En lille nyhed, under denne artikel er det nu blevet muligt, at skrive en kommentar hvis du har en Facebook profil.
Kender du nogen der kan have en fordel i at læse dette blogindlæg så del det meget gerne
Lidt vigtig information, for at kunne forstå hvad der menes. Når man har en funktions nedsættelse som f.eks håndrysten og Autisme er ens energi niveau generelt lavt og almindelige opgaver kræver stor energi, der findes en teori kaldet ske-teorien som ganske vist handler om en kvinde med en bindevævssygdom, men det er en forklaring som kan føres over til både mine fysiske handicaps og Autisme (læs den her). Jeg håber at du får noget ud af det jeg har skrevet, jeg ønsker dig god læse lyst.
Og det er ikke kun ting som huslige opgaver og arbejde som kræver meget energi, også måden verdenen opfattes på for personen med fysiskehandicaps og Autisme er med til at bruge af de sparsomme ressourcer.
Jeg har intet filter og høre og ser derfor alt, også det som de fleste andres hjerne, mere eller mindre ubevist sortere fra. Hos mig kommer det hele ind med nogenlunde lige stor styrke og det er for det meste med meget høj styrke (i hvert når vi snakker lyde), hvilket jo selvfølgelig også er med til at tappe energi. Mit store problem er at jeg ikke kan udholde at have noget over mine øre eller i dem. Så her hjælper hverken høreværn eller høretelefoner.
Noget andet der gør mig træt kan være manglende søvn, I mit tilfælde er det en blanding af uro i kroppen og tankemylder, og her i sommervarmen er det ekstra svært at falde i søvn. Jeg har ellers haft en kædedyne, men den hjælper mig absolut ikke til at falde i søvn, nej der hjælper det mere med mine armstrækkeskinner og mine fodkapsler, som i kan se billeder af her under, (klik på billederne for at se dem store).
Prøv at forestille jer at man bliver træt af det der er helt normalt som feks. at spise noget mad, når jeg så skriver det så mener jeg at tygge sin mad for derefter i samme funktion at synke sin mad. Lyder det ulogisk sådan er det ikke for mig. Bare det at tage tøj på eller af kan ofte være en kæmpe udfordring for mig, da det er trættende at udføre de funktioner, som jo er ganske normalt for alle mennesker.
Men det der trætter mig allermest er nu engang syn-, høre- og føle- sansen, af de nævnte sanser er høre sansen den der sluger mest energi fra mig, derefter følger syns sansen, alt for meget lys gør mig træt, skiftende farver og blinkende lys trætter mig også. Følesansen har også en del at skulle have sagt, det at tøj og andre ting berøre min hus, kan trætte mig, at folk kommer og giver et skuldreklap og jeg ser dem komme betyder ikke noget, men dem der kommer bagfra, det er rigtigt slemt. Min taktik er at jeg så tit som muligt sørger for at have en væg bag mig, her de seneste par gange når jeg har været ude og handle, at få min mor til at stå bagved mig, så behøver jeg ikke bekymre mig om at folk står oppe i nakken på mig.
Og at jeg må planlægge mine aktiviteter, så jeg altid sørger for flere pauser i løbet af dagen og at jeg ikke laver alt for mange ekstra aftaler i løbet af ugen, faktisk er mine uger meget ens, hvilket jeg har det bedst med. Jeg har brug for ekstrem meget struktur.
Som mange af jer ved så har jeg brug for at bruge nogle forskellige hjælpemidler, så har jeg brug for nogle armstrækkeskinner, som er med til at give mig mere livskvalitet, selvom det måske ikke lyder som sådan, men de giver mig mere energi når jeg har dem på. Grunden til at jeg har armstrækkeskinner er at jeg har en voldsom rysten på mine hænder, jeg møder ofte stor misforståelse for mine handicaps når jeg færdes uden for mit hjem, jeg er blevet mistænkt som værende både alkoholiker men også som narkoman, dette bare på grund af en håndrysten – ok den er slem, meget slem til tider, men jeg har oplevet meget gennem tiden pga. denne håndrysten.
Under en køretur sammen med min mor, for nogle år siden – sagde hun forundret – "har du aldrig undret dig over at du ikke ryster på hænderne når du kører med strakte arme", det havde jeg ikke skænket en tanke, så jeg tog kontakt til en speciallæge og han kunne bekræfte at, når jeg havde helt strakte arme så var der ingen rysten tilbage. Og så gik jeg til Kommunen med den iagttagelse og med læge papirer, fik jeg en bevilling på Armstrækkeskinner, dem kan i også se her under.
Det kan godt være at der er nogle der mener at det ikke kan give livskvalitet, men jeg mener virkelig selv at det giver mig et løft, alternativt så kunne jeg vælge at tage medicin – som sløver mig så meget at jeg skal ligge i min seng 24 timer i døgnet, hvad er bedst et hjælpemiddel eller medicin?
Udover Armstrækkeskinnerne har jeg også brug for nogle fodkapsler for at korrigere mine fødder pga. fejlstillinger, blandt andet går jeg på ydersiden af foden hvis jeg ikke bruger mine fodkapsler, derudover så har jeg samtidig med noget dropfod, nedenfor ser man et billede af mine fodkapsler og mine Armstrækkeskinner, endvidere kan man se mig sidde i min kørestol med både Armstrækkeskinnerne og fodkapslerne på.
Armstrækkeskinner kaldes også for Armgaiters og fodkapslerne kaldes også for AFO-skinner.
Når jeg har Armstrækkeskinnerne på, kan jeg selv klart ikke bøje armene, det bevirker også at jeg sørger for at jeg har fået rigeligt med væske og spise inden jeg tager dem på. Fodkapslerne er stive, så jeg kan ikke sidde og vippe / vrikke med foden, når jeg har fodkapslerne på. Jeg finder det totalt afslappende og meget behageligt at have disse former for hjælpemidler på. Det giver min krop ro, den arbejder 24 timer i døgnet med den rysten som også kaldes for Tremor.
Hvis jeg kan mærke at jeg spænder meget i min krop, så kan jeg være nødsaget til at vælge at sætte mig i min kørestol med både Armstrækkeskinnerne og fodkapslerne på, ikke bare side om aftenen med dem på. Men tage dem på og sove om natten, spændtfast i min kørestol og modsat alle tanker så er jeg mere veludhvilet næste dags morgen end som hvis jeg havde sovet i min seng.
Jeg tænker uden at det er videnskabeligt bevist, at det er fordi min krop for alvor kan slappe helt af, uden at skulle kontrollere om mine ben slapper af, uden at skulle kontrollere om mine arme slapper af. Jeg har mulighed for at spænde mine ankler fast så jeg ikke kan sparke ud i luften, jeg har endvidere mulighed for at spænde mine lår ved mine knæ fast så jeg har mere styr på det område, jeg har et hoftebælte der fiksere mit bækken/hofte område, så jeg ikke kan skride ud af min kørestol, og så har jeg en sternumsele der fiksere min overkrop, så jeg ikke kan få overkroppen lænet fremad eller ud til siderne, og når jeg er helt klar til at skulle slappe 100 % af, så har jeg nogle armbind der forhindre mig i at få mine arme ud over siderne på min kørestol, der er ikke noget mere ubehageligt at vågne med et sæt, fordi den ene arm ryger udover siden, og man har en følelse af at man falder ud af stolen. Alt i alt kan jeg sidde og sove meget dybt på denne måde, og være helt frisk næste morgen, mere end som hvis jeg sover i min seng.
Jeg håber at, du vil dele min historie med din omgangskreds.
Husk at tilmelde dig nyhedsbrev her på min side.