Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2305

I dag har jeg haft et møde med min socialrådgiver, 2 socialpædagoger, afdelings leder og min hjemmevejleder på Munkehattens Aktivitets og samværdscenter (her efter MUNK). Mødet var aftalt tidligere i år og sat til i dag, det gik ud på at lave en opfølgning på hvordan det var gået her i opstarts fasen, hidtil har jeg været gæst og ven af MUNK, nu er jeg blevet bruger, der har hidtil og det går jeg ud fra en lille klausul og det er at det kan bringes til ophør hvis jeg ikke kan finde ud af at være bruger, dvs. at jeg blander mig i de andres brugers adfærd. Hvilket jeg ikke gør, tvært imod, kan jeg føre en ganske udmærket samtale med de få der har tale sprog. Og de der kan føre en samtale har jeg det rigtigt hyggeligt med, nå men så langt så godt. Min hjemmevejleder var med som støtte og for lige at huske mig på et eller flere punkter og til lige at sige sin mening om det jeg har fortalt om det at være på MUNK.

Mødet var afsat til at skulle være 1 time, men det var afsluttet efter ca. 45 minutter. Jeg fortalte lidt om hvad jeg har fået tiden til at gå med de fredage jeg har været afsted, ja ok jeg har været af sted alle fredage jeg har kunnet komme afsted. Og det vil sige alle fredage fra 1. august til dato. Jeg har ikke været syg og til trods for en tysklandstur en torsdag og jeg først var hjemme ved 20 tiden kunne jeg komme op til næste dag og komme afsted på job - som jeg kalder det. Ok jeg var træt og havde ikke megen energi men jeg kom afsted.

Det jeg er med til om fredagen er kørestols dans, men det er lidt forkert at sige at det er dans, det er mere bevægelses motorik, og for at de andre der er meget hæmmet i deres funktion får lidt smil og glæde ind i deres oplevelse, der bruges faldskærm som sanse indtryk med mere, der står jeg så lige af personale vil gerne have mig med ind under faldskærmen, men der er lige noget sanse indtryk der trigger mig lidt meget, det er så en anden side af sagen. Jeg er med i en mande madklub for min ven og en fysioterapeut, min ven er meget småt spisende, men ved hjælp af den mad jeg kan tilberede og tager med så kan jeg få min ven til at spise noget mere, og derved gøre noget meget positivt for. Endelig er jeg oppe og ride på en elektronisk hest hver fredag.

Nå men så kommer jeg lige til det som mødet også handlede om, om jeg kunne få 2 dage i alt på MUNK, og det lader til i starten at det bliver en halv dag mere, for som afdelingslederen snakkede om at vi jeg skal starte langsomt op, så vi ikke ødelægger det der er opnået, og jeg skal jo sige til hvis det bliver for meget, det jeg så skal være med til er noget de kalder for bold "kaos" og kaos er det, briller må ikke bæres da der er bolde i luften, vel og mærke bløde bolde, men trods alt bolde, af forskellige størrelser, undervejs kommer det op i højt tempo, for at komme ned i tempo synges der sange undervejs det kan feks. være jeg gik mig over sø og land, og mange andre børne sange. Og så håber jeg på at kunne få 15 minutter ekstra på den elektroniske hest.

På mødet fik jeg også snakket om pauser, og at det er vigtigt for mig at kunne holde en pause, fra det normale team i 10 til 15 minutter, det kunne være for at undgå en "meltdown" også det jeg kalder for en nedsmeltning, jeg kommer ind på hvad det er på et senere tidspunkt - en lille teaser for at følge min blog. Det kunne også lige være, at jeg bare køre over i deres cafe for at få ro på, og være mig selv i et lille øjeblik. Det skal så aftales at hvis de kan se på mig om det er ved at være for meget, om så personalet lige skal spørge mig om jeg har brug for en pause, så jeg kommer væk inden det går galt.

Så jeg glæder mig allerede nu til den 06. januar 2016, hvor jeg starter op om onsdagen og forsætter som tidligere også om fredagen, jeg kan næsten ikke vente.

Efter mødet fik min hjemmevejleder og jeg lige snakket lidt om mødet og hvordan det var, og fik lavet aftale om hvad der skulle ske i næste uge, og fik snakket om alt det jeg skal igennem i næste uge, på mandag har vi aftalt at vi skal se filmene om Temple Grandin, det er fordi jeg skal ud og holde foredrag på onsdag på Odense pædagog seminarium. Jeg har en tanke om at det vil gøre det nemmere at snakke om min autisme når man kan køre det op mod en anden person.

Jeg nåede også at få et lille møde alene, med min sagsbehandler, hvor snakken faldt på botilbud og hvordan jeg føler at Odense Kommune og min forrige sagsbehandler har taget røven på mig, og hånden på hjertet, jeg tror at min nuværende sagsbehandler forstår mig. Fordi som jeg ikke nævnte længere oppe, min sagsbehandler kan se jeg blomstre op når jeg er på MUNK kontra der hvor jeg bor i dag, mon jeg kan forvente forståelse fra kommune langt om længe, jeg håber det.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2610

En opgave fra min psykiater den anden dag, lød på at nedskrive drømme når jeg sover, det kan nu være gangske vanskeligt når jeg sover med armstrække skinner. Nå men jeg kaster mig ud i det, og prøver mig frem. Jeg har været pænt aktiv her i formiddag, så jeg havde brug for et hvil, ud over det ved jeg at jeg skal barbere mig senere i aften, jeg havde derfor på den halve time jeg fik hvilet eller rettere sovet, et par drømme, men jeg husker kun den ene.

Den ene drøm gik ud på at jeg stod og barberede mig og hver gang jeg fik barberet mig først det ene sted så kom der nyt skæg frem med det samme, men for hver gang blev det længere og længere. Jeg bruger skraber - jeg kan ikke holde lyden ud fra maskinen, så der for skraber, men forestil dig at skægget blev længere og længere for hvert skrab. Det var ikke for godt, og ikke nok med det, fik jeg mange små og større små skader i ansigtet, små snit der blødte.

Forleden dag drømte jeg noget helt vildt, jeg kunne godt mærke mine arme og ben, men det var på en underlig måde, de føltes som tøj der berørte kroppen let, meget let, og så var det som om at både arme og ben samt kroppen var lavet af tyndt papir - ja måske silke papir - det var en underlig følelse at have det på den måde, men samtidigt med den her følelse, så kunne jeg både komme omkring og spise og drikke. Oven i det hele er så angsten - angsten der er den tro følge svend døgnet rundt. Det er væmmeligt at have det på den her måde.

Jeg føler mig i den grad fanget mellem drømme og virkeligheden forholdsvis tit, jeg kan sidde og slappe af, for så at falde i søvn og så have en drøm hvor jeg føler at jeg flyver hen over mig selv, hvor jeg kigger ned på mig selv, det er pisse ubehageligt at have det på den måde, man føler virkelig at man bevæger sig rundt som enten et spøgelse eller en engel.

Den følelse har jeg haft i mange år, og jeg tror næppe det er en jeg sådan lige kommer af med, jeg ville ønske at jeg kunne kom af med den, men på den anden side hvorfor skulle jeg det. Den er jo en del af mit liv. Jeg har et par minder om det med, ja måske overtro, eller hvad det nu kan skyldes.

Jeg mindes en med patient, fra ungdoms afdelingen på epilepsihospitalet i november / december 1995, vi havde været nede i Dianalund centret og købe pizza, på vej retur til afdelingen en aften, med pizza bakkerne i hænderne, vi er ca 5 minutter fra afdelingen da en af med patienterne får et stort epileptisk anfald, han ryger på røven da det er glat og der er sne, vi har fået order på at mindst en af os skal have mobiltelefon med når vi går ude, fluks hiver jeg min mursten af telefon frem - får ringet til afdelingen vi er indlagt på, der går 5 minutter så er der er personale hos os, min med patient fortæller efterfølgende at han havde set sig selv oppe fra ligge der på jorden, han ville ikke snakke om det men jeg får ham overtalt til at tage det op i den gruppe vi er i en gang om ugen, der var både psykolog og socialrådgiver, det var så en nær døds oplevelse han havde været ude for. Han fik snakket det igennem med psykologen og kom over det. Det værste var at han var begyndt at spise af sin pizza på vej retur og jeg skulle lige tage mig sammen og stikke min hånd i han mund og grave pizza ud af hans mund, det der er at tænke over det er at personer under et epileptisk anfald kan have vildt mange kræfter i kæberne, men havde jeg ikke gjort det var han blevet kvalt.

En ugen senere sad jeg fast i en elevator med samme med patient, vi var blevet sat til at hente en palle med tomme krydderiglas, vi tænkte ikke over vægten der var jo kun 900 glas, så vi kørte pallen ind i elevatoren vi skulle op på første sal, og ind gik vi med de 900 glas.... vi sad godt fast, jeg fik trykket på alarm knappen, men der skete ikke en disse, de troede at det var telefonen der ringede, vi sad fast i 15 minutter, og vi skulle over på afdelingen, vi var indlagt på og spise, den gang fik man varm mad midt på dagen, så jeg ringede til Epilepsihospitalet og bad om at få værksteds gården, og så sagde jeg vi sad fast i elevatoren - de brokkede sig over at vi ikke havde trykket på alarm klokken, da det gik op for dem at den ringede - blev de noget tavse. Proceduren blev lavet om, fremover var det forbudt at være i elevatoren når der var vare i den samtidigt - dette kom også til at omfatte fragtmænd. Men det kunne havde gået grueligt galt fordi, de glas var af rigtigt glas, hvis en af os havde fået en krampe i elevatoren. Jeg tør dårligt tænke tanken.

Men at have følelsen når man bare sidder og sover, at man flyver oppe over en selv, er langt ude som jeg ser det, jeg har sjældent skrevet om det, jeg taler heller ikke om det - jo det kommer jeg så til i morgen hos min psykiater, jeg glæder mig til at komme til at snakke om det, det er jo ikke en normal ting, eller er det - er det normalt at man i en drøm flyver ud af sit sind for så at flyve hen over sig selv, eller ens familie, venner med mere. Det er som om jeg ikke er i min krop når det sker. Ja det er sket her til aften, jeg faldt lige lidt i søvn, da jeg var ved at skrive det her og vupti så var jeg ude at flyve, det er ubehageligt at have det på den måde.

Om det så skyldes autisme diagnosen at jeg drømmer mere aktivt eller ej, ved jeg altså ikke - men jeg har nu heller ikke i sinde at skulle have medicin for mine problemer, jeg har prøvet medicin men føler ikke at det hjælper mig mere, det har tidligere faktisk forstærket mine drømme at få medicin for dette problem, det er ikke lykken at få medicin. Den bedste medicin er at være så trøt som muligt når man går i seng så man derved nemmere kan falde i søvn og få en god natte søvn.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2372

Jeg ved ikke hvordan i har det med jul og andre højtider, men jeg har det elendigt. Det sætter så meget igang, mest af alt kommer jeg til at tænke på min mormor som jeg altid har haft det rigtigt godt sammen med. Min mormor døde i sommeren 2001 efter længeretids sygdom.

Jeg kan huske at tilbage i min barndom der havde jeg problemer med at holde på hemmeligheden om hvad der var i en given gave, jeg havde en gang været ude og købe en gave til min mor, sammen med min far og mine brødre, ja da vi kommer hjem fortæller jeg glad hvad vi havde købt, men hvor blev min far og brødre sure på mig. Dette gentog sig gang efter gang når der skulle give gaver og jeg kendte til indholdet.

I dag gider jeg dårligt nok købe gaver, og hvis dem der skal have en gave - ja så køber jeg den næsten i sidste øjeblik.

Julen er svær - familiesammenkomster er just ikke noget der præger min familie, slet ikke efter at min mormor døde, hun kunne samle familien. Det der er værst er at min far er alkoholiker, og han vil ikke være anderledes end han er til hverdag, det der er det svære i denne sag er at han også har høreapparater fra det offentlige - man gider han bruge dem - næ nej. Det er bedre at vi der er tæt på ham skal råbe af ham, han bliver så sur og vrissen over at vi råber af jam, jeg mener så bare at han selv er skyld i at vi bliver sure.

Jeg er der at jeg ikke gider julen længere, jeg orker det ikke længere. Ja selv andre højtider gider jeg ikke, jeg vil vel endtlig bare, når vi har fået gaverne juleaften se noget film og så bare være mig selv, at danse rundt om juletræet er jeg da bedøvende ligglad med. Det med ændringer i den daglige ellers så faste rytme er noget af en udfordring. Alle de helligdage vi har gennem året er også en generel udfordring for mig for det afbryder det naturlige vi har i hverdagen. Det samme gælder i øvrigt ferie fra job og andre steder - det var så lige et sidespring.

Når julen er overstået så kan det ikke gå hurtigt nok med at pille pynten ned, det er blevet ret fast, at min julepynt bliver pillet ned 2 juledag om aftnen og omkring kl 21 - så er julen slut. Helt hos mig, o

Næste højtid er nytåret som jeg virkelig hader, fyrværkeri - stanken, støjen, glimt. Det er højt de brag der kommer, jeg plejer at ville se / høre dronningens nytårstale, vi plejer at få lidt god mad og i løbet af aftenen får vi nogle gode håndmadder, det er så også det hele. Jeg plejer at lave en god Tun mousse og så er det lidt forskelligt hvad vi får af andet pålæg, det kan være Roast beef, reje mad, eller hvad vi nu har lyst til. Ret ofte får vi resterne af jule konfekten nytårs aften.

Da jeg ikke kan samle mig til at skrive blog, i dag må i nøjes med det jeg har skrevet her. Med det vil jeg ønske jer en glædelig jul.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2249

Det var så den jul, julen blev igen ikke til den jul man drømmer om, og helt klart julen 2016 skal ikke være som julen 2015, 2014, 2013 nej der skal ske noget andet i 2016, om lige rundt om hjørnet venter 2016, men det vender jeg tilbage til i et andet indlæg.

Julen i år har sat sit præg, jeg vil gøre alt for at julen 2016 måske kunne bestå af flere der ville komme og holde jul hos familien, jeg ser min familie som splittet, vi sidder 3 mennesker sammen min mor, min far og så mig, og så lige min mors hund, min drømme jul ville være at mine storebrødre ville komme ind og holde jul sammen, konceptet skal blot være at der ikke må være alkohol på bordet. Ja for alkohol er roden til at denne jul i 2015 og tidligere år har været djævelskab - ondt som bare pokker.

Jeg hader lugten af fulde stinkende personer, som dårligt kan gå på deres ben, alkohol er noget som fanden har skabt i ondskab. For mit vedkommende kan jeg på ingen som helst måde tåle alkohol, da jeg bliver dødsyg af at få en lille smule, jeg bliver så dårlig af alkohol at jeg får vejrtræknings stop er det så værd at drikke, og så det næste jeg er mormon.

Julen i år har været særdeles svær at komme igennem, min far kan åbenbart ikke få nok af de stærke sager - jeg vil ikke skrive her hvad min far sagde, men det var ondt sagt både til mig men også min mor. Hvorfor skal det ende sådan her, jul efter jul. Men set i lyset af min drømme jul, ja så kan jeg godt se en grund til at mine brødre ikke gider komme og holde jul hos min mor. Så det må forblive i drømmen. 

Min mor og jeg overvejer kraftigt, om min far skal ha lov til at spise varm mad, sammen med os andre her til nytår, vil vi være for grove hvis han ikke får lov? Skriv gerne i kommentarfeltet lige under dette indlæg - det er kun mig der kan se din e-mail adresse, den vises ikke offentligt. Og vi overvejer hvad vi skal gøre i julen 2016, men det her cirkus gider hverken min mor eller jeg mere.

Juleaften sagde min far noget til mig som gjorde mig ked af det, og ja jeg overvejede faktisk bare at stikke halen mellem mine ben og skride fra det hele, men jeg tror ikke at han ved hvad han sagde, fordi han var så fuld at han dårligt kunne gå på sine ben, ok det var endnu værre 1. juledag der kunne han slet ikke gå uden støtte. At få min far alkohol fri er ikke noget jeg længere ser muligt, fordi det har været forsøgt så mange gange, han har været i kommunal aflastning og har der været helt fri for alkohol - men er faldet i flere gange efter.

Lige her til nytår 2015/16 overvejer vi forsat om vi gider have min far skal spise med, faktisk gider jeg det ikke, og man får det bedst med at sige sandheden ikke? Næste problem er at min mors hund har det svært med fyrværkeri, min mors hund er rædselslagen for det fyrværkeri, allerede nu er det så slemt at mor hund (Kiwa) ikke er til at få ud, så Kiwa får ikke tisset og det hun ellers skal, hun klapper tænder med mere, det er så synd, og oven i det så er Kiwa også meget berørt af alt det med min far. Det er ikke til at holde ud faktisk, og så for at afslutte det hele, så er det altså som om at min far er helt sortseer i dette i år. Året 2015 slutter som et rent helvede for min mor, Kiwa og mig.