Et liv med bevægelse, der ikke kan standses – og konsekvenser, der ikke kan skjules
Jeg har rystet på hænderne stort set hele mit liv. De første tegn viste sig allerede, da jeg var omkring 8 år gammel. Og siden da har rystelserne udviklet sig til en neurologisk lidelse, som påvirker stort set alt, hvad jeg gør i hverdagen.
Men rystelserne er kun én del af historien. For det her handler også om misforståelser, nederlag og systemer, der gang på gang overså det, jeg havde brug for – og som skyldte mig mere, end jeg fik.
Da det begyndte
Min rysten begyndte i barndommen – og allerede dengang blev jeg mobbet, blandt andet fordi jeg trykkede så hårdt med blyanten, at jeg knækkede den gang på gang. Det skyldtes, at jeg ikke kunne skrive let, fordi mine hænder ikke kunne finde ro.
Lægerne testede mig flere gange for lavt blodsukker, men kunne ikke finde en forklaring. Det var ikke blodsukker – det var essentiel tremor.
Først mange år senere, i 1994, fik jeg et første vagt svar, da jeg var indlagt på den nu nedlagte ungdomsafdeling på Epilepsihospitalet i Dianalund. Her blev jeg flere gange bedt om at tegne en Archimedes-spiral, som bruges til at vurdere graden og typen af rystelser.
Du kan læse mere om Archimedes-spiralen og tremor under menupunktet Neurologisk på denne hjemmeside.
Det var lægen John P. A. Jensen, der stod for udredningen. Han tog min rysten alvorligt – og det satte spor, selvom det endnu ikke blev til en endelig diagnose.
Den formelle diagnose kom først i 2003, både på Epilepsihospitalet og på Endokrinologisk Afdeling M på OUH.
Uddannelse og umuligheder
Min tremor var også én af grundene til, at jeg aldrig fik en erhvervsuddannelse. Jeg har prøvet EFG Levnedsmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug – men lige meget hvor jeg gik hen, stod min rysten i vejen.
Inden for levnedsmiddel (f.eks. kok eller slagter) var det umuligt – mesteren turde ikke tage en elev, der rystede, fordi kunderne ville tro, jeg var alkoholiker eller narkoman. Og sådan blev jeg set mange steder: som “ham, der ryster”. Ikke som Henrik.
Sportsgrenene der stoppede – og lægernes tavshed
Allerede i folkeskolen rystede jeg både fysisk og mentalt. Jeg kunne ikke løbe 50 meter uden at snuble over mig selv. Jeg kunne ikke følge med i fodbold, højdespring eller langspring. Da jeg var 9 år, fik jeg problemer med hoften – og året efter med den anden.
En læge sagde direkte, at det var slut med kontaktsport og belastende aktiviteter. Men selv lærerne havde svært ved at forstå det. Jeg fik dog en lægeerklæring – og efterhånden respekterede skolen, at jeg ikke kunne det samme som de andre.
Den forbandede rysten
Tremoren i dag er ekstremt slem. Jeg kan ikke spise med metalbestik uden risiko for at ramme tænderne og få smerter. Jeg bruger i stedet:
-
Plastikbestik
-
Tudkop med lille hul
-
Spisestykke
-
Ble døgnet rundt, da tremor også har givet mig inkontinens
At sidde med en gaffel og se maden falde af på vej til munden er ydmygende. Derfor bruger jeg oftest ske. Men selv det er svært, hvis skeen er af metal – for hvis jeg rammer tænderne under en rystelse, gør det voldsomt ondt.
Min rysten ligger over 7 Hz. Hvis det havde været en arbejdsplads, ville Arbejdstilsynet have forbudt det. Så skadeligt er det for kroppen – især ryg og skuldre.
Hjælpemidler, jeg er afhængig af
Jeg bruger i dag flere hjælpemidler, som ikke er til pynt – men nødvendige for overhovedet at kunne fungere:
-
Armstrækkeskinner – mindsker skader og rystelser, bør bruges op til 20 timer i døgnet
-
Fodkapsler / AFO-ortoser – mod spidsfodhed og fejlstillinger
-
Kørestol – fordi muskelmasse og udholdenhed er for ringe
Armstrækkeskinnerne giver mest effekt. Når de er på, er rystelserne næsten væk, og jeg får ro. Men de begrænser også mine bevægelser, og man kan fx ikke spise med dem på.
Mistro og misforståelser
Jeg er flere gange blevet mødt med spørgsmål som:
"Er du på stoffer?"
"Har du abstinenser?"
Det gør ondt – især fordi jeg aldrig har rørt narkotika. Aldrig. Jeg har bare rystet. Og rystet. Hele mit liv.
Folk bag en skærm ved ikke, hvad det vil sige. Nogle tror, jeg pjatter – men der er en grund til, at man får bevilling på hjælpemidler. Og de er ikke billige. De findes, fordi nogen har vurderet, at de er nødvendige. Og det er de.
Medicin er desværre ikke en mulighed, for de midler, der findes mod tremor, kan ikke forenes med mine andre diagnoser. Det er pest eller kolera – og jeg har allerede nok at kæmpe med.
Det går kun én vej
De seneste år har det gået ned ad bakke. Min motorik er blevet ringere, og jeg mister styrke i armene. Jeg er kun 42 år, og jeg ved, at jeg har mange år tilbage – men det føles ikke altid sådan, når hjælpen er svær at få, og forståelsen udebliver.
Jeg er ikke farlig. Jeg er ikke påvirket.
Jeg ryster – og det har jeg gjort hele livet.
Men rystelserne definerer ikke hele mig. De gør bare, at jeg skal kæmpe hårdere end de fleste.