Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2003

Det er en svær uge fordi, at min bil skal have den store reparation i næste uge, der vil det vise sig om det er udrykkerlejet eller om det er robotenheden der er stået af. Indtil i sidste uge frygtede jeg det allerværste vedrørende dette problem, jeg frygtede en pris på reparation som jeg ikke kunne betale, en frygt som var der helt uden grund.

Og det var helt uden grund at have den frygt, jeg blev her i starten af denne uge råddet og vejledt af en værkfører fra Autohuset Vestergaard her i Odense, den bil jeg har, har jeg fået på bevilling fra Odense Kommune, og i den bil er der nogle særlige indretninger, blandt andet er der en lift monteret i bagenden, en el-håndbremse og et motor kabine fyr, de 3 ting er efter monteret. Den sidste ting som der er en særlig indretning er faktisk automatgearet i min bil, da jeg på min bevilling på bilen fra Odense Kommune står at automatgear på skånehensyn, det gør at der i bilbekendtgørelsen står at når det er bevilliget så er det kommunen der står for reparation af den del.

Hvor er jeg lettet over at det er sådan, og at man kan få hjælp til at få det lavet. Jeg skrev sammen med min sagsbehandler i går om dette problem, se lig hvad min sagsbehandler skrev til mig: ”Det er korrekt, at automatgearet er bevilget som særlig indretning på skånehensyn” så nu skal min minibus afleveres mandag over middag.

Og så på tirsdag begynder de at skille bilen ad, så de kan få fejlsøgt hvad der er galt med bilen, når den er fejlsøgt skal de sende et tilbud til kommunen, går alt som det plejer i min bil sag, så kommer der højst sandsynligt grønt lys allerede på tirsdag. Når bevillingen kommer handler det om at jeg skynder mig at få send reparations bevillingen afsted til værkstedet så de kan gå i gang med at bestille reservedele hjem.

Så er det spændende om det er udrykkerlejet den er gal med – jeg tvivler dog lidt fordi – bilens computer mener at det er noget hydraulisk tryk der er for lavt, og så meget hydraulisk er der ikke i udrykkerlejet, men derimod lyder det til at det er robotenheden der er i stykker, dels er den olie ekstrem sort / beskidt og det er et tegn på at robotenheden er under opløsning. Og er det robotenheden den er gal med så er det mindst små 20.000,- kr det kommer til at koste.

Jeg har syndes jeg selv, været rimeligt fattet i det her, selvom det er svært, indimellem har mit gear været mere til besvær end til gavn, det har til tider givet problemer ude i trafikken, og når så gearet står i position 1, og man holder for rødt, og i det sekund lyskurven skifter til grønt at ens gear så skifter til Neutral og folk har travlt med at komme afsted og jeg der holder forrest ikke kan køre så føler man sig stresset. Men jeg har taget det her problem i stiv arm.

Min mor og jeg snakkede lige om det her til eftermiddag, og jeg har i den grad kunne bevare overblikket af den kommende reparation, åbenbart ligger det lidt til min natur til trods for min autisme, at have styr or orden på det punkt.

Dette spørgsmål er kun til personer med en autisme diagnose!!
Ville i også kunne bevare overblikket, hvis i kom ud for en lignende situation kunne i så manøvrere genne situationen eller ville i få en nedsmeltning, og lukke ned for omverden?

Lige inden min mor og jeg skulle spise, snakkede vi om at vi ikke gad lave mad, ja vi orkede faktisk ikke at tænke på det, vi fik lavet mad og vi fik spist det med stor appetit, lige nu synger det på det sidste vers her på bloggen, jeg er træt meget træt. Og jeg kan mærke at jeg er overtræt fordi min krop og især mit hoved trænger til ro efterhånden. Men jeg er stolt over mig selv fordi jeg har kunne holde overblikket i denne uge.

Ud over alt det ovenstående har jeg været med til et bestyrelsesmøde i Autisme foreningen kreds Fyn, har været afsted i aktivitets- og samværstilbud og hjulpet min mor med at køre haveaffald væk samt at få handlet lidt ind.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.

Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.

Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2157

Jeg har grund til at være meget stolt, jeg er i gang med en proces hvor jeg skal tabe mig, og nu har jeg nået mit første del mål som jo var 115 kg, men jeg har ikke bare nået det, jeg er kommet under første del mål – nu er jeg nede på 114,5 kg.

Det går langsomt nedad med vægten, men det er jo også svære at holde vægten hvis man skynder sig med at tabe sig, sådan som jeg har hørt det. Jeg er stolt over at være kommet under mit første delmål, jeg vil også sige at når jeg nu er kørestolsbruger og er mad glad, så er det svært at tabe sig.

I april i år fortalte min læge mig, at det var meget nødvendigt, at jeg skulle tabe mig, for at undgå livsstils sygdomme så som Diabetes type 2 og andre skavanker.

Eftersom at jeg er kørestolsbruger, så har jeg noget svære ved at motionere end mange andre, fordi jeg ikke kan det – som andre kan, så for mit vedkommende så er det kosten der skal ændres, og jo jeg spiser masser af de sunde ting nu, i ny og næ forkæler jeg mig selv med lidt af det andet.

Piskefløden er ikke længere en del af min sovs. Den gode Danske hakkebøf bliver ikke bedre med piskefløde i sovsen, tværtimod bliver den faktisk ringere, det gør den fordi fløden fjerne noget af den gode smag der kommer fra kødet, og kødsaften på panden. Nu kan jeg lave en bøfsovs som end ikke skal tilsættes kulør, fordi farven i sovsen kommer fra sukkerstofferne i kødet som bliver let branket på panden i fedtstoffet…

Jeg er glad og stolt af mig selv over at jeg nu er tættere på næste delmål som er 110 kg, hvis jeg ikke når det i år, så bliver det i 2017 jeg når 110 kg eller måske under 110 kg.

Jeg følger til dels 5:2 kuren, dvs. på min 2 fastedage spiser jeg omkring de 600 kcal på de 36 timer, men jeg kan på nogle fastedage komme op på 800 kcal, men bare jeg holder mig under de 1000 kcal, så syndes jeg det går fint, jeg har prøvet at køre op til max 600 kcal og den går ikke for mit vedkommende, jeg er nødt til at have lidt mere end de 600 kcal på de 36 timer. Og det må skyldes de fysiske skavanker som jeg nu engang har.

Når jeg når næste delmål i min slankekur så vender jeg tilbage, med et nyt indlæg her på bloggen, indtil da så kan i følge mig, med mine andre udfordringer her på min blog, de udfordringer er der nok af på både Autisme området men også med mine fysiske problemstillinger.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.

Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.

Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2007

Indlægget denne gang handler om hvor svært, det er at komme igennem med noget til sundhedsvæsnet, og jeg har prøvet det, mange gange på egen krop. Jeg lægge ud med noget, jeg fik på en e-mail i går fra Autisme foreningen.

Autistiske mennesker kan have svært ved at lokalisere symptomer på sygdom, at reagere hensigtsmæssigt på sygdomstegn og at udtrykke sig præcist om deres helbred. De undertrykker ofte symptomer for at komme tilbage normalen og fortæller ikke om deres bekymringer. Det resulterer i, at sygdomme hos autistiske mennesker opdages senere og reducerer den enkeltes livskvalitet. Kilde: Landsforeningen Autisme.

Jo det hænger meget godt sammen, fordi det er jo lige præcis derfor jeg hænger fast her, jeg har gang på gang forsøgt at forklare mig på bedste vis hvordan jeg har det, og mange læger har gennem tiden forsøgt at stille sig et billede af hvordan min skolegang har været. Her tilbage i august var jeg atter engang hos en neurolog på OUH – men denne gang spurgte hun ind til hvad jeg kunne i folkeskolen, om jeg kunne løbe normalt med mere, jo – jeg var lidt vag på at skulle svare, så jeg spurgte i stedet hvad mener du, hun spurgte om jeg kunne det samme som de andre fra min klasse, om jeg kunne løbe og hoppe, spille fodbold og klatre i træer.

Jeg kunne nu meget bedre forklare at det kunne jeg ikke og at jeg blev drillet fordi jeg ikke kunne, nogle i skolen mente at jeg ikke gad. Men jeg har altid gerne ville, men jeg kunne ikke holde dampen oppe. Jeg blev hurtigt træt med mere. Lægen her i august sad og lyttede meget, med til det jeg kunne fortælle, når jeg løb gik der ikke lang tid for jeg var træt – og jeg mener træt. Jeg har aldrig kunne løbe 100 meter uden at stønne og pruste og hive efter vejret og det er vel ikke normalt som 7, 8, 9 eller 10årig. Fodbold sagde mig ikke noget jeg blev tvunget til at deltage som spiller vist nok 2 gange i min skolegang, og jeg blev altid placeret som nummer sjok – altså til sidst. Jeg skød på selvmål de to gange jeg var med, så fik de nok af mig, eller også var det fordi jeg ikke kunne følge med, jeg kunne jo ikke løbe fra det ene mål til det andet, uden at føle at mine ben blev fejet væk under mig.

Fordi jeg fortæller om hvordan jeg har det, når jeg tager mine armstrækkeskinner på eller tager mine fodkapsler på, så bliver de nu klar over at der er noget galt med mine muskler og funktioner ikke er som de skal være, så nu skal jeg til mere undersøgelse, og det vender jeg tilbage til når der er svfar på de undersøgelser, for at trækketiden en smule og for at skabe mere nysgerrighed fra de socialemyndigheder. De må vente på svar lige som jeg må.

Så det hænger godt sammen med citatet længere oppe fra Landsforeningen Autisme, tidligere når jeg har skulle forklare mig til sundhedsfaglige personer, så har det været sådan at jeg har sagt lidt og så har de gættet sig til resten, jeg har set journaler hvor de sundhedsfaglige personer har skrevet, patienten har hele sit liv været doven og ikke ville deltage i sociale arragmenter. Men det er jo ikke fordi jeg ikke har villet, men det er fordi at de normale ikke forstår mig og forstår hvad jeg siger, og måske ikke giver mig tid til at forklare hvordan jeg har det, og fordi både det sundhedsfaglige- og sociale system, ikke er gearet til personer med Autisme, fordi det hele skal gå så fandens hurtigt i vore dage. Hvad betyder det her så… jeg kan sige så meget at jeg skal til flere undersøgelser for mine problemstillinger og det ser jeg frem til.

Jeg har på en eller anden måde savnet et skema, hvor vi med Autisme kan gå frem efter hvad der skal siges, når man er hos sin læge, er på sygehuset og når man er på kommune og skal tale sin sag. Det behøver ikke være en løsning, fordi man jo netop som autist, har meget svært ved at fortælle om hvordan man har det, fordi man hurtigt meget gerne vil tilbage til sin normale autistiske tilværelse, om det er at sidde der hjemme med sin computer eller sidde alene med sit fjernsyn, og nej her tænker jeg ikke på den normale Neuro Typiske (NT) verden som ikke autister lever i. Jeg håber ikke jeg fornærmer nogen med det jeg skriver her. At være på kommunen og tale sin sag er jo ikke normalt, det er måske heller ikke normalt at være hos sin læge eller at være på sygehuset når man er autist. Derimod kan jeg så sige jeg finder det under alle omstændigheder unormalt ikke at komme hos min psykiater, jeg nævner det her fordi min psykiater er sygemeldt hele oktober mdr. det er altså noget skidt, for det er hos min psykiater jeg kan hælde en masse lort ud af problemer.

”Vi ser hellere, at sundhedsvæsenet bruger tid på at skabe relationer til autistiske mennesker, så vi bliver bedre til at fange sygdomstegn i opløbet. Manglen på relationer og dermed tillid er med til at skabe den adfærd, der gør tvangsbehandlingen nødvendig. Det vil være civiliseret og værdigt, og det vil spare samfundet penge i det lange løb”. Kilde Heidi Thamestrup - Formand for Landsforeningen Autisme.

Så mangler vi bare lige at de virkelig gider lytte, jeg har kun oplevet at de har lyttet et sted, det var på Epilepsihospitalet i Dianalund da jeg var indlagt der dengang, det var for øvrigt den læge i 2003 der undersøgte mig og fandt vej frem til Klinefelter Syndromet, der kom jeg også i kontakt med en ganske fortrinlig sød og dygtig ergoterapuet, som var og er god til at lytte til hvad man siger, jeg mindes den middag jeg komponerede i 2003, jeg skulle vurderes hvad jeg kunne den gang, jeg sammen satte en god dansk bøf med stegte løg, brun sauce og kartofler, og til dessert stod den på Citron Fromage. Jeg husker det som var det i går jeg lavede den – det var tider dengang – det var jo inden amterne blev nedlagt.

Igen i 2011 var jeg indlagt på Epilepsihospitalet i Dianalund, på deres Psykoterapeutisk afsnit, men jeg var indlagt på et tidspunkt hvor man valgte fra hjemregionerne at skære i pengene til os patienter, jeg var midt i et forløb, psykiateren på afdelingen, var særdeles dygtigt, men jeg følte ikke at der måske blev lyttet lige meget til det jeg fortalt, på et tidspunkt siger psykiateren til mig, under 4 øjne at han ikke syndes at jeg er koncenteret nok i undervisningen som var der ud over behandlingen, det skal nævnes at det var under fred lige forhold og vi frit kunne komme omkring uden nogen problemer, jeg får at vide at jeg ikke er opmærksom og han mistænker noget ADHD eller ADD, jeg siger henkastet at så må han undersøge det nærmere, det siges samme dag som Epilepsihospitalet får at vide de er lukningstruet og de så begynder at hjemsende patienter. Det blev aldrig undersøgt nærmere om der var tale om ADHD / ADD fra Epilepsihospitalets side, men til gengæld får jeg smidt en PNES diagnosen i hovedet…

Så sker der det, at jeg efter opholdet på Epilepsihospitalet i 2011, efter 2 til 3 mdr. efter udskrivelsen får jeg det ringere igen, jeg har forsat mit arbejde på det her tidspunkt hos Autohuset Vestergaard, men jeg får det løbende ringere i sensommeren 2013 skriver jeg sammen med en socialjurist fra Skjern i Jylland, over et årstid iagttager hun mig og en dag i sommeren 2014, hvor jeg ringer til hende og skal til at sige hvem, hvor jeg ringer fra, når hun at sige det før mig, det får den konsekvens at hun foreslår mig at blive undersøgt for autisme, og bang det er diagnosen jeg får i november 2014, min nuværende psykiater fortæller mig at jeg er blevet fejldiagnoseret med de andre psykiatriske lidelser som jeg hen over en åre række har fået, blandt andet PNES. PNES (Non-epileptiske anfaldsfænomener) jeg er end ikke i nærheden af hverken stress eller en depression ifølge min nuværende psykiater.

Men Autisme er der tale om, og den type der er tale om så er det Atypisk Autisme.

Og så vender jeg lige blikket tilbage til jeg var mellem 12 og 16 år gammel, der var der en læge familie eller hvad de nu var, jeg tror faktisk de arbejde med autister der siger til min mor, at hende damen der syndes at jeg kunne ligne en person med Autisme.

Hvorfor kommer jeg nu med det her blogindlæg, det gør jeg fordi jeg her den 19. oktober skal holde foredrag i Landsforeningen Autisme, kreds Fyn. Se meget mere under fanen Foredrag / Kalender, eller klik her.

Husk i må meget gerne dele, indlægget med jeres omgangskreds, venner og familie.

Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, om det at have gået med autisme i 42 år - uden at kende til diagnosen, se mere om mit tilbud her.

Kunne du tænke dig at få et nyhedsbrev, hver gang jeg udgiver et blogindlæg, så kan du tilmelde dig her, det er helt gratis.

Detaljer

Kategori: Blog Arkiv

Publiceret: 20. marts 2017

Senest opdateret: 28. april 2017

Visninger: 2514

Jeg går normalt til psykiater enten hver uge eller hver 14 dag, her i oktober er det anderledes, min psykiater er sygemeldt. Når det så er skrevet så har jeg kun min hjemmevejleder og samværs centret til støtte, og jo så lige min blog.

At have det godt handler om hele vores individ, både kroppen men også sindet, en af mine Facebook venner skrev et opslag den anden dag som jeg vil citere lidt fra, fordi som min psykiater siger så er der ikke tegn på det hos mig, jeg har ikke tegn på depression og stress, men derfor kan man jo godt have det skidt og det har jeg.

Min Autisme låser mig, så jeg har meget mere end svært ved, at fortælle hvordan jeg faktisk har det, en Social Pædagog spurgte mig i denne uge hvordan jeg har det, jeg sagde nogenlunde – jeg ved at der er en del andre Autister der lige som mig har svært ved at forklare hvordan man har det, for hvordan skal man forklare det, jeg ved hvordan jeg har det, når jeg har det godt i min normale tilstand, min normale tilstand behøver jo ikke være normal i en NTs normale tilstand.

En af nøglerne til at mindske angst, stress og depression er at have godt flow af signalstoffet serotonin og prøve at mindske stresshormonet kortisol.
Når man er presset bliver negative følelser selvforstærkende, og de skaber en negativ spiral.
Det kan være små ting i hverdagen, som man kan glæde sig over, og som kan være med til at stå imod for meget stresshormon, også selvom de store ting i livet tærer på en.
Tænk på fem ting, der giver glæde i løbet af dagen og inden du skal sove og hold fast i de tanker og følelser - midt i alle bekymringerne. Så serotonin i kroppen får lov at gøre gode ting og skabe lidt energi.
Hvad gør dig glad lige nu? Det kan være små ubetydelige detaljer - men tag dig tid til at nyde glæden. Der gør godt for krop og sjæl. Kilde: Kirsten Callesen.

Lige for tiden er jeg ramt af træthed, men ikke almindelig træthed, den træthed der sidder i musklerne, den anden dag sad jeg med en papirspose fra en bager, som jeg havde knuget sammen og ville vride, det måtte jeg opgive da der kom et jag af smerter fra musklerne i mine hænder – det føltes som nåle der stak ind i hele min hånd. Sådanne følelser får jeg også fra de andre større muskler fra blandt andet mine arme og ben, det er ganske simpelt ubehageligt at have det på den måde, men samtidigt er det svært og sidde og forklare hvordan jeg har det, og jeg syndes lige pt. at al bevægelse er ulideligt, jeg bruger mine fodkapsler og armstrækkeskinner alt det jeg kan.

Desværre kan jeg ikke bruge armstrækkeskinnerne når jeg for eksempel skal skrive på computer eller komme rundt i min kørestol, jeg kan heller ikke spise med dem på, men en ting vil jeg dog sige eller rettere skrive, jeg nyder at have dem på, selvom det ser ud som totur.

Jeg glæder mig dog rigtigt meget til at komme ud og holde foredrag her den 19. oktober på Enghaveskolen i Odense, se meget mere om det på Kreds Fyns Autisme hjemmeside klik her for at komme til siden.

Men for at få lidt ro omkring mig selv, så holder jeg mig til at skrive et indlæg om uge lige for øjeblikket, jeg håber at vende tilbage til min 2 indlæg om ugen i nær fremtid.