Til tider raser det med debat om skolegang på Facebook, især når det omhandler Autisme eller rettere Autister. Jeg har fået stillet diagnosen Autisme sent i livet. Og når debatten kører om skoler, så koger jeg inden i at man som sendiagnoseret Autist ikke må skrive om sin skolegang og hvordan den har påvirket en. Hvorfor skal man stikke hovedet i jorden og gemme sig?
Jeg vil ikke gemme mig, det jeg har oplevet skal andre da ikke ha lov til at opleve, og nu skriver jeg jo ikke noget om hvilken Autisme diagnose jeg har fået for det er sagen totalt ud ved kommen. Men jeg finder det meget TRÆLS at vi Autister ikke kan deltage i samfundet på lige vilkår. Sådan ser jeg det ofte i de grupper hvor jeg deltager.
Hvis forældrene syndes at nu køre en debat af sporet, så kan det ikke gå hurtigt nok med at få fat i Administratoren i gruppen så debatten kan stoppes og måske slettes, mon det skyldes at forældrenes egen udelukkelse af Autister i det almindelig fællesskab. Men hvis Autister ikke kan eller skal være en del af det almindelige selskab, så kan forældrene måske bedre retfærdiggøre at de ikke selv integrerer Autister. Men hvis nu Autister derimod udtrykker at de ønsker at være en del af det almindelige fællesskab, så bliver forældrenes megen adfærd måske mindre rimelig?
Det er så optakten til mit indlæg, jeg ville hvis jeg idag gik i skole og kunne vælge at gå i special skole, grunden er mange og det har på en måde vist sig at holde stik, jeg har altid haft indlæringsvanskeligheder, jeg har prøvet at lære sprog , jeg kan hverken tysk eller engelsk, jeg har det meget svært med økonomi ja regning og matematik.
Grunden til at dette igen kommer op i mig er at, jeg oplever en modstand over at vi Autister blander os, ok jeg vidste ikke dengang i folkeskolen at jeg var Autist - jeg vidste at jeg var anderledes end de andre, når der var frikvarter var jeg ensom og meget alene. Når jeg sad der i timerne og vi fik undervisning havde jeg en knude i maven, og kiggede ud af vinduerne, allerede dengang i skolen skrev jeg hårdt - jeg mindes ikke hvornår min rysten begyndte men at jeg skrev hårdt er en del af min rysten. Og det blev jeg drillet med også - oven i alt det andet.
Inden jeg kommer i 4 klasse søger skolen om at jeg skal fritages for engelsk, de har vurderet at jeg ikke kan klare det, jeg bliver spurgt kort om jeg kunne tænke mig om at skifte skole, at spørge om det til et barn i 3 klasse der ikke kender betydningen, af et skift til en special skole, det er mig undrende i dag, et barn kan jo ikke tage en så vigtig beslutning hvis man ikke kender det man kan få. Jeg har ikke gravet yderligere i det, men jeg vil så også være den første til at sige at jeg fortryder at man som barn kunne afvise det. Mit liv i den almindelige klasse var et rent helvede - jeg blev mobbet fordi jeg rystede på hænderne allerede den gang, jeg blev mobbet med at jeg skrev meget langsomt, jeg blev mobbet med flyveøre og briller.
Kære forældre anno 2015 hvis jeres børn ikke trives i det almindelige miljø i folkeskolen så tænk jer om, jeg ved hvad det vil sige. Nogle kan klare det, men der er også nogle der ikke kan. For mit vedkommende ved jeg i dag at jeg havde og har indlæringsvanskeligheder og hvad enten det skyldes den Autisme eller andre kognitive problemer får vi aldrig at vide, men problemer måtte jeg havde haft for ellers ville man ikke søge undervisningsministeret om fritagelse for engelsk, og jeg var den eneste i min klasse der blev fritaget for engelsk, det er tankevækkende, er det ikke?
Det kan godt være at du nu sidder og tænker at jeg bare skal tage mig sammen, men hvorfor skal jeg det, vi tænker ikke ens, vi handler ikke ens, de neuro typiske tænker jo heller ikke ens, de handler ikke ens, hvis du som læser dette som neuro typisk, har dine naboer samme uddannelse som dig? har de samme job som dig? arbejder de samme sted som dig?
Jeg har på VUC prøvet at tage en eksamen i Dansk, Matematik, Engelsk - jeg har på aften skole prøvet at lære engelsk, men alle gange er det endt ud med lave karakterer i alle fag, og jeg vil mene det har ikke noget med at skulle tage sig sammen. Jeg har virkelig forsøgt men uden held.
Jeg ved godt at jeg i dette indlæg stiller mange spørgsmål, men man kan ikke sammenligne alle med hinanden - jeg passede ikke ind i en alm klasse i folkeskolen, det er min konklusion med den viden jeg ligger inde med i dag.
Nogle har sagt at jeg er umoden, at jeg var barn ja det er måske rigtigt at det er sådan jeg har været, som ung og ung voksen - men i dag ved jeg hvorfor. Jeg har forsøgt at tilpasse mig samfundet, jeg har fulgt de krav der stilles til normalt fungerende, men når det er sagt og skrevet her i dag, så kan jeg bare ikke leve med krav fra en normal verden. Jeg har skulle passe ind i nogle kasser, mmen jeg har ikke før nu fundet den rette kasse. Men hvad er en normal verden?
Jeg har forsøgt at få en uddannelse, men pga mine fysiske udfordringer lykkedes det mig aldrig at få en uddannelse.
Jeg har lavet et spørgeskema om netop dette emne spørgeskemaet er tilgængeligt frem til 1. august 2015 klokken 15.00 http://goo.gl/forms/0IpfVhlRNx
At tænke sig at det kun er et år siden at jeg blev klar over at der var noget andet galt med mig, at tænke over at Klinefelter Syndromet ikke blot er et syndrom men også bar på noget Autisme er for mig i dag ubegribeligt at man fra lægernes side ikke har opdaget noget før, og de burde havde opdaget det meget før, måske bare lige for 20 år siden. Det her år er gået hurtigt og der er sket meget.
Det er mig underligt at man ikke har lyttet til mine mange problemer de gang jeg f.eks. har været indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund. Jeg har været indlagt på Epilepsihospitalet af flere omgange jeg var indlagt i vinteren 1995/96 jeg var indlagt i ca. 6 måneder, og så igen i 2003 fra maj til slut september, hvor netop min Klinefelter blev opdaget. Ud over disse indlæggelser har jeg kort varigt været indlagt i 2005 i ca 4 uger og i 2006 også i 4 uger.
Efter mange samtaler og kontroller bliver jeg i september 2011 indlagt på Psykoterapeutisk afdeling
på Epilepsihospitalet - det er stress ligende symptomer der gør at jeg bliver indlagt, jeg får lært at sige fra så jeg undgår stress, men efter ca. et halvt år efter udskrivelsen er der tilbagefald.
Citat fra min journal (September 2011)
Henrik arbejder godt med programmet og går positivt og konstruktivt til opgaverne. Observationen har vis t, at han dog har svært ved at holde fokus, kan forekomme noget motorisk urolig og klager over indre uro. Man kan således overveje om pt. kunne have ADHD enten alene eller som kornmorbiditet til en anden tilstand.
Samlet ses kunne man således mistænke en hyperkinetisk forstyrrelse.
Det er meget underligt at en Epilepsi læge skal finde ud af at man har et genetisk betinget syndrom. Men det er så også for mig lidt bekymrende at så mange læger som jeg har set på Epilepsihospitalet, ikke har kunnet spotte Autisme, jeg har både set epilepsilæger, ergoterapeuter, fysioterapeuter og et par psykologer og en psykiater - dog kunne psykiateren spore at jeg har vist tegn på at jeg ikke kan eller har det svært i store forsamlinger.
Jeg får under indlæggelsen i 2011 en rigtig god psykolog der faktisk forstår mig og de problemer jeg nu engang har og jeg har det godt med at komme hos hende. Men der opstår problemer med betaling til de samtaler, det er Region Syddanmark der skal betale i sidste ende og da de er meget højspecialeret på Epilepsihospitalet smækker Region Syddanmark kassen i,, samtidigt stopper min psykolog og jeg skal til at have en anden, kort tid efter i april 2013 afsluttes jeg helt på Epilepsihospitalet, de kan ikke gøre mere for mig - jeg bliver derfor meget skuffet over ikke at være blevet hørt. Jeg har ikke passet ind i nogle kasser.
I slutningen af maj 2014 læser jeg nogle notater under søgning på Klinefelter Syndrom, at der kan være Autisme hos nogle med Klinefelter Syndrom, jeg tager derfor kontakt til min læge der skulle vide noget om dette, men han afslår det meget, jeg har en åben kontakt på Århus Sygehus - men jeg må sige jeg er skuffet da han ikke vil undersøge det nærmere. Men jeg bliver mere og mere klar over at jeg faktisk godt kan være Autist ud fra de symptomer jeg nu engang har.
Jeg begynder så selv at rode med tanken, og jeg bruger en del tid, i august 2014 begynder jeg at skrive blog, først finder jeg frem til en mulig diagnose på Hejmdal i København, men på grund af afstanden bliver jeg enig med Hejmdal at det er for langt i længden, jeg kender en der vil hjælpe mig med at komme til København - som kan køre min bil, så endnu en tur over Storebælt. Jeg får lavet en aftale med Psykiaterne dvs en henvisning til OUH, men heller ikke der er der noget brugbart, jeg vælger samtidigt at skifte læge og det bære resultater af sig så jeg faktisk får diagnosen Autisme i november 2014. Af en privatpraktiserende psykiater i Middelfart.
Samtidigt med alt det her har jeg nogle sager oppe at køre i Odense Kommune og må indrømme at det er gangske svært at holde styr på - jeg har dog året forinden fundet en god social jurist der hjælper mig med at holde styr på dette. Sagerne ligger i dag i ankestyrelsen (AST), den ene sag har været længe undervejs til AST, måske at kommunerne skulle blive bedre til at sende sager til AST.
Jeg har været igennem en VISO sag men jeg finder den ikke særlig brugbar, de havde meget svært ved at lytte til mine problemer. Og da jeg begyndte at snakke om Autisme mente de helt klart at jeg var meget forkert på den, men det er nu heller ikke min opfattelse at dem der lavede undersøgelsen havde kompetance i at lave den her vurdering på mig, det var et center for senhjerneskade, de betragter åbenbart min epilepsi som værende kommet efter en ulykke, det er så just ikke tilfældet når jeg nu har arvet den form for epilepsi fra min farmor, alt noget som VISO godt vidste besked om.
En strø tanke, mens jeg skriver dette blog indlæg.
Om der skulle forsøges med en ny vurdering af min sygehistorie under VISO kunne jeg have min store tvivl i om det kunne være en god ide, om ikke andet kan jeg snakke med min psykiater om dette. Om det kunne være smart eller om det kunne skade mig at blive grundig udredt.I familien går det ikke godt, min bil skal have nye bremser hele vejen rundt i maj 2014, de bliver jo slidt når de bliver brugt, på min tidligere arbejdsplads kan jeg få det hele skiftet for ca. 15.000 kr. hvilket er meget dyrt, jeg finder i mellem tiden et sted hvor det er langt billigere, vi taler om næsten en halvering af prisen, jeg kunne få det til lige omkring 7.000 kr. det ser min yngste storebror jeg skriver på Facebook - det er nu denne familie fejde som det faktisk starter, for min yngste storebror her mener at han kender en der kan gøre det endnu billigere, jeg går dog ikke med til det, fordi det ville betyde at jeg skulle undværre bilen længere end det andet sted som jeg selv har fundet.
Og min yngste storebror har svært ved at forstå min afvisning, den her afvisning stiger i styrke og det resultere så i at jeg, på en måde ikke føler at kampen, endnu ikke er slut, så i august 2014 eller der omkring måtte jeg bede min yngste storebror (9 år ældre end mig) om at aflevere nøgle til min lejlighed - det ville han ikke til at starte med ikke, så jeg måtte skrue bissen på - jeg fik først nøglen fra min yngste storebror og hans kæreste da jeg truede med at få skiftet lås, hvilket ville være en del bekostelig affære for mig.
I februar i år (2015) bliver bægret fyldt for meget op og jeg bliver meget skuffet over nogle forskellige ting, jeg skriver en status opdatering på Facebook, det bliver så enden på det, jeg sletter min yngste storebror og hans kæreste som venner på Facebook, men nu føler jeg lidt at min yngste storebror har taget min mor som gidsel, bare fordi han og jeg ikke er på talefod.
Jeg har ikke skrevet eller snakket med min yngste storebror siden februar i år, det samme gælder hans kæreste, hans kæreste er af den type der tror at hun og kun hun ved hvad man vil sige og at man ikke selv ved hvad der siges. De er der hvis der er brug for hjælp hvis det er meget alvorligt for mine (vores) forældre.Min far går det rimeligt skidt med - han er en meget stor alkoholiker, min mor har her i foråret været gennem en brystkræft operation, som er gået forrygende hurtigt, det er med stort UG til OUH, og hun har faktisk ikke haft mere energi end hun nu har, i en længere periode, dog må jeg også her sige at være pårørende til en alkoholiker er altså meget belastende både som søn men også som ægtefælde som min mor jo er. Og som man jo altid ser det er alkoholikere ikke til at få dem til at indrømme deres misbrug.
Jeg kan ikke selv tåle alkohol og røre det næsten ikke. Den mindste smule for meget alkohol kan tage livet af mig, de mængder der skal til er mindre end en alm. genstand. Jeg har derfor stor respekt over for alkohol. Og tager jeg endelig noget alkohol er det kun for smagen og ikke virkningen, og maximalt en teskefuld, til et glas Cola, mere gør mig meget syg.
For mit eget vedkommende, så har jeg rykket mig meget langt, jeg er kommet meget langt ved at skrive blog om mine problemer med mit liv lige fra folkeskolen til idag. Jeg er blevet meget mere åben og kan tale om det, det fede er faktisk at jeg i forbindelse med diagnosen Autisme holder op med at bide negle, nu klipper jeg dem bare. Mine forældre har da jeg var barn forsøgt med go' negl som ellers er meget bitter at spise eller få i munden-
Men mine fysiske udfordringer er forsat store, det har i alle kunnet læse - altså dem der følger med. Jeg har som tidligere nævnt fået bevilling på Arm strække skinner og fodkapsler. Og her i starten af juni i år har jeg fået en § 104 bevilling i serviceloven - som er et aktivitets- og samværdstilbud, det betyder blot at jeg nu kan begynde at få ro på min hverdag, dog er det kun en dag her i starten.
|
|
---|
Så i morgen den 1. juli 2015, står den på hjemmevejleder møde, hvor jeg skal møde min nye hjemmevejleder - på en måde glæder jeg mig til det, og så må jeg så håbe på at vedkommende har lidt forstand på Autisme, hvis ikke så må det jo være en del op ad bakke atter en gang.
Til august er det et år siden jeg begyndte at skrive blogs, mange indlæg har været skrevet, både om op- og ned ture, både om gode oplevelser men også de mindre gode. Men uden bloggen og diagnosen Autisme, så tror jeg ikke at jeg havde kommet så langt som jeg er, og jeg bliver ofte opfordret til at gøre nye ting, skrive både positive og negative oplevelser. Det er min måde at komme igennem det her, det her er mine tanker og føleser.
For bare et år siden havde jeg ikke set det her komme, ja bare ikke for et halvt år siden. Ja end ikke bare 3 måneder siden. Jeg er ræve stolt af mig selv, jeg har siden januar 2015 haft ny sagsbehandler, jeg skrev mindre pænt om min sagsbehandler tidligere på året. Jeg føler at jeg har rykket mig meget i forhold til den tillid der har været mangel på. Men det at jeg i november fik en Autisme diagnose og jeg siden august 2014 har skrevet dagbog viser nu at det kan lade sig gøre. At negative oplevelser med systemet kan vende. Til så positive - nysgerrig så læs videre....
Det som jeg hentyder til er tilliden mellem sagsbehandler og borger, i min sag har det virkelig været meget op ad bakke, med mange skiftende sagsbehandlere, sagsbehandlere der ikke var gode til at lytte. Men min nye sagsbehandler har lyttet, der var lidt opstarts problemer, men ved at tænke lidt over det så vil det vel næsten altid være sådan, når nogle nye skal sættes ind i tingene.
Jeg var tidligere på året til første møde med min nye sagsbehandler, og i den forbindelse var der 2 andre med en fra visitation af hjemmepleje, og en fysioterapeut og jeg syndes at det møde var meget træls og jeg skrev så om det, og skrev en mindre pæn betegnelse om min sagsbehandler - dette var i marts og min socialjurist var med, jeg har på sin vis håbet at min sagsbehandler ville læse det jeg skriver her på bloggen, det skulle så vis sig at det gør hun, det er jeg rigtig glad for, at hun gør - det viser at mit arbejde med bloggen bære frugt.
For at skrive det mildt er der en enkelt beboer, der hvor min ven bor, der er meget uforstående over at jeg søger forskellige ting, blandt andet vil jeg gerne ud på et bosted / botilbud, og at min sagsbehandler har søgt om at jeg kunne kom på et Aktivitets- og samværdscenter under serviceloven § 104. Denne beboer har længe været en plageånd, men i denne uge blev det for meget, vedkommende forstår åbenbart ikke ord som stop - og private sager. Og at det ikke vedkommer andre end mig, min socialjurist Mette Heap, min sagsbehandler og de personale jeg kommer til at være under. Jeg er ked af det og vred og gal, at man ikke stopper når man beder om det.
Det ender ud i, at jeg i dag tager mig sammen, til at ringe meget grådkvalt til min sagsbehandler, jeg græder meget på det her tidspunkt og fortæller min sagsbehandler at jeg har mest lyst til at skride fra det hele, min sagsbehandler bliver sat ind i sagen, hun lover at ringe tilbage, hun tager kontakt til den leder der har med bla. vedkommende og den afdeling jeg skal starte på efter sommerferien. Jeg får ikke det hele med fordi hun vil hjælpe mig, ved 14 tiden ringer min sagsbehandler tilbage til mig og nu lykkedes det mig, at få resten fortalt til min sagsbehandler. Hun er rystet over at høre det der er sket.
Det her er tillid - Tillid som jeg ikke har set komme på noget tidspunkt, hvor er jeg glad for at jeg har rykket mig så meget, det havde aldrig lykkedes mig alene at komme så langt, en meget stor tak skal lyde til Mette Heap som er min socialjurist, men en stor tak skal også lyde til min sagsbehandler fordi du gider mig og fordi du gider hjælpe mig. det vildt så meget jeg er vokset og så meget at jeg kan uden at tage kontakt til min socialjurist.
Det er så fedt det her, jeg er vokset 10 cm bare fra i går, her sidder jeg med en glædes tåre. Bare at skrive det her. Det giver en selvtillid, det er fedt at opleve. Der ikke kan beskrives.
Indlæringsvanskeligheder - ok godt nok et langt ord, og har stor betydning. Men nu har jeg gået her hen over et stykke tid og tygget på det, det er ikke nogen hemmelighed at jeg har gået på Sanderumskolen i Odense fra 1978 til 1988, jeg begyndte dog i 1. klasse i 1979.Jeg kan huske fra skoletiden at jeg havde det meget svært, jeg havde svært ved at følge med i timerne og havde det mildsagt som om jeg dagdrømte, jeg kiggede meget frem for mig. Min far dengang havde været hos læge og fortalt om det han oplevede med mig, at jeg ofte var fjern i blikket, min far havde mistanke om epilepsi, min far arbejdede hos FALCK og havde kørt ambulance - men det korte svar fra lægen var du har set for mange syge mennesker.
På det her tidspunkt var der gode naboer, en af dem jeg rendte ud ind ved rigtig meget havde 2 drenge og en pige, pigen havde en veninde som havde epilepsi og ved at trække på min mor og hendes minder, kan hun huske at pigen på et tidspunkt skulle havde sagt at mine øjne mindede om venindens øjne når hun fik anfald. Det er rigtigt nok at det her kan man ikke bruge til noget i dag og dog.... hvorfor er der nogen der mener at det ikke kan og må ikke bruges.
Da jeg var kommet i 4. klasse snakker skolen om, jeg ikke skulle havde gået på en skole hvor man nemmere kunne hjælpe med mine problemer med indlæring, i dag ville jeg havde haft ønsket at det var sket. Sikke et stort ønske - man set i mit bakspejl så kammeratskabet større end indlærings problemerne hvor ville jeg ønske at man havde kunnet hjælpe mig bedre den gang. Og at man ved lægerne havde lyttet til hvad min far sagde. Jeg kunne havde kommet til at havde gået på Højstrup skolen i Odense. Men det blev kun ved snakken. Mon mit liv havde været anderledes hvis det var blevet til noget?
I 5. klasse og op var jeg blevet fritaget engelsk - wow - fedt absolut ikke, men for mig var det volapyk, og er det forsat i dag. Jeg ved godt at når nogle forældre til børn med autisme læser det her, siger man kan ikke bruge viden fra den gang i dag - hvad er der galt i at bruge den tabte tid - som jeg ser det, man lære mig bekendt af fejl.
Som barn fik jeg af mine læger blot at vide at jeg havde for lavt blodsukker, som om - kom lige igen. Hvordan kunne jeg have for lavt blodsukker når det lå normalt - når man mødte op på fastende mave.
Og det hjælper på ingen som helst måde at klage over det i dag, de læger jeg havde dengang er døde og borte for længst.
Jeg springer ret meget i min skole tid, mest af alt fordi jeg i dag har så dårlige minder om skolen, skolen var et sandt helvede for mig, jeg mindes dagligt at være blevet mobbet, og spyttet på når det var værst, i skolen husker jeg at, når jeg skrev i hæfterne at jeg trykkede igennem siderne. Jeg ved godt at man ikke skal blive ved fortiden, men handicappede børn med inklusioner i 2015 må have det ekstremt dårligt, de bliver de tabte - ligesom jeg blev det den gang. Men i slutningen af 8. klasse bliver det besluttet, at jeg skal fritages for eksamen i 9. klasse man kan se at jeg ikke kan klare det rent psykisk. Og selvom jeg faktisk selv ønsker det så normalt som muligt får jeg altså ikke lov til selv at bestemme.
Det gør det faktisk ikke bedre for mig, det gør det rigtigt svært at få en uddannelse, fordi jeg bliver set som umoden, uvorden og barnlig det har jeg prøvet at ændre på masser af gange. Imens har jeg måtte prøve at passe ind i samtlige kasser som samfundet bad mig om, men jeg har bare ikke passet ind nogen som helst steder.
Jeg har ofte fået at vide at jeg ikke har gjort nok for at få en uddannelse, men hvad ved folk om det, man har kun kigget på en ting, at jeg har virket fjern som man så mente var for lavt blodsukker, og så den forbandet rysten jeg er født med. Folk ser mig godt nok ryste på mine hænder, men de tror at det skyldes narko eller alkohol. At få det at vide bare som 16 årig, er altså et hårdt slag. Folk kan være så onde uden at tænker over følgerne, de her oplevelser fik jeg bla. på EFG Levnedesmiddel i 1988-89.
Jeg har kørekort til bil, og det skal da ikke være nogen hemmelighed at jeg var et helt år om at få beviset i hånden, jeg fandt løbende ud af at jeg ikke kunne klare tidspres, min rysten var forfærdelig allerede den gang. Den gang vidste vi ikke hvad det var - der skulle gå en del år inden man bare kom i nærheden af den første diagnose, jeg fik mit kørerkort i 1991.Jeg får min første rigtige diagnose i december 1994 - det er epilepsi diagnosen, jeg er i gang med en uddannelse som bager, øv altså. Jeg var kommet i lære hos bager og konditor Stig Larsson i København, men ok jeg havde det ikke godt og havde svært ved at følge med når jeg var på skole.
Der sker meget her de næste par år, og jeg forsøger atter flere gange at få en uddannelse både HG og Den friungdoms uddannelse, men alle forsøg var blot lamperøg, jeg forsøgte mange ting, og har set mange ting forsvinde uden at få noget ud af det. De store problemer var Dansk, Regning, Matematik og ikke mind Engelsk. Selv på aften skole skulle alt mislykkedes.Det at lære at bruge computer, det er faktisk ikke noget jeg har lært på skoler, 98 % af det jeg kan med en computer er selvlært, de sidste 2 % er noget jeg har lært, har jeg lavet fejl i programmer, eller det jeg sidder og laver - jammen så starter jeg bare forfra igen. Mange tror det ikke muligt men sætter man sig for det så er det faktisk muligt. Jeg mindes den aller første PC jeg sad ved det var midt i 80erne i folkeskolen, den hed Piccoline, jeg har fundet dette billede. Og jeg kunne se den for mig med sin meget tydelige orange knap forrest til højre på dyret. Jo det var tider den gang. Og jeg glemte helt at skrive at disketterne var vildt store.
I perioden 1998 - 2000 gik jeg på ASV - Amtets Specialundervisningscenter for Voksne - med generelle indlæringsvanskeligheder, på de 2 år forsøgte jeg mig med både regning, og engelsk, engelsk droppede jeg til sidst, det var vildt stressende.
I sommeren 2003 får jeg den genetiske diagnose Klinefelter Syndrom, og her i november 2014 får jeg diagnosen ASF (Autisme Spektrum Forstyrelse). Hver af disse diagnoser har nogle symptomer med sig i bagagen, bla. lider jeg af voldsom rysten på mine hænder - som netop er et symptom fra Klinefelter Syndromet.
Med jævne mellemrum oplever jeg problemer med personer der virkelig tror at de kender mig bedre end jeg selv. Selv inden for egne rækker er der problemer, når jeg skriver egene rækker mener jeg handicappede. Jeg har måtte droppe så mange gode ting gennem mit liv - senest var det et skånejob hvor jeg var ansat fra juni 2007 til december 2013. Jeg nød de år jeg var i skånejob, de var til tider hårde - men jeg kom gemme dem, men grundet problemer med lyde måtte jeg droppe det seneste skånejob. Som jeg plejer at sige så er vi ikke ens heldigvis for det.
Hvile er et vidt begreb, men når jeg så tager det op, er det fordi når jeg har det skidt - eller når jeg har det meget dårligt, med min autisme og med dårlige tanker så har jeg ofte negative tanker, eller dårlig søvn med det til følge at jeg har mange drømme - i ved når man sover. Det er yderst sjældent at jeg har en god søvn, jeg får sovet men har mange drømme, der altid har en elendig afslutning. Og det tiltrods for at jeg få en sovepille inden jeg går i seng. Det er altså øv. Men det er ikke kun min Autisme - det er også de fysiske handicaps der spiller meget ind på hvordan jeg har det.
Men hvis jeg har lavet et eller andet, det kan være noget der er så simpelt for andre som at vaske op - så skal jeg næsten bruge en halv dag på at lade op igen. Eller bare lige ryddet lidt op enten i min lejlighed eller bare lige fået vasket min bil i vaskehal eller bare har kørt en tur i bilen, altså hvis jeg laver noget fysisk arbejde, så er det nærmest som om jeg skal bruge 2 dage på at lade op igen, bare så jeg kan fungere i det almindelige daglige liv. Det er altså træls at have det på den måde. Mest af alt fordi folk bare siger at jeg skal tage mig sammen, eller jeg kan bare lade være med at ryste på mine hænder. Hvilket bare ikke kan lade sig gøre.
For at man kan få lidt fornemmelse af min tro følgesvend af håndrysten så har jeg lavet denne video - med mit webcam - håber ikke at i bliver søsyge men nu er i advaret. Jeg tænker lidt at ved man ikke hvor slemt det er så må jeg hellere vise det på den her måde.
Hvem forestiller sig at det koster energi at spise, jeg bruger voldsomt meget energi på at spise, det er ofte en vanskelig sag for mig at spise mad, når man f.eks. skal stikke gaflen i maden - er det altså finmotorikken der skal bruges, det er jo ikke store stykker mad, vores mund er jo ikke stor. Ja at skulle ramme noget med f.eks. gaflen er ikke nemt når man ryster som jeg gør, hvis du har set videoen lige oven over - dette afsnit, så kan du måske forstå mit problem - ja min opgave i livet. Du har måske været heldig og mødt mig et af de mange steder jeg har været indlagt, eller mødt mig et andet sted.
Når jeg så tager mine armskinner på, så bliver det en meget bedre, men jeg kan desværre ikke vise jer en video optaget med armskinner på, hvor lidt jeg så ryster, da armskinnerne gør det umuligt at lave noget. Til dem der måske ikke før har set armskinner så kan i se dem nedenfor. Det som armskinnerne gør at at mine arme strækkes ud, det gøres ved hjælp at nogle metalstænger der bliver syet ind i noget stof, i mine armskinner er der 3 af disse metalstænger. I billedet neden for sidder jeg i min kørestol med armskinnerne på.
Jeg siger ikke at det er alle mennesker der siger sådan til mig, men mange gør det. Som jeg skrev om i Indlæringsvanskeligheder - så er der forsat mange der ved første øjekast tror at man er alkoholiker eller narkoman bare fordi jeg ryster så meget på mine hænder, men nu er det sådan at jo mere fysisk aktiv jeg er jo mere ryster jeg på mine hænder. Og ja det er rigtigt træls at have det på den måde.
Og det er altså ikke særligt rart at stå i en butik og få at vide man er narkoman eller alkoholiker. Det er faktisk mere trættende end at arbejde. Det er dog mest det finmotoriske jeg har problemer med, jeg skal koncentrere mig vildt meget, for at undgå at ryste, det kan komme når jeg spiser eller skriver med kuglepen altså når jeg laver noget med mine hænder, ja selv det at bruge en computer mus. Bare det at skulle holde museknappen nede i kort tid kan være en stor belastning, eller høre på at robot støvsugeren køre rundt. Det er vildt belastende.
Så det at skulle starte op med træning her engang i uge 32 eller 33 - 2015, er noget jeg frygter vild meget, jeg ser i hvert fald ikke frem til det, selv om jeg selv har spurgt efter det, jeg tænker lidt at det skal planlægges ned i den mindste detalje, således at jeg ikke igen oplever en nedtur.
Men jeg skal grundet mine handicaps bruge meget lang tid på at hvile, blive frisk, som regel hvis jeg har været meget aktiv - så skal jeg bruge op til 2 dage for at få det rimeligt normalt igen, så det er altid meget overvejet hvad jeg gør og hvorfor jeg gør det. Nogle tror at jeg er frisk og har det godt, men man kan ikke se alt ved at se på en person, hvad med det psykiske? Man skal aldrig dømme en person ud fra det ydre.