Når jeg sidder og skriver om mine livsudfordringer, så bruger jeg lang tid på at finde frem til hvert enkelt emne, det er ikke bare lige at gribe ud i luften og finde det rigtige emne. I starten af september fik jeg den ide om at begynde at lave videoer om mine udfordringer i dagligdagen, blandt andet hvor svært jeg har ved, at lave noget så simpelt som et glas kakaomælk. Fik du set videoen – ellers kan du se den herunder.
Jeg har brugt året, nej det seneste halvår på at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder, men jeg er glad for at kunne stryge Parkinsons Sygdom fra den liste, men så er det nok desværre Essentiel Tremor jeg har – og desværre findes der ikke en medicin, der kan afhjælpe mig denne rysten, altså en medicin som jeg kan tåle.
Jeg bruger konteksten året der gak, fordi jeg sammen med min mor og min anden storebror, måtte sige farvel til min ældste storebror, og det er åbenbart blevet for meget for min anden storebror – at jeg ikke gider stoppe med at finde ud af hvad jeg fejler, for han vil desværre ikke have kontakt med mig længere.
For mens det her står på, har jeg fra anden side fået at vide at jeg intet har gjort for at finde ud af hvorfor jeg ryster på mine hænder. Det nye årti vi går ind i om mindre end 25 timer, er at gøre det endelig færdigt i jagten på den diagnose, der er ikke mere at komme efter, det er min beslutning og sådan bliver det. Jeg håber så at resten af min familie gider at acceptere og ikke mindst respektere min beslutning.
Jeg har længe som siden 2003 haft accepteret at jeg har Klinefelter Syndrom som er en genetisk defekt, og giver en lang række symptomer og meget store livsudfordringer i den almindelige daglige livsførelse, jeg har siden december 2014 anerkendt og accepteret min autisme diagnose, men der hvor det hænger er den ekstreme håndrysten som jeg har. Jeg mangler bare lige at få det sociale system til også at acceptere mine udfordringer.
Jeg har nemlig siden august 1998 haft en førtidspension – jeg fik den ikke af min kommune men det daværende Fyns Stats Amt, også det som vi i dag mere kender som Ankestyrelsen. Jeg var heldig at få lov til at mødes med en af sagsbehandlerne, og da han så mig den gang, frygtede han at min rysten skulle blive værre, han frygt blev virkelighed, og en anden frygt var at jeg skulle kæmpe for at få anerkendt min rysten som et handicap. Hans 2 antagelser og frygt blev bare til virkelighed. Men jeg tager kampen op igen i 2020, så nu må vi se hvad der kommer til at ske.
Fyrværkeri og nytåret er noget som rigtigt mange, danskere ser som noget der er naturligt, jeg holder mig langt væk fra det, da det for mig vil være for farligt at bruge det. Forleden i en gruppe på Facebook havde jeg slået en artikel op fra TV 2 – nyhederne. Jeg fik af en deltager i debatten at vide, at det jeg gjorde, var ulovligt – men ikke med yderligere begrundelse i hvad der var det ulovlige, men det er vigtigt at huske på at vi lever i den del af verden, hvor der er ytringsfrihed, og jeg har lov til at dele mine tanker om fyrværkeri. Og det er hvad enten man kan li dem eller ej.
Nå mon mit indlæg her i dag får samme velkomst. Jeg gider ikke fyrværkeri. Det gør jeg ikke af flere grunde en af dem er at det er larmende og generende, for mange dyr både ude i naturen men også vores kæledyr og ikke mindst de dyr som landbruget lever af. Men ud over dyrene så er der mange mennesker der lever med sanseforstyrrelser.
Men for at blive på egen bane, nemlig sanseforstyrrelserne, så giver det ingen mening i, at man kan købe fyrværkeriet allerede fra den 15. december, men det må først affyres fra den 27. december, det er absolut ikke logisk. Når man så påpeger det overfor de unge mennesker, så siger de at det er sjovt. Men det er bare ikke sjovt at, have en eller flere sanseforstyrrelser.
Med det vil jeg ønske alle mine følgere et godt nytår, og færdes du ude så pas nu godt på dig selv.
Det er alt for denne gang, du må meget gerne dele indlægget med din omgangskreds, du skal ikke spørge om lov.
Kunne du tænke dig at modtage nyhedsbrev fra mig, så klik her.