Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 2. april 2017

Senest opdateret: 5. februar 2018

Visninger: 3628

I dag den 2. april er det Verdens Autismedag – eller som jeg skriver International Autismedag.

Hvem skulle tro at jeg har svært ved at klare mig, men det har jeg fordi min autisme fylder så meget og især de følge symptomer der er med, jeg har problemer med lyde, syn og generelle følelser, jeg forstår knap min krops signaler, selvom jeg både kan køre bil, lave mad, spise, drikke, skrive og snakke om alt muligt. Jeg er dog ikke højtbegavet - jeg kan kun snakke og skrive dansk, alle andre sprog er det rene volapyk for mig...

Jeg vil derhen med det at selv højtfungerende Autister kan have problemer med at færdes og trives blandt NTer. Jeg har hørt om Autister med IA at nogle er gode til at kunne klare sig, jeg ved ikke om det passer, men vi skal passe på med hvad vi siger og skriver om de forskellige former for Autisme.

Lige for tiden og april måned ud har jeg orlov fra det aktivitets og samværscenter jeg normalt er tilknyttet, det er min sagsbehandler der har givet mig orlov, fordi jeg har følt mig presset af omgivelserne. Jeg har ikke fået støtte nok, her forleden da min sagsbehandler valgte at give mig orlov, og jeg selv gik rundt og fortalte om det, følte jeg lidt at min sagsbehandler gav mig det på et forkert grundlag, jeg passer lidt på med hvad jeg skriver, fordi jeg føler lidt at man kigger mig over skuldre om hvordan jeg fortolker det, et personale mente absolut ikke, at min sagsbehandler så mig anderledes end som på et møde hvor jeg fik at vide at jeg skulle acceptere at jeg skulle være som en åbenbog over for andre.

Men jeg tror ikke at der er nogle personaler, der har set mig med en autisme, de har set mig som en person der ikke helt forstå de sociale regler, de er måske ikke helt vandt til brugerne siger fra når nogle andre handicappede borgere går for tæt på. Sådan som jeg har oplevet.

Der hvor jeg ofte ser at folk undre sig, er måske når jeg siger fra, jeg siger fra når nok bliver nok, og de ikke længere ser mig som en person med problemer, og de tror at jeg snyder dem. Jeg bliver ked af det når de mistror mine problemer. Jeg havde kort forinden denne orlov blev til sendt nogle skemaer og en anden mail til min sagsbehandler, når jeg får kaos – i mit hoved også det som mange kalder jor ”meltdown” – nedsmeltning, så er mit system overbelastet i det øjeblik har jeg brug for tryghed, den tryghed får jeg fra de hjælpemidler jeg har, det er blandt andet armstrækkeskinner, fodkapsler og så min kørestol. Min kørestol har nogle forskellige stofseler, som jeg også bruger, jeg kan tage dem af og på ved egen hjælp, så de er et hjælpemiddel i mine øjne. Men som udefrakommende kan det se voldsomt ud, at jeg må ty til den løsning. Man kan reelt sige at det er frivillig fiksering, på den måde kan jeg finde og nulstille min balance i livet igen. Nå jeg så sidder der i kørestolen så sover jeg også i kørestolen og det sker ret ofte, nogle gange 15 til 20 gange på en måned.

Godt nok er det International Autismedag i dag den 2. april – det er for øvrigt FN der har taget den beslutning at det er den 2. april der er International Autismedag det blev besluttet i 2007, men hverdag er det Autismedag hos mig, ikke kun den 2. april.

I forhold til FN’s konvention om mennesker med handikaps rettigheder, skal denne dag ses som en del af en række af handlinger, der skal skabe en bedre tilværelse for alle. Resolutionen om den Internationale autismedag opfordrer alle medlemsstater til at tage foranstaltninger, der skal øge opmærksomheden om autisme i samfundet.

Her i dag, har jeg gennem dagen på min Autismeliv Facebook side brugt forskellige billeder, for at vise lidt af hvordan jeg opfatter mine Autismedage hver dag – året rundt. De billeder kan du ser herunder, vil du se dem store? klik på dem så er de nemmere at se.

Som noget nyt udformer jeg selv mine nyhedsbreve, og vælger selv hvad der skal stå i dem fra gang til gang, kunne du tænke dig at modtage mine nyhedsbrev så tilmeld dig her på siden, jeg udlevere ikke mail adresser 3-part, den mail adresse du opgiver her på siden bruges kun til mine nyhedsbreve.  Nyhedsbrevet kan indeholde information som ikke udgives på bloggen eller hjemmesiden. Klik her for at tilmelde dig nyhedsbrev.

Skulle du have lyst kan du se alle udsendte nyhedsbreve på hjemmesiden, kan du klikke her.

 Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 27. marts 2017

Senest opdateret: 3. maj 2020

Visninger: 2262

Jeg har i snart 14 dage haft en ret voldsom omgang virus, med en kraftig gang hosten og sprutten, jeg har haft en følelse af at jeg har hostet lungerne ud, samtidig med at jeg har følt mig ekstremt svækket, mit infektionstal er på 6,7 så der er ikke noget at komme efter der (målt den 2/3-17).

Af ting jeg skal i løbet af en dag, der skal jeg også til at huske at begrænse mig, for jeg sætter mig måske lidt for høje mål, fordi jeg måske tror at jeg kan mere end jeg reelt kan, det er både med tanke på min Autisme men også det fysiske. Mere følger omkring dette – i et indlæg senere på måneden.

Jeg var lige afsted på Aktivitets- og samværscentret i onsdags – det var dejligt at komme afsted, det var savnet – med længsel. Jeg havde jo rodet mig ud i en voldsom omgang forkølelse, så jeg var tvunget til at blive her hjemme. Men nu er jeg på toppen igen.

Næste uge er voldsom med ting jeg skal, men så er det også slut – jeg har besluttet mig for at begrænse mig meget i mine aktiviteter, jeg magter det ikke længere. Jeg bliver for træt når der er for meget at lave, og jeg sætter alt for høje forventninger til mig selv i hvad jeg kan nå at lave på en dag.

Min krop er jo allerede træt når jeg står op om morgenen, efter at have sovet i min seng, hvor imod jeg er mere frisk når jeg har sovet i min kørestol, hvis min kommune så presser mig til flere opgaver fordi jeg selv drosler ned – så hjælper det jo intet. Jeg vil bare gerne have noget mere hjælp i hverdagen så jeg kan fungere, bare en lille smule bedre end jeg kan på nuværende tidspunkt. Hvad enten jeg sover i min seng eller i min kørestol, så bruger jeg min armstrækkeskinner og fodkapsler, det ser voldsomt ud at sove med men det er nødvendigt, på grund af den rysten jeg har.

Det er jo ikke bare det fysiske der er trættende for mig, det er også alle de lyde og lys og andre sensoriske påvirkninger der er med til at gøre mig træt hen over dagen. I forbindelse med at jeg har fået min autisme diagnose, har jeg fået god mulighed for at få sat ord på mine udfordringer, og jeg har også fået mulighed for at forstå hvad det betyder. Så min kommune må også lære at acceptere, at jeg nu siger fra når de kommer med forslag til hvad jeg skal aktivere mig med. Der er mange forskellige parameter som både de og jeg skal forholde sig til. Men kommunen skal i lige så høj grad acceptere, at vi ikke alle kan være ens. Når vi kan enes på det punkt igen, så er det også nemmere at samarbejde, vil de ikke så er der ikke noget samarbejde.

Skulle du som læser have lyst til at komme og høre mig holde foredrag, om mine udfordringer med Autisme og fysiske handicaps, så kommer jeg til Vinde Helsinge Forsamlingshus på Vestsjælland den 7. marts, Se mere via dette link på Facebook -https://www.facebook.com/events/1821891324718352/

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 27. marts 2017

Senest opdateret: 3. maj 2020

Visninger: 1903

Jeg har allerede haft mange tanker, for det møde jeg skal have i morgen med min sagsbehandler. Det omhandler om jeg skal have mere hjælp i min almindelige daglige livsførelse, hvis det står til kommunen som de tolker min tanke – så hedder det sig at jeg ønsker at leve et selvstændigt liv uden behov for hjælp. Men hvorfor skulle jeg ønske at leve et selvstændigt liv, når jeg indtil flere gange har forsøgt at søge et botilbud. Hver gang har jeg fået afslag, mange gange har ankestyrelsen givet mig delvis medhold og at kommunen ikke har været grundige nok i deres undersøgelser af mit liv med mere. Dog endte det med at ankestyrelsen gav min kommune medhold til sidst. Men det var inden der var nye oplysninger i forhold til min Autisme.

I forhold til Hjemmevejleder, som kommer hver mandag, så er de mål, der er blevet opsat opfyldt. Hvis Hjemmevejleder skal fortsætte med at komme hos Henrik, så skal der derfor laves nye mål fx at Hjemmevejleder og Henrik i fællesskab kan øve det at tage tøj af og på eller i hvert finde metoder til at træne denne færdighed, så Henrik kan bevare sin selvhjulpenhed og uafhængighed af hjælp fra andre. Det kunne også være at træne andre hverdagssituationer.

Hvornår er det blevet en opgave for hjemmevejledere at genoptræne den færdighed med af- og påklædning.

Så vender jeg den lige om, jeg får hjælp nu mandag, torsdag og lørdag til at få smurt frokost det er på bevilling, men det har de måske glemt. Min sagsbehandler har måske glemt at der er 7 dage i en uge, dvs. jeg må ikke få frokost de andre 4 dage? Det er måske en ny slankekur man har opfundet i Odense Kommune, jeg skal tabe mig og kommunen kan spare penge. Hvordan lyder det i jeres øjne.

Frygten sidder uden på mit tøj, for mødet i morgen. Tankerne gør det ikke bedre, og min følelse i min mave giver tegn på en stor frygt. Gad vide hvad de siger til at jeg ikke får sovet godt om natten, det er noget vi – eller rettere jeg ikke har snakket ret meget om, fordi jeg har så pisse svært ved at snakke om tanker og følelser, jeg mindes at havde fået at vide at jeg skal snakke med min psykiater om det, min psykiater mener at jeg har brug for 3 til 4 gange så meget hjælp end jeg får.

Jeg har en maske respirator som der skal rengøres hver eneste dag, hidtil har det været sådan at det er kommunen hjemmehjælp eller privat leverandør der skal stå for den rengøring, det er nemlig sådan at kommunen kan bede om en pose penge fra Respirationscenter Vest i Aarhus, men det har man ikke ville være med til, det er åbenbart for besværligt for dem at finde ud af, derfor står jeg nu med håret i postkassen.

Jeg tror så at min sagsbehandler har overset, at jeg har valgt at have ”Din Socialjurist” med på sidelinjen igen, fordi jeg ikke føler mig hørt. Jeg er godt nok ikke kommet med et officielt dokument med underskrifter på, men hånden på hjertet, skal alt være formelt fra min side om jeg ønsker støtte fra en privat socialrådgiver eller en socialjurist. Men ønsker de at få det på papir, så skal jeg da hjertens gerne lave et sådant dokument, det tager mig ikke langtid at skrive det og sætte min underskrift på det. Så er det formelt og bindende, dvs. al sagsbehandling forlænges, da alle e-mails også lige skal sendes til socialjuristen.

Min tanke for ovenstående, er at det er led i, at der skal spares penge, det er så nemt at sige, at jeg skal være selvhjulpen mod min egen vilje. Det er jo nærmest en form for magtanvendelse.

Henrik har fortalt dette til fysioterapeuten på Aktivitets- og samværscentret og har fået at vide, at det er rigtig god træning for Henrik at træne sig i hverdagssituationer i stedet for reel genoptræning, og at den daglige gåtur er rigtig godt. Sagsbehandler-2 erklærer sig meget enig i dette – det er noget, som vi også tidligere har talt med Henrik om. 

Problemet er blot at mine sagsbehandlere misforstår det, mine tabte evner omkring min håndrysten kan ikke, på nogen som helst måde genskabes eller gen erhverves, hvad enten de mener det ene eller det andet, hvis mine sagsbehandlere mener, at kommunerne har fundet den hellige gral og den hellige vej til at finde en løsning på mit store problem, så ser jeg frem til at høre om det. Og jeg vil også tro at de vil alle de læger der gennem de sidste 20 år har set mig på de forskellige sygehuse.

Det er som om at de gør mig dummere end jeg er, prøv at se her:

Henrik og hjemmevejleder har talt om vigtigheden af netværk udenfor Aktivitets- og samværscentret, fordi Henrik har behov for at få fyldt mange dagtimer ud med aktivitet. Vi foreslår, at der fx er mange plejecentre i Odense Kommune, hvor Henrik kunne gøre en forskel. Vise film, eller billeder eller bare tale med de mange ensomme ældre. Henrik bryder sig ikke om at være sammen med gamle mennesker, han vil hellere være sammen med de unge. Men der findes også plejecentre og bosteder for unge mennesker.

Hvorfor er det så vigtigt at man skal have aktiviteter i så mange timer som de gør det til, hvorfor er de aktiviteter som jeg selv finder ikke gode nok, jeg føler at de ikke er tilfredse med at jeg er kommet med i Autismeforeningen, jeg føler at de ikke er tilfredse med at jeg skriver blog eller tager ud og holder foredrag om Autisme… nå jo så meget har min hjemmevejleder og jeg nu ikke snakket om det, som det ser ud til det i citatet ovenfor. Og jeg vil godt lige skrive at jeg aldeles ikke har sagt eller skrevet at jeg ikke bryder mig om ældre mennesker, men at jeg godt selv vil vælge hvad jeg vil lave i min fritid, og hvem jeg skal sidde og snakke med.

Frygten er stor for i morgen, jeg er træt af at jeg ikke føler mig hørt, jeg er træt af at kæmpe for at få hjælp til at kunne leve. Det er så tydeligt at der skal spares penge, og at det fejes ind under gulvtæppet.

I en VISO rapport fra september 2014 skrives der i et af flere forslag:

VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation på det sociale område og på specialundervisningsområdet. VISOs rådgivning bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er.

Det anbefales, at der laves et selvstændigt samarbejdes forum, som alene består af myndighedspersoner med beslutningskompetence samt Henrik. Der planlægges derefter regelmæssige strukturerede møder, hvor Henrik kan fortælle om sit aktuelle funktionsniveau og oplevede støttebehov. Det kan på disse møder drøftes, om der er behov for justeringer at den igangværende indsats eller behov for nye tiltag. På denne måde vil Henrik have mulighed for at blive hørt og være i en kontinuerlig dialog med kommunen.

Men jeg føler mig ikke længere hørt. Derfor frygter jeg mødet i morgen med kommunen hjemme hos mig i min lejlighed, der kommer min faste kontaktperson fra hjemmepleje firmaet og hendes leder, der kommer 2 sagsbehandlere fra kommunen, og så deltager min hjemmevejleder.

Hvad gør så frygten, tankerne og følelserne ved mig, lige nu i skrivende stund sidder jeg med mavepine og ekstra forstærket rysten i hele kroppen, og havde jeg selv skulle lave mad, så ville man kunne havde fundet min mad i loftet i min lejlighed, jeg spiser oftere og oftere hjemme hos min mor fordi jeg ikke kan klare mig selv, men det er måske også et led i det hele, at det er pårørende frem for hjælpere der skal pleje de handicappede i fremtidens Odense?

Skulle du som læser have lyst, at komme og høre mig holde foredrag om mine udfordringer med Autisme og fysiske handicaps, så kommer jeg til Vinde Helsinge Forsamlingshus på Vestsjælland den 7. marts, Se mere via dette link på Facebook -https://www.facebook.com/events/1821891324718352/

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 27. marts 2017

Senest opdateret: 3. maj 2020

Visninger: 1842