atypisk autisme. Dette gav en god forklaring, på de reaktionsmønstre Henrik havde, når aftaler ikke blev holdt, eller ting blev lavet om i sidste øjeblik. Vi fik en bedre dialog med kommunen, der i en periode, udviste stor respekt og forståelse for Henriks mange udfordringer. Man forsøgte virkelig at imødekomme hans behov og udfordringer. Derfor valgte vi i sommeren 2015, at afslutte samarbejdet med Henrik, da vores hjælp ikke længere var nødvendig, og Henrik faktisk havde fået en rigtig god hverdag.
Nu skriver vi så sensommer 2017, og rigtig mange ting er sket for Henrik og hans sag med Odense Kommune.
For det første har man taget dagtilbuddet fra ham, da man ikke mener han er omfattet af målgruppen. Dette på trods af at Henrik har varige lidelser, og at hans situation på ingen måde er ændret, og i hvert fald ikke til det bedre. Denne afgørelse har vi anket, og afventer nu Ankestyrelsens afgørelse.
For det andet har man ment, at Henrik skulle lære at blive mere selvhjulpen, så han f.eks. selv kan børste sine tænder. Henriks problemer med voldsom rysten kommer aldrig til at forsvinde, og han vil derfor ikke selv kunne børste sine tænder, uden at risikere at han slår dem ud. Den ergoterapeut der skulle hjælpe ham, har allerede afsluttet ham, da rehabiliteringen ikke giver nogen mening, idet Henriks rysten kun bliver værre med årene. Der lægges også op til, at man vil afslutte Henrik hos specialtandplejen, da han ikke længere er indenfor målgruppen, og der afventes en afgørelse herom. Denne vil vi naturligvis anke.
I forbindelse med fratagelsen af hans rettigheder, valgte hans sagsbehandler at henvise ham til en psykiatrisk udredning, da hun klart gav udtryk for, at hun ikke ”troede på” autisme diagnosen. Det var da også tydeligt i henvisningen til den nye psykiater, eftersom hun ikke nævnte autismen med en stavelse, men blot ønskede Henrik undersøgt for andre psykiatriske lidelser. Denne psykiater nåede dog til samme konklusion som den forrige; nemlig at Henrik har atypisk autisme.
Henrik er en blandt rigtig mange handicappede i Danmark, der stille og roligt får frataget hjælp, frarøves livskvalitet og isoleres. Tilsyneladende helt uden andre grunde end økonomi. I det der engang var en velfærdsstat, hvor handicappede fik en fair og anstændig behandling, er vi hos Din Socialjurist klar til at tage kampen op. Kontakt os endelig på 23 98 09 64 eller 30 29 49 74, for at få en uforpligtende snak om din sag, hvis du eller en af dine pårørende udsættes for urimelig behandling.
Kender du nogen der, kan have en fordel i at læse dette blogindlæg, så del det meget gerne
Kopiering af opskrifter, diverse tekster samt billeder
og video fra hjemmesiden er ikke tilladt.
Hjemmesiden er lavet i samarbejde med Autismefoto