Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 10. april 2025

Senest opdateret: 10. april 2025

Visninger: 211

• Om mig

✅ Tvunget til at kunne selv

Et systemkritisk forord til “Mine diagnoser”

Når man har behov for hjælp i hverdagen, burde det handle om det, man faktisk kan og ikke kan. Men sådan er virkeligheden desværre ikke i Odense Kommune.

Jeg oplever igen og igen, at der bliver lagt et skjult rehabiliteringspres på mig – selvom det er lovstridigt i min situation. Det sker ikke med store bogstaver i sagsakterne, men i det, jeg møder i min hverdag. Og det gør ondt.

Hjælp ét sted – krav et andet

Når jeg skal afsted om morgenen til mit aktivitets- og samværstilbud, kommer hjemmeplejen.
De hjælper mig i overtøjet, lyner min jakke, og spørger: “Skal jeg hjælpe dig med det her?” – det gør de uden at stille spørgsmålstegn, uden bebrejdelser. Det er hjælp, der giver tryghed og værdi.

Men så snart jeg ankommer til tilbuddet, ændrer stemningen sig.
Nogle medarbejdere virker modvillige. De ser ikke min rysten. De ser ikke mine begrænsninger. Hvis jeg spørger, om de vil tage min madpakke op af tasken, får jeg et nej – jeg skal selv, selvom mine hænder ryster så voldsomt, at maden risikerer at ryge på gulvet.

Det er ikke omsorg.
Det er påtvunget rehabilitering – og det må ikke ske.

Ankestyrelsen: Jeg kan ikke rehabiliteres

Allerede i Ankestyrelsens afgørelse fra 23. december 2021 (j.nr. 21-41013) blev det slået fast med krystalklarhed:

“Vi vurderer, at du på grund af din funktionsnedsættelse ikke selv kan udføre opgaverne.
Vi vurderer også, at et tilbud om rehabilitering ikke vil kunne forbedre din funktionsevne og nedsætte dit behov for hjælp…”

Det betyder:
❌ Kommunen må ikke forsøge at gøre mig “selvhjulpen”
❌ Kommunen må ikke trække hjælp tilbage for at presse mig til at gøre mere selv
✅ Kommunen skal tage udgangspunkt i, hvad jeg faktisk har behov for

Og alligevel oplever jeg det stik modsatte – igen og igen.

Principafgørelse 82-12: Hjælpen skal følge borgerens behov

I principafgørelse 82-12 understreger Ankestyrelsen følgende:

“Serviceniveauet skal fraviges i de tilfælde, hvor borgerens behov nødvendiggør dette…”

“… der skal lægges vægt på borgerens værdighed, integritet og mulighed for at leve et så normalt liv som muligt, herunder et socialt liv.”

Men i Odense Kommune bliver serviceniveauet ofte brugt som et loft – ikke som et udgangspunkt.
Jeg møder igen og igen holdningen: “Vi arbejder rehabiliterende i Odense Kommune.”
Men den holdning overtrumfer en konkret afgørelse fra Ankestyrelsen, som fastslår, at jeg ikke kan rehabiliteres.

Dokumenteret – og alligevel ignoreret

I Plejeforløbsplanen fra Epilepsihospitalet Filadelfia januar 2025 skriver fagpersonerne bl.a.:

• Jeg har behov for moderat hjælp til personlig hygiejne

• Jeg har behov for hjælp til måltider – bl.a. at mad skæres ud og gives med passende bestik

• Jeg har brug for tryghed og struktur for at undgå overbelastning, selvskade og PNES-anfald

De tilføjer desuden:

“Krav og irettesættende tale kan udløse PNES-anfald. Patientens rystelser og selvmistillid forværres, når han føler, at der bliver stillet krav, han ikke kan honorere.”

Det burde være nok.
Men det bliver ikke respekteret.

Det handler ikke om at tage sig sammen

Jeg skriver ikke dette, fordi jeg vil have medlidenhed. Jeg skriver det, fordi det er nødvendigt at beskrive det paradoks, jeg lever i:
At jeg har lægefaglig dokumentation og klageinstansens opbakning – og alligevel bliver behandlet, som om jeg bare ikke prøver nok.

Når du nu læser “Mine diagnoser”, så husk:
De er ikke blot ord i et journalsystem. De lever i en krop, der hver dag skal kæmpe mod både sig selv og et system, der glemmer, hvad ordet støtte egentlig betyder.

Jeg kan ikke rehabiliteres.
Men jeg kan godt leve – hvis bare jeg får lov at gøre det på mine præmisser.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 10. april 2025

Senest opdateret: 10. april 2025

Visninger: 209

• Om mig

Når hverdagen kræver hjælp – og systemet ikke altid følger med

Mine diagnoser fylder meget – men det gør mine handicaps og hjælpemidler også. Jeg lever med både fysiske, neurologiske og kognitive begrænsninger, som betyder, at jeg ikke kan klare det samme som andre. Og det er ikke noget, man kan “tage sig sammen til” – det er kropsligt, neurologisk og dokumenteret.

For at få hverdagen til at hænge sammen, har jeg brug for hjælpemidler, struktur og bostøtte. Nogle ting fungerer godt – andre kræver kamp.

Kropsbårne hjælpemidler

Jeg bruger i dag flere hjælpemidler, som er en fast del af mit liv – ikke noget, jeg "vælger til", men noget jeg er afhængig af for at kunne fungere:

• Hjelm (dag og nat) – til beskyttelse mod skader under epileptiske og PNES-anfald

• Armstrækkeskinner – mindsker tremor og skåner ryggen ved rystelser

• AFO-ortoser / fodkapsler – mod fejlstilling (spidsfod, inversion/supination) og for at aflaste benene

• Kørestol – jeg fik oprindeligt bevilling i 2005, men pga. mine kraftige rystelser blev den hurtigt ødelagt. Da jeg søgte om en ny, fik jeg afslag – selvom behovet var uændret. Derfor har jeg i dag en kørestol, som jeg selv har betalt. Den er væsentligt bedre konstrueret og mere robust, så den bedre kan holde til min hverdag og de belastninger, min tremor skaber.

Disse hjælpemidler er bevilliget af det offentlige – og ikke noget, man bare får uden grund. De er nøje vurderet, og der er tydelige dokumentationer for behovet – blandt andet fra Epilepsihospitalet i Dianalund og speciallæger.

Hjælpemidler til mad og personlig pleje

Pga. rystelser og dårlig finmotorik bruger jeg også en række små hjælpemidler i hverdagen:

• Plastikbestik og tudkop

• Spisestykke/hagesmæk

• Ble – døgnet rundt

• Forflytningsteknikker og rolig planlægning af daglige rutiner

Det er ikke noget, man snakker om for sjov. Det er realiteter – og det kan være både sårbart og praktisk frustrerende. Men det hjælper mig til at leve med værdighed.

Bostøtte – den faste livline

Jeg modtager i dag støtte efter servicelovens §85, som hjælper borgere med betydelig nedsat funktionsevne til at kunne klare sig i eget hjem.

Min bostøtte hjælper mig blandt andet med:

• Struktur og overblik i hverdagen

• Håndtering af affald og rengøring

• Økonomi og kontakt til det offentlige

• Støttende samtaler og aflastning, når hverdagen er for meget

Støtten er ikke en “luksusydelse” – det er nødvendig kompensation for en funktionsnedsættelse, som jeg ikke kan tænke eller træne mig ud af.

Kampen for at få det, jeg har brug for

Det burde være enkelt. Men det er det sjældent.

Jeg har flere gange oplevet, at jeg må kæmpe for at få det, jeg har brug for – også selvom dokumentationen ligger klar. Der er truffet afgørelser på tværs af speciallægers vurderinger, og jeg har oplevet sagsbehandlere, der ikke forstår mine diagnoser.

Det tager på kræfterne. Og det fører til stress og mistillid, som kun forværrer min tilstand.

At leve med støtte – ikke i skyggen af den

Jeg skammer mig ikke over at bruge hjælpemidler. Jeg skammer mig heller ikke over at få bostøtte. Men jeg skammer mig over, at det er nødvendigt at kæmpe så hårdt for noget, der burde være en selvfølge, når dokumentationen er i orden.

Jeg vil gerne klare mig selv – og det gør jeg også. Med støtte. Med hjælpemidler. Og med systemer, der virker når de vil, og som burde virke oftere.

Jeg er ikke mindre værd, fordi jeg får støtte.
Jeg er bare en borger, der har behov – og som tager ansvar for at få hjælp til det, jeg ikke selv kan.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 10. april 2025

Senest opdateret: 10. april 2025

Visninger: 207

• Om mig

Et liv med bevægelse, der ikke kan standses – og konsekvenser, der ikke kan skjules

Jeg har rystet på hænderne stort set hele mit liv. De første tegn viste sig allerede, da jeg var omkring 8 år gammel. Og siden da har rystelserne udviklet sig til en neurologisk lidelse, som påvirker stort set alt, hvad jeg gør i hverdagen.

Men rystelserne er kun én del af historien. For det her handler også om misforståelser, nederlag og systemer, der gang på gang overså det, jeg havde brug for – og som skyldte mig mere, end jeg fik.

Da det begyndte

Min rysten begyndte i barndommen – og allerede dengang blev jeg mobbet, blandt andet fordi jeg trykkede så hårdt med blyanten, at jeg knækkede den gang på gang. Det skyldtes, at jeg ikke kunne skrive let, fordi mine hænder ikke kunne finde ro.

Lægerne testede mig flere gange for lavt blodsukker, men kunne ikke finde en forklaring. Det var ikke blodsukker – det var essentiel tremor.

Først mange år senere, i 1994, fik jeg et første vagt svar, da jeg var indlagt på den nu nedlagte ungdomsafdeling på Epilepsihospitalet i Dianalund. Her blev jeg flere gange bedt om at tegne en Archimedes-spiral, som bruges til at vurdere graden og typen af rystelser.

Du kan læse mere om Archimedes-spiralen og tremor under menupunktet Neurologisk på denne hjemmeside.

Det var lægen John P. A. Jensen, der stod for udredningen. Han tog min rysten alvorligt – og det satte spor, selvom det endnu ikke blev til en endelig diagnose.

Den formelle diagnose kom først i 2003, både på Epilepsihospitalet og på Endokrinologisk Afdeling M på OUH.

Uddannelse og umuligheder

Min tremor var også én af grundene til, at jeg aldrig fik en erhvervsuddannelse. Jeg har prøvet EFG Levnedsmiddel, EFG Bygge og anlæg og EFG Jordbrug – men lige meget hvor jeg gik hen, stod min rysten i vejen.

Inden for levnedsmiddel (f.eks. kok eller slagter) var det umuligt – mesteren turde ikke tage en elev, der rystede, fordi kunderne ville tro, jeg var alkoholiker eller narkoman. Og sådan blev jeg set mange steder: som “ham, der ryster”. Ikke som Henrik.

Sportsgrenene der stoppede – og lægernes tavshed

Allerede i folkeskolen rystede jeg både fysisk og mentalt. Jeg kunne ikke løbe 50 meter uden at snuble over mig selv. Jeg kunne ikke følge med i fodbold, højdespring eller langspring. Da jeg var 9 år, fik jeg problemer med hoften – og året efter med den anden.

En læge sagde direkte, at det var slut med kontaktsport og belastende aktiviteter. Men selv lærerne havde svært ved at forstå det. Jeg fik dog en lægeerklæring – og efterhånden respekterede skolen, at jeg ikke kunne det samme som de andre.

Den forbandede rysten

Tremoren i dag er ekstremt slem. Jeg kan ikke spise med metalbestik uden risiko for at ramme tænderne og få smerter. Jeg bruger i stedet:

• Plastikbestik

• Tudkop med lille hul

• Spisestykke

• Ble døgnet rundt, da tremor også har givet mig inkontinens

At sidde med en gaffel og se maden falde af på vej til munden er ydmygende. Derfor bruger jeg oftest ske. Men selv det er svært, hvis skeen er af metal – for hvis jeg rammer tænderne under en rystelse, gør det voldsomt ondt.

Min rysten ligger over 7 Hz. Hvis det havde været en arbejdsplads, ville Arbejdstilsynet have forbudt det. Så skadeligt er det for kroppen – især ryg og skuldre.

Hjælpemidler, jeg er afhængig af

Jeg bruger i dag flere hjælpemidler, som ikke er til pynt – men nødvendige for overhovedet at kunne fungere:

• Armstrækkeskinner – mindsker skader og rystelser, bør bruges op til 20 timer i døgnet

• Fodkapsler / AFO-ortoser – mod spidsfodhed og fejlstillinger

• Kørestol – fordi muskelmasse og udholdenhed er for ringe

Armstrækkeskinnerne giver mest effekt. Når de er på, er rystelserne næsten væk, og jeg får ro. Men de begrænser også mine bevægelser, og man kan fx ikke spise med dem på.

Mistro og misforståelser

Jeg er flere gange blevet mødt med spørgsmål som:
"Er du på stoffer?"
"Har du abstinenser?"
Det gør ondt – især fordi jeg aldrig har rørt narkotika. Aldrig. Jeg har bare rystet. Og rystet. Hele mit liv.

Folk bag en skærm ved ikke, hvad det vil sige. Nogle tror, jeg pjatter – men der er en grund til, at man får bevilling på hjælpemidler. Og de er ikke billige. De findes, fordi nogen har vurderet, at de er nødvendige. Og det er de.

Medicin er desværre ikke en mulighed, for de midler, der findes mod tremor, kan ikke forenes med mine andre diagnoser. Det er pest eller kolera – og jeg har allerede nok at kæmpe med.

Det går kun én vej

De seneste år har det gået ned ad bakke. Min motorik er blevet ringere, og jeg mister styrke i armene. Jeg er kun 42 år, og jeg ved, at jeg har mange år tilbage – men det føles ikke altid sådan, når hjælpen er svær at få, og forståelsen udebliver.

Jeg er ikke farlig. Jeg er ikke påvirket.
Jeg ryster – og det har jeg gjort hele livet.
Men rystelserne definerer ikke hele mig. De gør bare, at jeg skal kæmpe hårdere end de fleste.

Detaljer

Skrevet af: Henrik Larsen

Kategori: Om mig

Publiceret: 8. april 2025

Senest opdateret: 8. april 2025

Visninger: 323

• Om mig

Et arbejde, der gav mig ansvar – og næsten kostede mig livet

I midten af 1990’erne var det et krav, at man skulle i arbejde, hvis man ville modtage kontanthjælp. Mange kaldte det nedladende for “dum i job” – som om det ikke var rigtigt arbejde.
Men sådan så jeg det aldrig.

For mig blev det en periode, hvor jeg fik lov til at tage ansvar, lære nye ting og være en del af et fællesskab. Jeg fik opgaver, som krævede både overblik og tillid – og det var netop dét, jeg havde brug for.

Fra papirarbejde til rigtigt arbejde

Jeg startede som administrativ medarbejder i det, man kaldte Villaen på Billedskærervej i Odense – en del af det daværende Odense Bytrafik. Opgaven var at tyde navne og adresser på skyldeposer. Tempoet var højt, og jeg kunne ikke følge med.

Jeg blev derfor flyttet til mere praktisk arbejde på Remisen ved Sdr. Boulevard – også kaldet Station 1. Her begyndte det, der skulle blive et af de bedste og vigtigste kapitel i mit arbejdsliv.

Et hav af opgaver og tillid

På Station 1 kom jeg til at hjælpe garagevagterne med alt fra rengøring af busværkstedets gulve til tekniske og logistiske opgaver. Eftersom området var lukket og privat, fik jeg også lov til at flytte rundt på de store bybusser – noget jeg stadig ser som en tillidserklæring.

Jeg hjalp også med at:

• Indsamle og håndtere pengebøsser fra busserne, ved hjælp af speciallift

• Sortere og flytte tunge pengesystemer

• Organisere chaufførernes arbejdsnumre på en stor tavle med tilhørende busnumre

• Hente og erstatte defekte busser på ruten

Det var ikke pjat. Det var rigtigt arbejde, og jeg blev mødt som en, der kunne noget.

Et øjeblik fra katastrofe

Men det kunne også være farligt.
En dag i september eller oktober 1995, mens jeg fejede værkstedet, var jeg få centimeter fra at falde ned i en smøregrav.

En smøregrav er en fordybning i gulvet på et værksted, hvor mekanikere kan stå og arbejde under store køretøjer som busser. Den er dyb, men ikke dybere end at man kan stå oprejst og nå op under bunden af køretøjet.

Jeg mistede balancen – måske på grund af søvnmangel, lavt blodsukker eller uopdagede epileptiske anfald. Tre mekanikere så det og nåede at gribe fat i mig i sidste øjeblik. Havde de ikke reageret, kunne jeg være styrtet direkte ned og kommet alvorligt til skade.

Ugen efter blev jeg indlagt for første gang på Epilepsihospitalet i Dianalund – og blev der i næsten seks måneder. Det var et afgørende vendepunkt i mit liv.

Ikke dum – bare anderledes

Så nej, det var ikke “dum i job”.
Det var arbejde med mening. Det var en mulighed for at bidrage, lære og være med. Jeg fik lov til at bruge min kunnen – og det gjorde en kæmpe forskel for min selvfølelse.

At samfundet vælger at kalde det “dumt”, siger mere om systemet end om mig.