12 forklaringer – og stadig ét samlet liv
Jeg har mange diagnoser. Nogle er fysiske, nogle neurologiske, andre psykiske – og mange af dem hænger sammen. De blev ikke opdaget i barndommen, og det har haft store konsekvenser.
Men de har også givet mig noget: forklaring, forståelse og styrke.
Når du læser dem her, så husk: De er ikke bare ord i en journal. De er dele af mig – og de hjælper mig og andre med at forstå, hvorfor mit liv er, som det er.
Hop direkte til en diagnose:
1. Klinefelter Syndrom (grunddiagnose)
📅 Opdaget: sommeren 2003 – Epilepsihospitalet
En medfødt kromosomfejl (47,XXY), som forklarer min lave muskelmasse, træthed og hormonelle ubalancer. Det var en overraskelse, men også en nøgle til meget af det, jeg havde været igennem.
2. Atypisk Autisme (grunddiagnose)
📅 Diagnosticeret: december 2014
Min autisme blev opdaget sent, men ændrede alt. Den forklarer mine reaktioner på krav, min sansesårbarhed og sociale udmattelse. Jeg har også træk fra PDA-profilen, som gør krav særligt svære at håndtere.
3. Juvenil Myoklon Epilepsi / IGE (grunddiagnose)
📅 Opdaget: januar 1994 – Rigshospitalet
📅 Indlagt: 1995/96 – Epilepsihospitalet
Min første store epilepsidiagnose, som stadig påvirker min hverdag. Jeg lever med anfaldsrisiko og behov for struktur og sikkerhed.
4. Essentiel Tremor (grunddiagnose)
📅 Observeret: 1995/96 – diagnosticeret 2003
Tremoren er i dag en af mine mest invaliderende tilstande. Jeg bruger armstrækkeskinner, plastikbestik og har svært ved almindelige dagligdagsopgaver. Rystelserne blev først dokumenteret med Archimedes-spiral.
5. PNES
📅 Første gang fastslået: 2011 – gentaget i 2022, 2023 og 2025
Funktionelle ikke-epileptiske anfald, som kommer ved stress og psykisk pres. Jeg har det med at slå mig selv under anfald, og behovet for struktur og tryghed er altafgørende.
6. Søvnapnø
📅 Diagnosticeret: december 2008
Jeg holder vejret i søvnen, hvilket påvirker min energi, hukommelse og koncentration. Det forværrer i forvejen svære tilstande som epilepsi og tremor.
7. Dependent personlighedsforstyrrelse (tvivlsom)
📅 Registreret: april/maj 1995
Jeg blev tidligt stemplet som afhængig af andre – men det er mere sandsynligt, at det skyldes uopdaget autisme. Diagnosen er nævnt i mine journaler, men har aldrig føltes rigtig.
8. Fedme
📅 Konstateret: 2003 – sammen med Klinefelter
Min overvægt skyldes primært ubehandlet Klinefelter og lav muskeltonus. Det har altid været en kamp – ikke mod maden, men mod den krop jeg blev født med.
9. Spasticitet (ikke CP)
📅 Opdaget: ca. 2003 – Epilepsihospitalet
Mine ben spænder op, og jeg går med stivhed og træthed. Jeg bruger AFO-ortoser og har dokumenteret nedsat bevægelighed.
10. Lav muskeltonus
📅 Medfødt – pga. Klinefelter
Min krop har altid været træt. Jeg har svært ved at stå, bære og bevæge mig uden støtte. Kørestolen er min følgesvend – og det er der en grund til.
11. Diabetes type 1
📅 Opdaget: 2021 – diagnosticeret i påsken 2023
Jeg har insulinbehandlet diabetes. Det betyder, at mit blodsukker skal styres præcist, og at jeg er afhængig af målinger og behandling flere gange dagligt.
12. Fejlstilling af fødder
📅 Observeret: 2012–2014
Jeg går på ydersiden af fødderne og med let tågang. Jeg har AFO-ortoser og bevilliget armstrækkeskinner siden 2012 og 2014. Det er nødvendigt for at undgå belastningsskader og kunne bevæge mig sikkert.
Mange diagnoser – men ét samlet menneske
Det kan virke voldsomt med så mange diagnoser. Men for mig er det bare et liv, der langt om længe har fået ord på det, jeg altid har mærket.
Nogle kalder det komplekst. Jeg kalder det nødvendigt.
For man kan ikke få den rigtige støtte, hvis ingen forstår, hvad man egentlig har brug for.