Jeg har brugt 2 timer i mit køkken her til aften for at lave min frokost til i morgen når jeg skal ud på aktivitets- og samværscenteret. Bare det at pille et æg tager mig så lang tid efterhånden at det piner mig, det tager mig næsten 10 minutter at pille et æg fordi jeg ryster så meget på mine hænder.
Jeg tager hul på det her fordi jeg mødte et personale, i BILKA Odense der arbejder på det bosted der er nabo til det Aktivitets- og samværscenter jeg er tilknyttet på, dagen efter jeg mødte vedkommende i BILKA kigger vedkommende på mig med væmmelse over at jeg sidder i min kørestol og med både Armstrækkeskinner og fodkapsler på, vedkommende ser på mig på en sur måde, og jeg kigger retur på sammen måde som der bliver set på mig.
Det resultere i at jeg kaldes til samtale omkring mit ansigtsudtryk, jeg spørger så indtil om vedkommende må blande sig i mit liv, altså om personalet fra bostedet må kommentere på min person. Det hele bunder i en episode fra november 2016 hvor jeg hjalp en ven med at få noget hjælp, i form af noget håndkøbsmedicin, jeg fik den gang klart og tydeligt at vide at jeg ikke måtte hjælp min ven på nogen som helst måde. Min ven havde penicillinmave og ville gerne slippe for at have mavesmerter, jeg fik fat i noget Paraghurt men det må han ikke få, da personalet kun må give receptpligtig medicin, en regel som nogle kommuner gør ekstremt meget ud af.
Nu er det så mig de jagter, men det her personale på det her bosted, de kender mig som sådan ikke, de kender end ikke til de aftaler jeg har indgået med min sagsbehandler og min fysioterapeut, men at de tillader sig at indgå i den debat, undre mig meget. Jeg spurgte om det kunne passe at de må blande sig i mine ting, når jeg ikke må blande sig i min vens ønsker. Jeg fik det svar at de meget gerne må blande sig, jeg gik lidt mere til tops med mit spørgsmål, og fik det svar at hvis jeg ikke må blande mig i min ven og hans ønsker, så må personalet fra bostedet heller ikke blande sig i mine ting så længe jeg ikke bor på bostedet. Jeg var lidt stolt over at gå i rette med personalet i den her sammenhæng.
I mandags holdt jeg møde, om den hjælp jeg får fra en privat leverandør af både personlig pleje og praktisk bistand (rengøring), dette møde kom i stand, fordi jeg har et ønske om mere hjælp til personlig pleje, og fordi det hele er blevet meget mere træls for mig, dels ryster jeg endnu mere på mine hænder, men min faste kontaktperson var blevet syg, og det viser sig nu at vi gentager eller rettere nærmest sletter hvad der blev sagt på mødet i mandags.
Og så fik min sagsbehandler formuleret sig lidt forkert, og jeg troede for alvor at min verden ville styrte i grus, hun fik sagt på en skæv måde noget omkring min hjemmevejleder, og i mine øre lød det som om at hun ville fjerne ham fra mig, fordi alle punkterne i min handleplan for ham var fuldført, men jeg kunne dog sige at det var det ikke, men for mig lød det som om at jeg ikke mere skulle have støtten fra ham. Det fik mig til tasterne og sent i går aftes kom der en dybere liggende forklaring at vi skal have fundet nogle nye mål eller have rette dem til, det er så noget jeg skal have snakket med min hjemmevejleder om.
Og i går skulle vi have holdt opfølgningsmøde om min tid på aktivitets- og samværstilbudet, mit ønske er at gå fra halvanden dag til to hele dage på dette sted. Men min sagsbehandler blev desværre syg og mødet måtte aflyses, dog har jeg allerede fået en ny tid.
Alt det her med kontroverser med personale, der har det med at blande pære og bananer og æbler sammen, gør mig bare så meget utryg, personale der tror de kender mig bedre end mig selv, og jeg blot får at vide at jeg skal tage mig samme, gør at jeg stopper op, kigger mig rundt og bider mig fast i bordet. Sådan skal de ikke tale til mig, hvis jeg skal tale pænt til dem, har jeg også krav på at de gør det til mig, og at de behandler mig med samme værdighed som de forlanger.
Det er her personalet skal til at passe på, at de ikke blander sig lidt for meget i hvem og hvad de siger, de skal tænke sig grundigt om hvad de siger, jeg kan jo immervæk ikke få hjælpemidler bare sådan uden videre. Jeg vil tro og jeg vil håbe på at ledelsen snart indser at det kan være nødvendigt at de tager imod mit tilbud om at jeg kommer og fortæller om hvordan det er at være autist, jeg har tilbudt det så mange gange efterhånden, det er som om de er bange for at høre sandheden. Jeg har det på en måde lidt underligt – jeg ved ikke helt om jeg står forkert. Mine følelser lige her og nu er på nippet til at krænge over, men jeg ved også at min sagsbehandler og min hjemmevejleder følger mig på min blog. Det er aftalt med min sagsbehandler at de her ting og nogle andre jeg har udeladt her skal gennem snakkes på det kommende møde. For det er ikke sundt for mig at skulle gennem alt det her hele tiden og at jeg skal forsvare mig mod deres spørgsmål hele tiden.
Men jeg føler lidt at personalet skal jo fremstå som professionelt personale, at de så taler til mig som om at jeg lyver om at jeg er autist, senest der var et personale der sagde at de betvivler min autisme, der bad jeg personalet vise mig deres autorisation som psykiater, jeg fik blot at vide at jeg ikke må være næsvis. Jeg taler blot lidt med samme tone og måde som de gør til mig. Mon der er tale om fordomme, fordomme omkring autisme og de skjulte handicaps, jeg ved at der er nogle mennesker der mener at fysiske handicaps er mere værdige frem for de skjulte handicaps. Men hvorom de vil det eller ej, jegb rummer jo både synlige og skjulte handicaps, men jeg har også hørt nogle personaler udtale sig om at man ikke kan have begge dele samtidigt. Sikke noget vrøvl plejer jeg at sige. Jeg beder dem om at dolumentere det og der kommer ikke noget svar, det er fordi at der kan jo både være synlig og usynlige handicaps på en og samme tid, de aner bare ikke at de skaber problemer - store problemer.
Jeg håber lidt at de så følger mit råd at de bør se de kommende 4 programmer om Autisme på DR1 der sendes første gang nu på mandag den 23. januar 2017 klokken 20:45 – læs mere om det her.
De skjulte talenter – DR1 Dokumentar om autister
23. januar kl. 20.45 på DR1: De kan have fotografisk hukommelse og huske detaljer, som andre hverken ser eller husker. DR1 Dokumentar har i fire programmer fulgt en række voksne autisters hverdag.
http://www.dr.dk/om-dr/programmer-og-koncerter/de-skjulte-talenter-dr1-dokumentar-om-autister
Når jeg nu er i gang med det, så vil jeg også lige gøre lidt reklame for mig selv, husk at jeg skal til Vinde Helsinge Forsamlingshus og holde foredrag om min erfaring med Autisme samt fysiske handicaps – den 7. marts, ser mere om foredraget på deres Facebook side https://www.facebook.com/events/1821891324718352/
hvis det er for langt for dig at køre, eller du ikke har tid, så husk at jeg tilbyder at komme og holde foredrag om min erfaring med Autisme og mine fysiske udfordringer, nær dig se mere i fanen Foredrag/book et foredrag.
Husk at dele mit blogindlæg med familien og vennerne.
