Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 26. maj 2017

Senest opdateret: 5. februar 2018

Visninger: 2644

Onsdag den 24. maj havde jeg møde med rådmanden for Ældre og Handicapforvaltningen i Odense Kommune.

Det var mig der havde bedt om at få et møde med rådmanden, med på mødet var en Ældre og Handicapchef, selvom det er offentlige mennesker undlader jeg at nævne deres navne her i mit blogindlæg – jeg nævner aldrig navne med mindre de giver mig lov. Jeg ser mødet som særdeles konstruktivt for mig, dels blev jeg mødt med fuld forståelse, men blev også mindet om at de ikke kan træffe beslutninger, men de kan formidle mine oplysninger til den myndighed der har med min sag at gøre, dvs. til sagsbehandlerens chef.

Jeg lagde ud med en af de ting der betyder meget for mig, nemlig mine tænder – og det vil så sige tandlæge, jeg lægger ikke skjul på at jeg pt. går hos specialtandplejen i Odense, men jeg ligger heller ikke skjul på at visitationskontoret har snakket med min tandlæge om at afslutte mig, fordi man ikke mener at jeg er handicappet nok til at have tilbuddet, personen der har truffet den afgørelse har bare ikke set mig. Jeg fortalte på mødet hvilke konsekvenser det vil have for mig, ikke at komme hos specialtandplejen, blandt andet vil jeg ikke komme ret ofte, til tandlæge i en privat klinik, da de private tandlæger ikke lige har tiden til, at en med autisme har det skidt med lyde, lugte og lys. Det kan man hos specialtandplejen, for der er sat tid af til det. Der blev lovet at der vil blive tjekket op på hvad der sker på det her område.

En anden grund til, at jeg anmodede om det her møde, er den manglende forståelse fra sagsbehandleren samt visitator for, hvorfor jeg søger mere hjælp. Jeg nævnte det på mødet, at jeg gerne vil have hjælp til at finde en løsning på hvordan jeg evt. selv kan lære at leve med mine problemer, som det er nu når jeg skal smøre min frokost, så ender det ud til at blive til atomer. For det meste får jeg det nedladende svar at jeg kan vælge at få al min mad fra kommunens centralkøkken, hallo – siger jeg bare hvorfor skal en madglad person tvinges til at købe mad ude fra, de må da have nogle terapeuter som der kan komme med gode råd og vejledninger så man kan klare sig længst muligt i eget hjem når jeg nu ikke passer ind i et botilbud. Nå men også her blev der lovet, at der ville blive set på det.

Rådmanden er meget forstående over for min situation, og lægger op til et godt samarbejde, således at jeg ikke bliver frustreret og stresset. Og det skal ikke hedde sig at det er kommunen der er skyld i de problemer. Det kræver så også at der er et godt samarbejde mellem min sagsbehandler og mig, men det er ikke sådan jeg føler det. Der har været samarbejde men langsomt er det gledet væk og er blevet noget man kun snakker om, sådan føler jeg det.

Jeg snakker om på mødet med rådmanden og denne handicapchef, at jeg vil anmode om et nyt visitationsmøde fordi jeg er kommet i besiddelse af nye oplysninger, jeg bliver rost for at komme med det forslag, fordi det måske vil kunne styrke samarbejdet mellem min sagsbehandler og mig. De lover at de vil snakke med myndigheden om at genskabe den gode dialog.

Vi kommer rundt omkring situationen på Aktivitets- og samværstilbudet, som jeg også er i og de problemer der har været der, jeg kommer i den forbindelse til at invitere rådmanden til et besøg, rådmanden har nemlig endnu ikke haft besøgt det dagtilbud jeg er i, så jeg håber at han tager i mod tilbuddet og kommer forbi – og meget gerne en onsdag.

Vi snakker lidt omkring sanseindtryk og om de sanserum de har på dette tilbud, de har 2 forskellige sanserum det ene er interaktivt og det andet er mere traditionelt med lys og bobler i store rør, det interaktive sanserum – fungere på den måde at brugerne kan være med aktivt – ved hjælp af bevægelser med mere. Man kan kalde det for en virtuel kugledyne at opholde sig i sanserum. Og så runder vi også lige boldkaos, som er en af 2 aktiviteter, på onsdage om formiddagen. Boldkaos lægger ud med en velkomst sang og så starter men med en lille bold og langsomt bevæger man sig op til de store bolde, efter noget tid bliver disse bolde kastet rundt i lokalet.
Den anden aktivitet der er om onsdagen er ”sang og musik”, der synges gode danske sange, blandt hittene kan nævnes ”Midt om natten”, ”Susan himmelblå”, ”Svantes lykkelige dag” med flere.

Jeg forklarer over for rådmanden mine oplevelser med de forskellige sagsbehandlere, og hvordan jeg føler den måde der bliver talt på, det beklager rådmanden og fortæller mig at man skal behandle borgene med værdighed og respekt for den enkelte borger, jeg tror at det er godt at jeg fortæller om oplevelsen, som jeg har oplevet det, fordi det måske også kan hjælpe andre. Rådmanden siger at det er vigtigt med en ligeværdig kommunikation mellem min sagsbehandler og mig, for så er jeg glad og så er kommune glade, og så kommer man videre i fællesskab.

Jeg bliver spurgt om jeg kan komme med et eksempel på en meget træls situation, og her nævner jeg at man mister appetitten hvis man står og prøver på at smøre sig en leverpostegsmad, men når man så er færdig med at smøre maden så viser det sig at den ligger på skærebrættet i krummer eller i atomer, jeg har brug for hjælp, til at finde en metode eller måde så jeg nemmere kan sidde og spise min mad, også uden at det bliver til krummer. Jeg bliver fortvivlet og ked af det men også såret, og når jeg er der så mister jeg lysten til at spise – får jeg fortalt, jeg kunne se at rådmanden og handicapchefen var meget forstående over for min problemstilling. Det fører til det ene efter det andet nederlag for mig. Det er trælst at have det på den måde, fordi jeg har jo kunnet det tidligere i mit liv, men nu kan jeg det ikke længere. Og det problem her skyldes ene og alene min håndrysten.

Rådmanden kommer ind på at han kender det fra hans far, og giver selv sin version af et lignede tilfælde. Og her kunne rådmanden så også bekræfte at det er lidt det samme, som det var med rådmandens far. Og rådmanden vil gerne have at kommunen prøver at, hjælpe mig videre i samarbejdet, så jeg kan få den hjælp, som kommunen rent lovgivningsmæssigt kan give mig.

Men nu vil denne handicapchef tage fat i myndighedschefen, for det område jeg høre under, så vi kan genskabe den gode dialog, så vi i stedet for at mundhugges, kan komme videre. Det ser jeg frem til, og at vi starter fra bunden af og genskaber den gode dialog, så nu skal jeg blot afvente hvad der kommer til at ske.

Jeg siger at jeg er ked af det er endt her, men rådmanden siger til mig, at det ender ikke her, for der er jo mage gode år i mig endnu, vi skal jo komme videre i systemet, på den ene eller anden måde, og kommunen vil ifølge rådmanden gøre alt for, at jeg kan leve det liv jeg kan med og på trods af mit handicap. Men de skal have lovhjemmel til at gøre det på den rigtige måde. Og hvis jeg så ikke er enig i beslutningerne, så må jeg jo anke afgørelserne.

Jeg føler at jeg er kommet igennem et møde, hvor man opnår en hvis forståelse overfor, at systemet kan være meget vanskeligt at danse med, når det bliver for meget for os borgere – jeg føler at jeg får ramt rigtigt her og kommer med input, som både handicapchefen og ikke mindst rådmanden kan arbejde videre med.

Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 25. maj 2017

Senest opdateret: 5. februar 2018

Visninger: 2342

Min hjemmeside er ikke kun en blog, jeg startede i juli 2014 med at skrive blog om min autisme, men siden da har jeg udviklet min hjemmeside til, at være en portal inden for autisme verden.

Når jeg skriver blog så deler jeg mine indlæg på forskellige kanaler, jeg brugte i starten kun Facebook, men jeg er siden hen gået hen og bruge mange kanaler udover Facebook, jeg bruger Google+ og LinkedIn og så udsender jeg også nyhedsbrev via e-mail, det gør jeg kun af en grund – i et nyhedsbrev kan jeg indsætte masse af links til forskellige indlæg og artikler fra min hjemmeside.

Jeg opfordrer dig og andre til at tilmelde sig til nyhedsbreve på min hjemmeside, det er gratis og nemt for mig. Og jeg udleverer ikke mail adresser til tredje mand, mail adressen du giver mig er kun en ting mellem dig og mig. Når du tilmelder dig, så vil jeg anbefale dig, at tjekke dit spam filter/uønsket post mappe.
Så klik her for at tilmelde dig nyhedsbrevet.

Måske jeg lige skal fortælle, at man kan se alle tidligere udsendte nyhedsbreve, klik her for at se dem.

Ud over bloggen som du sidder og læser i nu, så har jeg et område med opskrifter, jeg ynder at stå og lave mad. Jeg ynder at udvikle nye spændende opskrifter, jeg elsker at stå og rode med mad, fordi vi alle skal have mad for at kunne overleve.
Se mine opskrifter her.

Jeg er i gang med, at lave en liste over film, serier og dokumentar, hvor autisme er en del af filmens / dokumentarens tema, der har alle mulighed for at oprette film eller en dokumentar, hvis man ser en der måske skal ligge på listen, du skal ikke holde jer tilbage. Når du opretter en film bliver du bedt om at indtaste bruger oplysninger, dette kan bruges til at ændre oplysninger til en film, serie eller en dokumentar. Dog skal du afvente at jeg godkender de film, serier eller dokumentar som du selv opretter, inden de kommer online.
Klik her for at prøve det.

Endelig er jeg i gang med at opbygge en links samling der relatere sig autisme verden, men også til andre former for handicaps, links samlingen vil kunne bruges af alle, en link samling er for eksempel link til autisme relateret steder såsom bosteder, artikler om autisme osv. for mit vedkommende kunne det også være link til forhandlere af hjælpemidler eller andre relevante ting.

Når man opretter link til samlingen, bliver man oprettet som bruger – dette er for at man senere hen kan redigere i ens egne links, informationer med mere.
Klik her for at prøve det.

Og endelig opfordre jeg dig til, at dele mine blogindlæg med venner og familie.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 14. maj 2017

Senest opdateret: 5. februar 2018

Visninger: 4019

I starten af marts fik jeg en uopfordret henvendelse om jeg ville anmelde nogle bøger og det har jeg endelig fået gjort nu. Dette er min første anmeldelse af sådan nogle bøger, ja i det hele taget en anmeldelse.

Social tænkning og mig
Er et sæt bøger fordelt på 2 bøger, Børnenes lærebog (bog 1) er den der indeholder ordforrådet inden for social tænkning, man kan sammenligne det med at man lære nye ord i enten matematik eller i dansk undervisningen, det er bøger der ikke behøver blive læst på engang, men man læser kapitel 1 og laver så der efter øvelserne i kapitel 1 i øvelsesbogen.

En gruppe kan bestå af bare to personer…!

I bøgerne handler det om at lære at kunne begå sig socialt mellem mennesker, derfor skal man også kunne lære om de basale ting såsom nøgleord og begreber. I bogen med øvelses arkene står følgende skrevet ’Det er også på dette tidspunkt i børnenes og de unges sociale udvikling, at der kan opstå forvirring hos dem fordi de sociale forventninger til dem vokser, samtidig med at de jævnaldrendes forståelse for og overbærenhed med elevens vanskeligheder ser ud til at blive mindre.

At gå fra sammenbrud fordi et stykke papir ellers er gået i lidt stykker, til at et stykke tape kan gøre at man ikke får sammenbrud gør at man ikke altid skal miste troen på at man godt kan. Det er lykke.

Elevens bog er en arbejdsbog, der indeholder en række konkrete øvelser, med situationer som man kan finde i hverdagen, det for blandt andet at opbygge elevens egne og andres ikke-verbale kommunikation. Alene det kan være med til at finde de reaktioner på f.eks. frustrationer så man lære at handle og tænke socialt. Hvis man ikke kan skelne disse signaler kan man blive offer for mobning og eksklusion fra sociale sammenkomster. Bogen kan med fordel bruges af forældre eller andre der i deres daglige virke arbejder med mennesker der mangler disse evner, det kunne for eksempel være hjemmevejlederen eller bostøtten, eller på et dagtilbud hvor man arbejder med handicappede.

Kommunikation er ikke kun verbal kommunikation, det er også kropsholdning, kropssprog, tonefald berøring/ikke-berøring, de fleste mennesker har lært det naturligt men en del med f.eks. autisme er det ikke helt så naturligt at besidde disse evner. Mange med f.eks. autisme har svært ved at begå sig med andre socialt når de er sammen med andre, det har jeg selv prøvet og jeg bliver ved med at blive udfordret på det.

Det er Amerikanske Michelle Winner som har udviklet konceptet Social Tænkning, som er målrettet mennesker, der har vanskeligheder med at tænke og handle socialt. Jeg har søgt på internettet og har set at metoden anvendes i stigende grad verden over til at opbygge sociale kompetencer hos elever, studerende og voksne. Metoden har vist sig at være meget velegnet i forhold til normaltbegavede børn og unge med autisme, Asperger, ADHD og tilsvarende udfordringer, der har vanskeligheder med at tænke og handle socialt. Og måske kan social tænkning vise sig som et velegnet redskab for at fremme inklusionen i skolen.

Bøgerne er udgivet af forlaget Pressto og du kan besøge forlagets hjemmeside på adressen www.presto.dk

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 14. maj 2017

Senest opdateret: 6. august 2018

Visninger: 3047

En lille nyhed, under denne artikel er det nu blevet muligt, at skrive en kommentar hvis du har en Facebook profil.

Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne

Lidt vigtig information, for at kunne forstå hvad der menes. Når man har en funktions nedsættelse som f.eks håndrysten og Autisme er ens energi niveau generelt lavt og almindelige opgaver kræver stor energi, der findes en teori kaldet ske-teorien som ganske vist handler om en kvinde med en bindevævssygdom, men det er en forklaring som kan føres over til både mine fysiske handicaps og Autisme (læs den her). Jeg håber at du får noget ud af det jeg har skrevet, jeg ønsker dig god læse lyst.

Og det er ikke kun ting som huslige opgaver og arbejde som kræver meget energi, også måden verdenen opfattes på for personen med fysiskehandicaps og Autisme er med til at bruge af de sparsomme ressourcer.

Jeg har intet filter og høre og ser derfor alt, også det som de fleste andres hjerne, mere eller mindre ubevist sortere fra. Hos mig kommer det hele ind med nogenlunde lige stor styrke og det er for det meste med meget høj styrke (i hvert når vi snakker lyde), hvilket jo selvfølgelig også er med til at tappe energi. Mit store problem er at jeg ikke kan udholde at have noget over mine øre eller i dem. Så her hjælper hverken høreværn eller høretelefoner.

Noget andet der gør mig træt kan være manglende søvn, I mit tilfælde er det en blanding af uro i kroppen og tankemylder, og her i sommervarmen er det ekstra svært at falde i søvn. Jeg har ellers haft en kædedyne, men den hjælper mig absolut ikke til at falde i søvn, nej der hjælper det mere med mine armstrækkeskinner og mine fodkapsler, som i kan se billeder af her under, (klik på billederne for at se dem store).

Prøv at forestille jer at man bliver træt af det der er helt normalt som feks. at spise noget mad, når jeg så skriver det så mener jeg at tygge sin mad for derefter i samme funktion at synke sin mad. Lyder det ulogisk sådan er det ikke for mig. Bare det at tage tøj på eller af kan ofte være en kæmpe udfordring for mig, da det er trættende at udføre de funktioner, som jo er ganske normalt for alle mennesker.

Men det der trætter mig allermest er nu engang syn-, høre- og føle- sansen, af de nævnte sanser er høre sansen den der sluger mest energi fra mig, derefter følger syns sansen, alt for meget lys gør mig træt, skiftende farver og blinkende lys trætter mig også. Følesansen har også en del at skulle have sagt, det at tøj og andre ting berøre min hus, kan trætte mig, at folk kommer og giver et skuldreklap og jeg ser dem komme betyder ikke noget, men dem der kommer bagfra, det er rigtigt slemt. Min taktik er at jeg så tit som muligt sørger for at have en væg bag mig, her de seneste par gange når jeg har været ude og handle, at få min mor til at stå bagved mig, så behøver jeg ikke bekymre mig om at folk står oppe i nakken på mig.

Og at jeg må planlægge mine aktiviteter, så jeg altid sørger for flere pauser i løbet af dagen og at jeg ikke laver alt for mange ekstra aftaler i løbet af ugen, faktisk er mine uger meget ens, hvilket jeg har det bedst med. Jeg har brug for ekstrem meget struktur.

Som mange af jer ved så har jeg brug for at bruge nogle forskellige hjælpemidler, så har jeg brug for nogle armstrækkeskinner, som er med til at give mig mere livskvalitet, selvom det måske ikke lyder som sådan, men de giver mig mere energi når jeg har dem på. Grunden til at jeg har armstrækkeskinner er at jeg har en voldsom rysten på mine hænder, jeg møder ofte stor misforståelse for mine handicaps når jeg færdes uden for mit hjem, jeg er blevet mistænkt som værende både alkoholiker men også som narkoman, dette bare på grund af en håndrysten – ok den er slem, meget slem til tider, men jeg har oplevet meget gennem tiden pga. denne håndrysten.

Under en køretur sammen med min mor, for nogle år siden – sagde hun forundret – "har du aldrig undret dig over at du ikke ryster på hænderne når du kører med strakte arme", det havde jeg ikke skænket en tanke, så jeg tog kontakt til en speciallæge og han kunne bekræfte at, når jeg havde helt strakte arme så var der ingen rysten tilbage. Og så gik jeg til Kommunen med den iagttagelse og med læge papirer, fik jeg en bevilling på Armstrækkeskinner, dem kan i også se her under.

Det kan godt være at der er nogle der mener at det ikke kan give livskvalitet, men jeg mener virkelig selv at det giver mig et løft, alternativt så kunne jeg vælge at tage medicin – som sløver mig så meget at jeg skal ligge i min seng 24 timer i døgnet, hvad er bedst et hjælpemiddel eller medicin?

Udover Armstrækkeskinnerne har jeg også brug for nogle fodkapsler for at korrigere mine fødder pga. fejlstillinger, blandt andet går jeg på ydersiden af foden hvis jeg ikke bruger mine fodkapsler, derudover så har jeg samtidig med noget dropfod, nedenfor ser man et billede af mine fodkapsler og mine Armstrækkeskinner, endvidere kan man se mig sidde i min kørestol med både Armstrækkeskinnerne og fodkapslerne på. 

Armstrækkeskinner kaldes også for Armgaiters og fodkapslerne kaldes også for AFO-skinner.

Når jeg har Armstrækkeskinnerne på, kan jeg selv klart ikke bøje armene, det bevirker også at jeg sørger for at jeg har fået rigeligt med væske og spise inden jeg tager dem på. Fodkapslerne er stive, så jeg kan ikke sidde og vippe / vrikke med foden, når jeg har fodkapslerne på. Jeg finder det totalt afslappende og meget behageligt at have disse former for hjælpemidler på. Det giver min krop ro, den arbejder 24 timer i døgnet med den rysten som også kaldes for Tremor.

Hvis jeg kan mærke at jeg spænder meget i min krop, så kan jeg være nødsaget til at vælge at sætte mig i min kørestol med både Armstrækkeskinnerne og fodkapslerne på, ikke bare side om aftenen med dem på. Men tage dem på og sove om natten, spændtfast i min kørestol og modsat alle tanker så er jeg mere veludhvilet næste dags morgen end som hvis jeg havde sovet i min seng.

Jeg tænker uden at det er videnskabeligt bevist, at det er fordi min krop for alvor kan slappe helt af, uden at skulle kontrollere om mine ben slapper af, uden at skulle kontrollere om mine arme slapper af. Jeg har mulighed for at spænde mine ankler fast så jeg ikke kan sparke ud i luften, jeg har endvidere mulighed for at spænde mine lår ved mine knæ fast så jeg har mere styr på det område, jeg har et hoftebælte der fiksere mit bækken/hofte område, så jeg ikke kan skride ud af min kørestol, og så har jeg en sternumsele der fiksere min overkrop, så jeg ikke kan få overkroppen lænet fremad eller ud til siderne, og når jeg er helt klar til at skulle slappe 100 % af, så har jeg nogle armbind der forhindre mig i at få mine arme ud over siderne på min kørestol, der er ikke noget mere ubehageligt at vågne med et sæt, fordi den ene arm ryger udover siden, og man har en følelse af at man falder ud af stolen. Alt i alt kan jeg sidde og sove meget dybt på denne måde, og være helt frisk næste morgen, mere end som hvis jeg sover i min seng.

Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.

Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.