Bemærk jeg kan ikke stå til ansvar for hvad jeg skriver. Det jeg skriver i nedenstående artikel er min egen erfaring og indsamlet viden.
Informationerne på denne hjemmeside er ikke beregnet på rådgivning eller til at stille en diagnose inden for Klinefelter Syndrom, Autisme, Epilepsi, Diabetes eller andre nævnte diagnoser her på siden. Skulle du have spørgsmål til diagnoser eller behandling eller er du bekymret for at være syg, vil jeg råde dig til, at opsøge din egen læge eller lægevagten.
Epilepsi hos udviklingshæmmede 40.000 danskere er udviklingshæmmede i større eller mindre grad. 25-30 procent af alle udviklingshæmmede og mere end 70 procent af de svært udviklingshæmmede har epilepsi. Der er ialt 10-12.000 udviklingshæmmede, som har epilepsi. Der er knap én procent udviklingshæmmede i Danmark, og de tegner sig for cirka en fjerdedel af alle tilfælde af epilepsi.
Epilepsi har en væsentlig indflydelse på den udviklingshæmmedes hverdag både i familien og på institutionen, og personalet skal være i stand til både at yde social og medicinsk/behandlingsmæssig støtte.
Derfor har personale, der arbejder med udviklingshæmmede på døgninstitutioner og i bofællesskaber, epilepsien tæt inde på livet. Personalet ser anfaldene, de observerer medicinens virkninger og eventuelle bivirkninger, og ikke mindst tager de stilling til, hvilken støtte de skal yde her og nu.
Det kan give anledning til mange spørgsmål - og frustrationer - at skulle håndtere epilepsi hos udviklingshæmmede: Er det et epileptisk anfald, eller er det en psykisk betinget adfærd, den udviklingshæmmede har i den aktuelle situation? Hvilken type epileptisk anfald drejer det sig om? Hvordan skal støtten til den udviklingshæmmede være i den konkrete situation? Hvordan skal man gengive observationerne om den udviklingshæmmedes anfald til lægen og andre i behandlingssystemet ? Hvordan skal man informere og støtte familien? Hvordan kan man være en god støtte og en loyal formidler for den udviklingshæmmede?
Generaliserede anfald Ved generaliserede anfald er begge hjernehalvdele involveret fra begyndelsen af anfaldet. Generaliserede anfald kan ligesom partielle anfald komme til udtryk på forskellig måde:
Absencer
Myoklone ryk (myoklonier)
Tonisk-klonisk krampeanfald
Toniske kramper
Astatiske (atoniske) anfald
Uklassificerbare anfald
Psykogene non-epileptiske anfald (PNES)
Absencer Absencer viser sig ved, at man er fraværende et kort øjeblik - som regel mindre end 10 sekunder. Samtidig kan der være øjendrejning og eventuelt en let for- eller bagoverbøjning af hovedet. Anfaldet begynder og slutter brat, og man er bagefter fuldstændig frisk igen. Absencer kan være svære at få øje på, men kan være meget hyppige - de kan ofte optræde flere gange i timen.Denne kortvarige absencetype optræder stort set udlukkende hos normalt begavede personer. Hos den mentalt retarderede ses oftest såkaldte atypiske absencer.De er lænegerevarende 30 - 60 sekunder og ledsages ofte af at hovedet falder let forover. De kommer oftest et par gange daglig.
Myoklone ryk (myoklonier) Myoklonier er pludselige ryk i musklerne, hvorunder man eventuelt taber eller slynger ting ud af hænderne eller måske knækker sammen i knæene. Myoklonierne kan optræde enkeltvis eller i serier.
Tonisk-klonisk krampeanfald Tonisk-kloniske kramper er den mest voldsomme anfaldstype. Anfaldet starter med en tonisk fase, hvor man bliver stiv i hele kroppen og mister bevidstheden. Efter nogle sekunder udvikler det sig til en klonisk fase, hvor der kommer rytmiske trækninger i hele kroppen. Under anfaldet er vejrtrækningen midlertidigt ophørt, og man kan blive blå i hovedet. Der kan være slim og eventuelt blod om munden, da der kan forekomme bid i tunge eller kind under anfaldet. På grund af krampe omkring blære og endetarm kan der eventuelt komme vandladning eller afføring under anfaldet.De fleste tonisk-klonisk krampeanfald varer 1 - 2 minutter. Herefter vil vejrtrækningen typisk blive snorkende, og man vil sove tungt. Man kommer langsomt til sig selv og er bagefter træt og øm i musklerne. De tonisk-kloniske anfald kaldte man tidligere “Grand Mal” anfald.
Toniske kramper Ved toniske kramper bliver man pludselig stiv i hele kroppen og mister bevidstheden. Ved anfaldets start kan det lyde som om man skriger, fordi luften trykkes ud af lungerne og forbi stemmelæberne. Hvis man står op, mister man balancen og falder.Toniske kramper er ofte relativt korte, typisk cirka 10 - 15 sekunder, og man er hurtigt frisk igen.
Astatiske (atoniske) anfald Ved astatiske (atoniske) anfald mister musklerne deres spænding. Anfaldene viser sig ved pludselig muskelslaphed, og man falder sammen. Dette medfører risiko for at slå sig voldsomt. Personer, der har denne type anfald, er derfor ofte nødt til at bruge beskyttelseshjelm.
Uklassificerbare anfald Til trods for et stort observations- og undersøgelsesprogram vil der altid være tilfælde, hvor det ikke lader sig gøre at bestemme, hvilken type epileptiske anfald det drejer sig om. Hos udviklingshæmmede kan anfaldene - som en følge af hjerneskaden - udløses fra flere steder i hjernen. Derfor kan det være svært at klassificere anfaldene.
Psykogene non-epileptiske anfald (PNES) PNES-anfald – eller ofte i daglig tale pseudoanfald er rent psykisk betingede anfald, som ligner og forveksles med epileptiske anfald. PNES-anfald optræder ret hyppigt hos udviklingshæmmede - både blandt dem, som har epilepsi, men også blandt dem, som ikke har epilepsi. Anfaldene udløses ofte på grund af den udviklingshæmmedes ubevidste ønske om omsorg og opmærksomhed. Eller det kan være en måde at afværge krav fra omgivelserne på. Da epilepsi er hyppigt forekommende blandt udviklingshæmmede, har de fleste oplevet epileptiske anfald blandt andre medbeboere. Her har de set, hvilken reaktion og opmærksomhed epilepsianfald medfører. Pseudoepileptiske anfald er ofte mere groteske i deres udtryksform, de er forskellige fra gang til gang, ofte længerevarende end epileptiske anfald og efterfølges ikke af for eksempel søvn eller konfusion. Er man i tvivl om det drejer sig om pseudoepileptiske anfald eller epileptiske anfald, kan det være en hjælp at foretage videooptagelser.
Partielle anfald De partielle anfald optræder som følge af en forstyrrelse i en del af hjernen. Anfaldene kan udvikle sig på to måder: De kan enten ophøre inden for få sekunder op til et par minutter eller udvikle sig til et krampeanfald.
Når et partielt anfald udvikler sig til et krampeanfald, spredes den epileptiske aktivitet og involverer hele hjernen. Dette kaldes sekundær generalisering.
Et sekundært generaliseret anfald er altid et tonisk-klonisk krampeanfald.
Det er en meget voldsom type anfald, hvor man først bliver stiv i hele kroppen og mister bevidstheden. Herefter kommer der blandt andet rytmiske trækninger i hele kroppen, og vejrtrækningen ophører midlertidigt.
Partielle anfald inddeles i simple partielle anfald og komplekse partielle anfald.
Simple partielle anfald Hvis man er helt vågen under et epileptisk anfald, kaldes anfaldet et simpelt partielt anfald. Et simpelt partielt anfald starter i et afgrænset område af hjernen. Den måde, anfaldet kommer til udtryk på, afspejler funktionen i det pågældende hjerneområde.
For eksempel kan et anfald vise sig ved krampe lokaliseret i den ene arm, hvis anfaldet udløses fra den del af hjernebarken, som styrer armens bevægelser. Hvis anfaldet starter i sprogcentret i hjernen, vil anfaldet vise sig ved, at man ikke kan tale. I nogle tilfælde kan anfald vise sig ved pludselig ændring i sanseoplevelsen fra hud, syn, smag eller hørelse, eventuelt drømmefornemmelse eller hallucinationer.
Komplekse partielle anfald Ved et komplekst partielt anfald, bliver man bevidsthedspåvirket og kan ikke reagere normalt. Et komplekst partielt anfald kan enten starte i hjernens tindingelap eller i pandelappen: Når et partielt anfald starter i hjernens tindingelap, bliver man fjern, som regel med et stirrende, glasagtigt blik, eventuelt med smasken eller gryntelyde. Der kan være fumlende, automatiske bevægelser af hænder og arme. Af og til kan man foretage sig usædvanlige ting som for eksempel at gribe fat i andre personer, tage tøjet af eller vandre formålsløst omkring. Efter anfaldet kommer man gradvist til sig selv og vil først være sig selv efter nogle minutter. Det er almindeligt, at man efter anfaldet føler sig træt og ikke er klar over, at der har været et anfald.
Når et partielt anfald starter i pandelappen, kaldes det et frontallapsanfald. Anfaldet er præget af ret voldsomme bevægelser. Typisk ses sving med armene, spark eller cyklebevægelser med benene, eventuelt grynten, andre lyde eller ord. Denne type anfald optræder ofte om natten og ofte flere gange på en nat. Til forskel fra anfald udløst fra tindingelappen vil personen med frontallapsanfald hurtigt være sig selv efter anfaldets ophør.
Hvis et menneske har haft to eller flere ensartede epileptiske anfald, siger man at det er epilepsi. Anfaldene varer i langt de fleste tilfælde i op til omtrent et par minutter, og er meget forskellige fra person til person. Anfaldene er uforudsigelige - de kan komme hvor og når som helst.
Men det korte tidsrum anfaldet varer, efterfølges af en meget længere periode hvor mennesker med epilepsi skal forsøge at føre en tilværelse som alle andre - og det kan undertiden være vanskeligt når de epileptiske anfald hele tiden spøger i baggrunden.
Epilepsi er et neurologisk fænomen - en forstyrrelse i hjernen - som bevirker at den ramte indimellem mister kontrollen over hele eller dele af sin krop og/eller bevidsthed.
Kort om epilepsi I Danmark er der cirka 55.000 mennesker med epilepsi, og hvert år kommer der omkring 4.000 nye tilfælde.
Epilepsi er en fysisk lidelse Epilepsi er ikke i sig selv en sygdom, men en samling symptomer, der viser sig ved spontane, gentagne og ensartede kropslige fænomener med eller uden bevidsthedspåvirkning. Det er vigtigt at forstå, at epilepsi er en fysisk og ikke en psykisk lidelse. Anfaldene opstår på grund af en forbigående forstyrrelse i en større eller mindre gruppe af nerveceller i hjernen.
Anfaldene er forskellige fra person til person, men den enkelte vil opleve sine anfald ens fra gang til gang. Samme person kan have mere end én anfaldstype. Nogle er ved fuld bevidsthed under anfaldet, andre er bevidsthedspåvirkede og nogle er uden bevidsthed under anfaldet.
Der er mange slags epileptiske anfald Langt de fleste mennesker forbinder epilepsi med krampeanfald, hvor personen falder om og ryster kraftigt med arme og ben. Dette er dog kun ét af mange forskellige typer anfald. Epileptiske anfald kan - alt efter, hvor i hjernen forstyrrelsen finder sted - påvirke alle dele af sanseapparatet, bevægelserne, stemninger og bevidsthedsniveau.
For langt de fleste anfald gælder det, at de er meget kortvarige dvs. krampeanfald varer cirka 2½ - 3 minutter - andre anfald mellem fra få sekunder til - 1½ minut.