Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2145

Ændringer i dagligdagen - kan ske for os alle sammen, nogle kan klare det mens nogle har svært ved det, jeg høre til dem der har svært ved disse ændringer, det kan være lyde - det kan være temperatur - eller bare noget så simpelt som tiden - eller om det er tørt / vådt.

I sidste uge skrev jeg om de Irriterende lyde - fik du ikke set videoen fra sidste indlæg, se den nederst i dette indlæg - men jeg fik ikke skrevet det hele, noget glemte jeg, når det er høje længerevarende lyde, så sker der det at det gør ondt, ikke omkring mig men i mine øre, det er uforudsigeligt i min verden, jeg ved ikke hvornår lydene kommer - ja jeg ved end ikke hvornår de lyde gør ondt.

Her i eftermiddags var lyden slem, det blæste direkte på min altan, vinden tog fat i noget udenfor som skabte en lyd, den lyd gjorde ondt - vinden gav også min mor lyd gener. I min verden er det uforudsigeligt når dette sker, vinden bar også støj fra motorvejen med sig og plantede den nok så pænt i min lille stue. Det sætter mine sanser på prøve ja på spil, det er svært at holde til, ofte sidder jeg med lukket dør, netopfordi jeg har det så svært med lyde, det betyder så noget med varmen. Ja det må være den autisme, der gør det her, der er skyld i at jeg har det på den måde. Det er upassende for mig, jeg ved ikke hvad jeg skal.

Den mest optimale temperatur for mig er mellem 20 og 25 grader celsius, når det er over sveder jeg som en tyr eller orne, jeg sveder så jeg føler at jeg svømmer i sved. Det er uanset om jeg laver lidt eller bare noget mere. Det at svede så ekstremt meget gør at jeg har svært ved at acceptere det - det er unormalt - ja for jeg kan sidde stille og så svede uden at gøre noget for det. Jeg sveder så jeg føler at jeg er en orne eller bare en tyr. Jeg har det dårligt med temperature.

Tørt eller vådt, tørvejr eller regn, jeg kan godt li regn, men tørvejr er det bedste, med regn kommer det beskidte frem, tørke efterlader støv inde som ude. støv flytter sig nemmere når det er tørst det kommer med vinden. Men støv bliver til skidt når det er vådt, det er uforudsigeligt med det skiftende vejr, denne sommer har sat mig på en stor prøve. Det er meget svært med de skiftende dage, der har været dage hvor jeg på dagen har været tvunget til at gå med undertrøje. Det er utroligt som vejret kan gøre os utilpasse, ja dage hvor man ikke ved hvordan man skal klæde sig. Jeg har til med prøvet denne sommer at starte uden undertrøje for så senere at tage undertrøje på. Det gør mig dårlig at have sådanne dage, det er ikke til at finde ud af, jeg er træt af det - at have de problemer. Ja det må være den autisme, der gør det her, der er skyld i at jeg har det på den måde. Det er upassende for mig, jeg ved ikke hvad jeg skal.

Når tiden går - når tiden forsvinder med opgaverne, tid forsvinder ud i det blå. Ti tider er tiden ok, alt i dag går op i tider, alt skal nås på en bestemt tid, tiden som svinder. Når jeg tager tid op så er det fordi at lige om lidt, jamme så skal jeg holde mit første foredrag, jeg glæder mig - lige for tiden sidder jeg og laver et slideshow til det foredrag. Ja men tiden går - den tid jeg bruger her ja jeg føler lidt at jeg bruger dobbelt sp lang tid på at skrive at jeg mister tiden til andre ting. Der er jo så meget man gerne vil nå, men for mig tager det dobbelt tid føler jeg, jag kan mærke bare det at skrive her på dette indlæg, ja det stjæler tid i den anden ende. Mine følge handicaps den rysten på mine hænder stjæler min tid, en tid der er å dyrebar det er utroligt at være en del af. At miste sin tid. Ja det må være den autisme, der gør det her, der er skyld i at jeg har det på den måde. Det er upassende for mig, jeg ved ikke hvad jeg skal.

Min tid stjæler min energi, min energi bliver mindre og mindre, min energi er den energi jeg ofte har tilbage når jeg har lavet noget. Forestil dig at skulle skrabe kartofler - det er bare noget at gøre for de fleste, men hos mig tager det dobbelt så lang tid og det betyder også dobbelt så megen energi tabt til ingen verdens nytte. Min energi og tid er sparsom, at bruge tiden og energien anderledes end de fleste er en stor belastning for mig. Det er svært at skrive om, men den eneste måde at få andre til at forstå er at skrive om hvordan jeg opfatter mine problemer. Jeg er uforstående over at miste min energi, min tid.
Ja det må være den autisme, der gør det her, der er skyld i at jeg har det på den måde. Det er upassende for mig, jeg ved ikke hvad jeg skal.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 3592

Har du nogensinde prøvet at sætte dig på et toilet, hvor du troede at sædet var slået ned, men faktisk er slået op, det føles ubehageligt og væmmeligt for selv normalt fungerende. Hvordan føler du det når du sætter dig på et toilet hvor sødet er slået op, diskuter det gerne på min facebook side eller nederst på denne side i kommentar feltet, så lige lidt at tænke over - næste gang du er på toilettet.

Vi har alle sanser, de fleste kan uden videre komme videre med dagens udfordringer ved berøring fra andre og hvor stof rør kroppen, men sådan har jeg det bare ikke. Jeg har ofte sansemæssige forstyrrelser, som fx viser sig ved overreaktion på auditive og taktile stimuli (hørelse og følesans), eller underreaktion på andre sansestimuli. Vedrørende det med at høre, det har jeg skrevet om tidligere her i august, klik her for at åbne det indlæg (åbner på / i nyt vindue / fane).

Et sart sansesystem og sensorisk skyhed betyder, at sanseindtryk, der hos de fleste opleves som uskadelige og harmløse, hos nogle opleves meget ubehagelige. På engelsk bruges udtrykket: ”Fight or fligth”, om reaktionerne, altså: slå eller gå/flygt. Og det er hvad nogle børn gør! Eftersom jeg ikke har vist, hvorfor jeg har reageret på sanseindtryk tidligere, så må jeg sande at det er grunden til min særhed i dag som voksen. Kommer folk bag fra og lægger en hånd på min skulder så fare jeg netop sammen, det er unaturligt for mig, dog når jeg nu er klar over hvorfor jeg har det på den måde, kan jeg til nogle tider godt se at jeg kan omgå det, at folk får lov til at gøre det, men det er meget få der får lov til at gøre det. Jeg kan godt se det i dag at det, jeg blev mobbet i min barndom i skolen nok er lidt af det med berøring. Kan jeg så bruge det til noget - ja jeg kan sige fra i dag og jeg gør det ofte.

Jeg er begyndt som bruger i et Aktivitets og samværdscenter for handicappede i Odense, jeg er der kun 1 dag om ugen her i starten. Om fredagen hvor jeg er der - er der forskellige tilbud til aktivering - sans med mere, i går fredag var jeg så til kørestols dans (det er mere end dans). Der bruges bla en faldskærm og de andre brugere tilbydes at komme ind under, og jeg fik også tilbuddet og takkede nej, efter mit pæne nej, kom en anden bruge ind under og det var meget tydeligt at det kunne vedkommende ikke li, det at faldskærmen stille og roligt daler ned over vedkommende var ikke en rar følelse, mange af brugerne er non verbale, men hvorimod at der var andre der bare syndes det er fedt at få den her oplevelse. At håret bliver statisk og kan rejse sig - det er fedt at nogle har det på den måde, det er nu dejligt at de så også respektere et nej. Det handler om at finde aktiviteter som er til glæde for disse personer som spænder vildt meget i forskellige udviklings stadier. Der bliver også pustet sæbebobler og i går havde jeg så lige fundet et sæbeboblesværd og det med god jubel at det blev brugt, dels fordi de bobler var større end de andre men også fordi man kunne lave mange på kort tid. Så er der noget gang hvor man går mellem kegler med kørestols brugerne. Samtidigt med at der er noget musik (jeg prøver at lukke ned for det). Musik har som sådan aldrig sagt mig noget særligt, jeg har kunne gå med til nogle enkelte koncerter med mere, men det siger mig ikke noget og så er det at man ofte står alt for tæt på hinanden. Det er bare for at præcisere det med sanserne at det her kom med.

At folk kommer bagfra og lægger deres hånd på mig - det lyner gennem mig med følelser der ikke kan beskrives, og dog så har alle jo på et eller andet tidspunkt prøvet noget ligene - jeg har prøvet at lave en lille standart regel - den er så ikke slået helt igennem endnu men mon ikke det lykkedes engang, vil folk gerne røre mig så er det bedst at de kommer og spørgere mig og jeg skal kunne se personen. Sådan meget mere simpel kan den vist ikke være. Det er forså vidt den eneste regel jeg har sat op.

Godt nok omhandler dette problem børn for det meste, men hvis man nu ikke har vidst at der er en grund til dette problem så er det altså ganske umuligt at slippe af med, og nej det er altså ikke pjat selvom nogle vil sige det - For alle der møder børn med taktile problemer, er det godt at vide, at vi - uden at vide det -, For alle der møder børn eller voksne med taktile problemer, er det godt at vide, at vi - uden at vide det -, har prøvet lidt af det, der er tale om. Tænk på de gange, hvor du troede at toiletsædet var slået ned, da du satte dig på toilettet. Men brættet var slået op. Så føles toilettet både ubehageligt og væmmeligt. Det er sådan jeg har det med berøring.


Jeg har det sådan med f.eks. kortærmet bluser, jeg kan blive ved med at pille omkring stedet hvor ærmet slutter, derfor går jeg blandt andet med langærmet bluser, også på varme sommer dage, det samme gælder for bukser, jeg går nødigt med korte bukser - så hellere lange bukser. Jeg kan godt gå med korte bukser men det er svært for mig. Men der er så også en anden grund til at gå med langærmet bluse og lange bukser, hvis solen skinner og der ikke er skyer på himlen, ja - så bliver jeg rød plettet - jeg får ganske simpelt sol eksem, og så må man jo finde en anden måde at klæde sig på. Jeg har som barn og ung godt nok gået med cowboy bukser, det samme gælder skjorter, men jeg har aldrig brudt mig om det, de har været mere til gene end gavn, sådan har jeg det meget med tøj, også i dag.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2178

Her i de sidste 6 dage, har jeg brugt en god del tid på at koncentrere mig

omkring et Ambulance udbud her i Region Syddanmark, det kommer næppe som nogen overraskelse at jeg bor i Odense, hvis man har fulgt med her på min blog. Derfor er der ikke udkommet et blog indlæg i et par dage.

Jeg er nærmest blevet døbt som ægte Kaospilot Nej tak til ambulancekaos dels fordi jeg kan finde det ene efter det andet sted hvor pressen skriver om de problemer som Region Syddanmark har rodet sig ud i, der er mange fejl og mangler i det udbudsmateriale der ligger til grund for at pressen i denne weekend interesserer sig for sagen.

Onsdag aften sad jeg og debatterede i en anden gruppe, det er der hvor de reddere holder til dem der skal køre for BIOS - jeg kunne godt mærke at det var nærmest umuligt at få et ben til jorden, man kunne lige skrive noget, så fik man at vide at de ikke troede på en fordi der ikke var dokumentation af det man skrev, de nye reddere der skal køre ved BIOS kan åbenbart ikke li at borgerene kritisere hverken Region Syddanmark eller ledelsen i BIOS.

Al den ballade endte ud i at jeg skyndte mig at etablere en ny Facebook gruppe, og jeg troede ikke mine egne øjne - gruppen havde været i gang i en lille time og der var allerede 155 medlemmer, jeg fik ros for at havde fået lavet en oplysnings gruppe, ikke bare for redderne, men også befolkningen, journalisterne med flere, i dag har gruppen 355 medlemmer. Jeg er stolt for det jeg har været med til at få sat sammen.

Torsdag aften ville jeg med til et borgere møde i Arena Fyn, jeg kom også med, jeg var lidt hurtig på aftrækkeren, og fik optaget oplægsholderne, selv om mødet blev amputeret, der var kun 3 af 5 opglægsholdere med til dette borgeremøde. Grunde var at der torsdag aften blev indkaldt til pressemøde omkring situationen som for enkelte politikkere var meget træls, et ord som vi i den grad har lært at bruge her i Region Syddanmark i denne uge, det er næste lige ved at vi lige kan lave en lille gætte konkurrence "Kom med navnet på den person der har sagt træls flest gange i denne uge" i kan skrive svaret neden for i kommentar feltet eller hvor jeg nu får postet dette indlæg.

Nå men i går aftes kulminere, det hele så ved at Region Syddanmark beslutter at beholde BIOS ambulance da man ikke kan se andre løsninger uden at man skal hen og betale en kæmpe regning fra Region Syddanmark. Men det betyder så også at Region Syddanmark vælger at sætte BIOS under administration og det betegnes som rigtigt træls.

I går aftes kommer der en Pressemeddelelse der informere at Falck er blevet fejl informeret, den pressemeddelelse får jeg sendt til en række danske medier, og så her i dag begynder der at komme flere fakta frem og jeg får dem delt i de grupper der omhandler dette her. Her i skrivende stund har jeg valgt at holde pause med at finde artikler og indslag omkring denne BIOS sag.

Men jeg kan godt se at når jeg først kommer igang så holder jeg fokus på det jeg laver - vi kan også kalde det vedholdenhed. Jeg får stor ros af det jeg gør.

Som det hele ser ud her og nu så er situationen således De skal bruge 147 mand for at bemande ambulancerne i et døgn og altså 558 for at få vagtplanen til at hænge sammen. Men lige nu har de kun 320. Så jeg tror ikke på det. Disse udtaleser kommer fra en af de 4 politikere der stemte imod fredagens beslutning.

Jeg kan kun anbefale at man besøger de facebook grupper der følger denne sag helt tæt. Jeg føler lidt at det er Folket der har været med til at få denne Ambulance sag frem i lyset, og derved er det også Folkedomstolen der er mægtigere og mere dømmende end nogen politikkere havde kunne forestille sig.

Her er gruppernes navne, klik bare på navnene så kommer du frem til facebook grupperne.

Nej til ambulancekaos og Den Danske Ambulance situation før - her og nu - og i fremtiden

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2097

Det med at være sammen med andre handicappede, der er ringere end mig betyder at jeg ikke skal leve op til en høj forventning, fra de andre handicappede, fordi de fleste er så handicappede og hoved parten skal have hjælp til alle de almindelige daglige funktioner, som er normalt for os. Det kan være en der skal have noget at drikke eller spise, det kan også være noget så simpelt som toilet besøg. Den type personer har jeg det rigtigt godt med, selvom nogle af dem har det med at have høj stemme føring.

Her for noget tid siden, skrev jeg, at jeg ikke kunne stole på en person, som jeg ser x antal gange om måneden. Det er der så styr på igen, og jeg fik snakket om den udtagelse som gav mig problemer. Nu er jeg lidt spændt på hvad der er blevet skrevet i den udtalelse. I næste uge skal jeg igen møde denne person, og jeg vil nok gerne have en kopi af hvad der er blevet skrevet denne gang. Mest fordi jeg gerne vil se hvad der er blevet skrevet om mig, hvad der er hans vurdering. Livet er svært for os alle, men nogle af os har det bare meget mere end svært.

På grund af min autisme, og mine andre handicaps undgår jeg større forsamlinger, koncerter og festivaler, jeg orker ikke at skulle sidde og koncentrere mig meget i at spise, da det øger risikoen for at jeg ryster endnu mere på mine hænder. Det samme gør sig gældende i dag, der hvor min ven bor - har de i dag haft sommer fest, over 100 deltagere, det er alt for mange mennesker for mig, og så også musik med i det, det er vildt over vældende at skulle deltage i. At min ven så er ked af at jeg ikke deltager er så en anden ting.

Jeg har bare meget, meget svært at være sammen med andre mennesker, jeg har sær interesser, jeg kan se det når jeg snakker med min mor, min mor kan snakke om flere ting, mens jeg interessere mig mere for en eller to ting, jeg kan ikke det med at skulle bryde mine interesser, det er unaturligt for mig. Sådan er det bare BUM. Det er meget sjældent at jeg spørgere andre om hvordan de har det, jeg kan efter en rum tid spørge om det, men det er ikke en naturlig ting for mig.

De fleste ved godt, at når vi fortæller andre noget, så fortæller vi det med mere end ord. Vi bruger også vores øjne, stemme, ansigt, og vores krop til at fortælle med. Dette har jeg med autisme meget svært ved.

Med øjnene og ansigtet kan man vise andre, hvordan man har det, med det

 

man siger, vi kan gøre store øjne hvis det man måske fortæller er uhyggeligt, eller hvis man bliver overrasket over det der bliver sagt. Eller man kniber øjnene sammen hvis man har dummet sig eller ikke kan li det der siges.

Med stemmen kan, man også vise hvad man føler, eller hvordan man føler det, når man taler højt er det måske fordi man er gal eller irriteret, med en lav stemme er det måske fordi man vil fortælle en hemmelighed.

Kroppen og hænderne bruger man også ofte under en samtale, det kan være man skal pege på det man snakker om for at underbygge det man snakker om, eller hvor stort eller småt noget er, vinke og pege, man kan trække på skulderen, nikke eller ryste på hovedet.

Men alt det ovenstående er meget svært for mig jeg forstår ikke altid , at gøre brug af kroppen til at fortælle noget, hvordan jeg har det , for at understrege det jeg mener nå jeg snakker, til tider kan jeg snakke højt eller meget lavt, man kan ikke se på mig om jeg er glad eller ked af det, jeg kan heller ikke bruge fagter så godt. Jeg ser ikke på dem jeg snakker sammen med, jeg kigger væk.

Det er stort at kaste sig ud i det her, det er et kæmpe område at kaste sig ud i, og skrive om, så følg med her på bloggen. Om det lige bliver næste gang jeg skriver om det sammen emne vides ikke men der kommer mere.