Jeg har allerede haft mange tanker, for det møde jeg skal have i morgen med min sagsbehandler. Det omhandler om jeg skal have mere hjælp i min almindelige daglige livsførelse, hvis det står til kommunen som de tolker min tanke – så hedder det sig at jeg ønsker at leve et selvstændigt liv uden behov for hjælp. Men hvorfor skulle jeg ønske at leve et selvstændigt liv, når jeg indtil flere gange har forsøgt at søge et botilbud. Hver gang har jeg fået afslag, mange gange har ankestyrelsen givet mig delvis medhold og at kommunen ikke har været grundige nok i deres undersøgelser af mit liv med mere. Dog endte det med at ankestyrelsen gav min kommune medhold til sidst. Men det var inden der var nye oplysninger i forhold til min Autisme.
I forhold til Hjemmevejleder, som kommer hver mandag, så er de mål, der er blevet opsat opfyldt. Hvis Hjemmevejleder skal fortsætte med at komme hos Henrik, så skal der derfor laves nye mål fx at Hjemmevejleder og Henrik i fællesskab kan øve det at tage tøj af og på eller i hvert finde metoder til at træne denne færdighed, så Henrik kan bevare sin selvhjulpenhed og uafhængighed af hjælp fra andre. Det kunne også være at træne andre hverdagssituationer.
Hvornår er det blevet en opgave for hjemmevejledere at genoptræne den færdighed med af- og påklædning.
Så vender jeg den lige om, jeg får hjælp nu mandag, torsdag og lørdag til at få smurt frokost det er på bevilling, men det har de måske glemt. Min sagsbehandler har måske glemt at der er 7 dage i en uge, dvs. jeg må ikke få frokost de andre 4 dage? Det er måske en ny slankekur man har opfundet i Odense Kommune, jeg skal tabe mig og kommunen kan spare penge. Hvordan lyder det i jeres øjne.
Frygten sidder uden på mit tøj, for mødet i morgen. Tankerne gør det ikke bedre, og min følelse i min mave giver tegn på en stor frygt. Gad vide hvad de siger til at jeg ikke får sovet godt om natten, det er noget vi – eller rettere jeg ikke har snakket ret meget om, fordi jeg har så pisse svært ved at snakke om tanker og følelser, jeg mindes at havde fået at vide at jeg skal snakke med min psykiater om det, min psykiater mener at jeg har brug for 3 til 4 gange så meget hjælp end jeg får.
Jeg har en maske respirator som der skal rengøres hver eneste dag, hidtil har det været sådan at det er kommunen hjemmehjælp eller privat leverandør der skal stå for den rengøring, det er nemlig sådan at kommunen kan bede om en pose penge fra Respirationscenter Vest i Aarhus, men det har man ikke ville være med til, det er åbenbart for besværligt for dem at finde ud af, derfor står jeg nu med håret i postkassen.
Jeg tror så at min sagsbehandler har overset, at jeg har valgt at have ”Din Socialjurist” med på sidelinjen igen, fordi jeg ikke føler mig hørt. Jeg er godt nok ikke kommet med et officielt dokument med underskrifter på, men hånden på hjertet, skal alt være formelt fra min side om jeg ønsker støtte fra en privat socialrådgiver eller en socialjurist. Men ønsker de at få det på papir, så skal jeg da hjertens gerne lave et sådant dokument, det tager mig ikke langtid at skrive det og sætte min underskrift på det. Så er det formelt og bindende, dvs. al sagsbehandling forlænges, da alle e-mails også lige skal sendes til socialjuristen.
Min tanke for ovenstående, er at det er led i, at der skal spares penge, det er så nemt at sige, at jeg skal være selvhjulpen mod min egen vilje. Det er jo nærmest en form for magtanvendelse.
Henrik har fortalt dette til fysioterapeuten på Aktivitets- og samværscentret og har fået at vide, at det er rigtig god træning for Henrik at træne sig i hverdagssituationer i stedet for reel genoptræning, og at den daglige gåtur er rigtig godt. Sagsbehandler-2 erklærer sig meget enig i dette – det er noget, som vi også tidligere har talt med Henrik om.
Problemet er blot at mine sagsbehandlere misforstår det, mine tabte evner omkring min håndrysten kan ikke, på nogen som helst måde genskabes eller gen erhverves, hvad enten de mener det ene eller det andet, hvis mine sagsbehandlere mener, at kommunerne har fundet den hellige gral og den hellige vej til at finde en løsning på mit store problem, så ser jeg frem til at høre om det. Og jeg vil også tro at de vil alle de læger der gennem de sidste 20 år har set mig på de forskellige sygehuse.
Det er som om at de gør mig dummere end jeg er, prøv at se her:
Henrik og hjemmevejleder har talt om vigtigheden af netværk udenfor Aktivitets- og samværscentret, fordi Henrik har behov for at få fyldt mange dagtimer ud med aktivitet. Vi foreslår, at der fx er mange plejecentre i Odense Kommune, hvor Henrik kunne gøre en forskel. Vise film, eller billeder eller bare tale med de mange ensomme ældre. Henrik bryder sig ikke om at være sammen med gamle mennesker, han vil hellere være sammen med de unge. Men der findes også plejecentre og bosteder for unge mennesker.
Hvorfor er det så vigtigt at man skal have aktiviteter i så mange timer som de gør det til, hvorfor er de aktiviteter som jeg selv finder ikke gode nok, jeg føler at de ikke er tilfredse med at jeg er kommet med i Autismeforeningen, jeg føler at de ikke er tilfredse med at jeg skriver blog eller tager ud og holder foredrag om Autisme… nå jo så meget har min hjemmevejleder og jeg nu ikke snakket om det, som det ser ud til det i citatet ovenfor. Og jeg vil godt lige skrive at jeg aldeles ikke har sagt eller skrevet at jeg ikke bryder mig om ældre mennesker, men at jeg godt selv vil vælge hvad jeg vil lave i min fritid, og hvem jeg skal sidde og snakke med.
Frygten er stor for i morgen, jeg er træt af at jeg ikke føler mig hørt, jeg er træt af at kæmpe for at få hjælp til at kunne leve. Det er så tydeligt at der skal spares penge, og at det fejes ind under gulvtæppet.
I en VISO rapport fra september 2014 skrives der i et af flere forslag:
VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation på det sociale område og på specialundervisningsområdet. VISOs rådgivning bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er.
Det anbefales, at der laves et selvstændigt samarbejdes forum, som alene består af myndighedspersoner med beslutningskompetence samt Henrik. Der planlægges derefter regelmæssige strukturerede møder, hvor Henrik kan fortælle om sit aktuelle funktionsniveau og oplevede støttebehov. Det kan på disse møder drøftes, om der er behov for justeringer at den igangværende indsats eller behov for nye tiltag. På denne måde vil Henrik have mulighed for at blive hørt og være i en kontinuerlig dialog med kommunen.
Men jeg føler mig ikke længere hørt. Derfor frygter jeg mødet i morgen med kommunen hjemme hos mig i min lejlighed, der kommer min faste kontaktperson fra hjemmepleje firmaet og hendes leder, der kommer 2 sagsbehandlere fra kommunen, og så deltager min hjemmevejleder.
Hvad gør så frygten, tankerne og følelserne ved mig, lige nu i skrivende stund sidder jeg med mavepine og ekstra forstærket rysten i hele kroppen, og havde jeg selv skulle lave mad, så ville man kunne havde fundet min mad i loftet i min lejlighed, jeg spiser oftere og oftere hjemme hos min mor fordi jeg ikke kan klare mig selv, men det er måske også et led i det hele, at det er pårørende frem for hjælpere der skal pleje de handicappede i fremtidens Odense?
Skulle du som læser have lyst, at komme og høre mig holde foredrag om mine udfordringer med Autisme og fysiske handicaps, så kommer jeg til Vinde Helsinge Forsamlingshus på Vestsjælland den 7. marts, Se mere via dette link på Facebook -https://www.facebook.com/events/1821891324718352/
