Når hverdagen kræver hjælp – og systemet ikke altid følger med
Mine diagnoser fylder meget – men det gør mine handicaps og hjælpemidler også. Jeg lever med både fysiske, neurologiske og kognitive begrænsninger, som betyder, at jeg ikke kan klare det samme som andre. Og det er ikke noget, man kan “tage sig sammen til” – det er kropsligt, neurologisk og dokumenteret.
For at få hverdagen til at hænge sammen, har jeg brug for hjælpemidler, struktur og bostøtte. Nogle ting fungerer godt – andre kræver kamp.
Kropsbårne hjælpemidler
Jeg bruger i dag flere hjælpemidler, som er en fast del af mit liv – ikke noget, jeg "vælger til", men noget jeg er afhængig af for at kunne fungere:
-
Hjelm (dag og nat) – til beskyttelse mod skader under epileptiske og PNES-anfald
-
Armstrækkeskinner – mindsker tremor og skåner ryggen ved rystelser
-
AFO-ortoser / fodkapsler – mod fejlstilling (spidsfod, inversion/supination) og for at aflaste benene
-
Kørestol – jeg fik oprindeligt bevilling i 2005, men pga. mine kraftige rystelser blev den hurtigt ødelagt. Da jeg søgte om en ny, fik jeg afslag – selvom behovet var uændret. Derfor har jeg i dag en kørestol, som jeg selv har betalt. Den er væsentligt bedre konstrueret og mere robust, så den bedre kan holde til min hverdag og de belastninger, min tremor skaber.
Disse hjælpemidler er bevilliget af det offentlige – og ikke noget, man bare får uden grund. De er nøje vurderet, og der er tydelige dokumentationer for behovet – blandt andet fra Epilepsihospitalet i Dianalund og speciallæger.
Hjælpemidler til mad og personlig pleje
Pga. rystelser og dårlig finmotorik bruger jeg også en række små hjælpemidler i hverdagen:
-
Plastikbestik og tudkop
-
Spisestykke/hagesmæk
-
Ble – døgnet rundt
-
Forflytningsteknikker og rolig planlægning af daglige rutiner
Det er ikke noget, man snakker om for sjov. Det er realiteter – og det kan være både sårbart og praktisk frustrerende. Men det hjælper mig til at leve med værdighed.
Bostøtte – den faste livline
Jeg modtager i dag støtte efter servicelovens §85, som hjælper borgere med betydelig nedsat funktionsevne til at kunne klare sig i eget hjem.
Min bostøtte hjælper mig blandt andet med:
-
Struktur og overblik i hverdagen
-
Håndtering af affald og rengøring
-
Økonomi og kontakt til det offentlige
-
Støttende samtaler og aflastning, når hverdagen er for meget
Støtten er ikke en “luksusydelse” – det er nødvendig kompensation for en funktionsnedsættelse, som jeg ikke kan tænke eller træne mig ud af.
Kampen for at få det, jeg har brug for
Det burde være enkelt. Men det er det sjældent.
Jeg har flere gange oplevet, at jeg må kæmpe for at få det, jeg har brug for – også selvom dokumentationen ligger klar. Der er truffet afgørelser på tværs af speciallægers vurderinger, og jeg har oplevet sagsbehandlere, der ikke forstår mine diagnoser.
Det tager på kræfterne. Og det fører til stress og mistillid, som kun forværrer min tilstand.
At leve med støtte – ikke i skyggen af den
Jeg skammer mig ikke over at bruge hjælpemidler. Jeg skammer mig heller ikke over at få bostøtte. Men jeg skammer mig over, at det er nødvendigt at kæmpe så hårdt for noget, der burde være en selvfølge, når dokumentationen er i orden.
Jeg vil gerne klare mig selv – og det gør jeg også. Med støtte. Med hjælpemidler. Og med systemer, der virker når de vil, og som burde virke oftere.
Jeg er ikke mindre værd, fordi jeg får støtte.
Jeg er bare en borger, der har behov – og som tager ansvar for at få hjælp til det, jeg ikke selv kan.